云南一父亲为救病儿自建实验室制药 引发热议

近日，云南一位父亲为了救治自己患有罕见病（“Menkes”）的一岁儿子，自己建立实验室制药引发热议。目前孩子在父亲自制的药物治疗下病情稳定。这位父亲说：“尽人事，听天命，如果你做了该做的，实际上不会有太多遗憾。我觉得，人不是因为你做过什么而后悔，是因为你当初没有做什么而后悔。”

据腾讯网11月16日报道，在云南昆明，徐伟和妻子吴佳（化名）算的上升小康之家，这对年轻的父母经常在工作之余带着孩子外出旅行。在孩子约五个月大时，一家人在越南游玩，吴佳突然感觉到抱在怀里的儿子很软很软，没有育儿经验的她以为是孩子太胖，没有意识到是病态；儿子六个月大时，还不能像大多数孩子一样翻身，到八个月时，还是如此，才觉得有些不对劲了，到医院检查后，他们被医院告知，孩子患有一种叫“Menkes”的罕见病。更让夫妇俩绝望的是，医生说，这种疾病非常罕见，无法治疗，平均寿命只有三年。

这个晴天霹雳般的结论对父亲徐伟来说，怎么都无法接受，他不愿相信医院的诊断，又疯狂地上网搜索“Menkes”：这种因遗传因素导致的基因突变疾病，无法从食物中吸收微量元素铜，会引起机体发育和功能障碍。

被迫制药

徐伟只有高中学历，他艰难的一边翻着英文字典，一边啃下晦涩难懂的医学论文，从各方面了解这种罕见病。

有一次，徐伟在网上看到，一位北京的专家曾治疗过这种疾病，于是，他带着儿子北上求医，经再次确诊后，决定接受北京专家的“鸡尾酒”治疗方案。但这么幼小的孩子每天扎针，身为母亲的吴佳天天听着孩子撕心裂肺的哭声心痛又纠结：“如果他能讲话，愿不愿意我们这样去折磨他？” 一个来月后，鸡尾酒疗法效果并不显著，他们决定放弃这种治疗方案。

当时，医生告诉徐伟，有一种名叫“组氨酸铜”的药对治疗“Menkes”有效，但中国大陆没有这种药。看到一线希望的徐伟在研究了医学论文后，觉得制备组氨酸铜并不复杂，原料也买得到而且很便宜，他想到了自己制药。

拿自己和兔子一起做实验

回到云南，徐伟开始看书，然后找实验室，学习合成过程。随后他把家里的杂物间改造成实验室，很快购入相应的设备，然后对设备和仪器进行消毒灭菌，原料此前就买好了，在超净工作台完成它的混合溶解，之后过滤、灭菌、罐装……如法炮制出蓝色液体。

为了用药安全、验证药物效力、剂量，他在两只小兔子身上注入了自制组氨酸铜，一只兔子死了，另一只状态还算稳定。经过观察调整后，他又买了两只大兔子，注射过后一切正常。不久，徐伟给自己和妻子都扎了一针，在确认没有任何不适后，他才决定给孩子打，每天给小孩皮下注射0.5毫升组氨酸铜。功夫不负有心人，两个星期后，儿子的铜蓝蛋白指标终于上来了。

儿子的病情稳住后又为“治愈”开战

组氨酸铜只能缓解“Menkes”的症状，并不能治愈。徐伟又开始研究基因治疗，自制伊利司莫铜，培养干细胞……在几个月中，徐伟看到病友群里的小孩有三个小孩接连过世，更让让徐伟感到焦急。他下决心用基因治疗方案治愈孩子。于是他加快了干细胞的送检，但最让他发愁的还是动物实验。媒体报道后，Menkes受到网友的关注。有基因公司、研究干细胞、做试剂耗材的公司愿意提供帮助，让和徐伟看到了希望。

困难还不仅仅是一方面的，由于夫妇俩全力以赴照顾救治孩子，徐伟搁置了淘宝店的生意，失去了经济来源，只能依靠此前的积蓄、信用卡和借款维持实验室，家庭开支主要靠吴佳的工资支撑。在媒体报道之前，徐伟培养干细胞，欠了两三万。不过还好，平常孩子在（老家云南）建水县，主要是徐伟的妈妈负担生活费，生活还过得去，不至于吃不上饭。现在通过360大病救助平台，筹集到一共8万多。

徐伟告诉澎湃新闻记者，干细胞治疗会很快，可能一两个星期就见效，现在已经送检了，看结果是否达标，基因治疗最快的话两个月左右。看到希望后的徐伟脸上露出一丝欣慰。

当记者问徐伟：假如孩子的治疗失败了，你能接受吗？徐伟回答说：“尽人事，听天命，如果你做了该做的，实际上不会有太多遗憾。我觉得，人不是因为你做过什么而后悔，是因为你当初没有做什么而后悔。”