云南一父亲为救病儿自建实验室制药 引发热议

近日,云南一位父亲为了救治自己患有罕见病(“Menkes”)的一岁儿子,自己建立实验室制药引发热议。目前孩子在父亲自制的药物治疗下病情稳定。这位父亲说:“尽人事,听天命,如果你做了该做的,实际上不会有太多遗憾。我觉得,人不是因为你做过什么而后悔,是因为你当初没有做什么而后悔。”

据腾讯网11月16日报道,在云南昆明,徐伟和妻子吴佳(化名)算的上升小康之家,这对年轻的父母经常在工作之余带着孩子外出旅行。在孩子约五个月大时,一家人在越南游玩,吴佳突然感觉到抱在怀里的儿子很软很软,没有育儿经验的她以为是孩子太胖,没有意识到是病态;儿子六个月大时,还不能像大多数孩子一样翻身,到八个月时,还是如此,才觉得有些不对劲了,到医院检查后,他们被医院告知,孩子患有一种叫“Menkes”的罕见病。更让夫妇俩绝望的是,医生说,这种疾病非常罕见,无法治疗,平均寿命只有三年。

这个晴天霹雳般的结论对父亲徐伟来说,怎么都无法接受,他不愿相信医院的诊断,又疯狂地上网搜索“Menkes”:这种因遗传因素导致的基因突变疾病,无法从食物中吸收微量元素铜,会引起机体发育和功能障碍。

被迫制药

徐伟只有高中学历,他艰难的一边翻着英文字典,一边啃下晦涩难懂的医学论文,从各方面了解这种罕见病。

徐伟在查资料
徐伟在查资料 网页图片

有一次,徐伟在网上看到,一位北京的专家曾治疗过这种疾病,于是,他带着儿子北上求医,经再次确诊后,决定接受北京专家的“鸡尾酒”治疗方案。但这么幼小的孩子每天扎针,身为母亲的吴佳天天听着孩子撕心裂肺的哭声心痛又纠结:“如果他能讲话,愿不愿意我们这样去折磨他?” 一个来月后,鸡尾酒疗法效果并不显著,他们决定放弃这种治疗方案。

当时,医生告诉徐伟,有一种名叫“组氨酸铜”的药对治疗“Menkes”有效,但中国大陆没有这种药。看到一线希望的徐伟在研究了医学论文后,觉得制备组氨酸铜并不复杂,原料也买得到而且很便宜,他想到了自己制药。

拿自己和兔子一起做实验

回到云南,徐伟开始看书,然后找实验室,学习合成过程。随后他把家里的杂物间改造成实验室,很快购入相应的设备,然后对设备和仪器进行消毒灭菌,原料此前就买好了,在超净工作台完成它的混合溶解,之后过滤、灭菌、罐装……如法炮制出蓝色液体。

为了用药安全、验证药物效力、剂量,他在两只小兔子身上注入了自制组氨酸铜,一只兔子死了,另一只状态还算稳定。经过观察调整后,他又买了两只大兔子,注射过后一切正常。不久,徐伟给自己和妻子都扎了一针,在确认没有任何不适后,他才决定给孩子打,每天给小孩皮下注射0.5毫升组氨酸铜。功夫不负有心人,两个星期后,儿子的铜蓝蛋白指标终于上来了。

儿子的病情稳住后又为“治愈”开战

组氨酸铜只能缓解“Menkes”的症状,并不能治愈。徐伟又开始研究基因治疗,自制伊利司莫铜,培养干细胞……在几个月中,徐伟看到病友群里的小孩有三个小孩接连过世,更让让徐伟感到焦急。他下决心用基因治疗方案治愈孩子。于是他加快了干细胞的送检,但最让他发愁的还是动物实验。媒体报道后,Menkes受到网友的关注。有基因公司、研究干细胞、做试剂耗材的公司愿意提供帮助,让和徐伟看到了希望。

困难还不仅仅是一方面的,由于夫妇俩全力以赴照顾救治孩子,徐伟搁置了淘宝店的生意,失去了经济来源,只能依靠此前的积蓄、信用卡和借款维持实验室,家庭开支主要靠吴佳的工资支撑。在媒体报道之前,徐伟培养干细胞,欠了两三万。不过还好,平常孩子在(老家云南)建水县,主要是徐伟的妈妈负担生活费,生活还过得去,不至于吃不上饭。现在通过360大病救助平台,筹集到一共8万多。

徐伟告诉澎湃新闻记者,干细胞治疗会很快,可能一两个星期就见效,现在已经送检了,看结果是否达标,基因治疗最快的话两个月左右。看到希望后的徐伟脸上露出一丝欣慰。

当记者问徐伟:假如孩子的治疗失败了,你能接受吗?徐伟回答说:“尽人事,听天命,如果你做了该做的,实际上不会有太多遗憾。我觉得,人不是因为你做过什么而后悔,是因为你当初没有做什么而后悔。”

  

 

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