雲南一父親為救病兒自建實驗室製藥 引發熱議

近日，雲南一位父親為了救治自己患有罕見病（「Menkes」）的一歲兒子，自己建立實驗室製藥引發熱議。目前孩子在父親自製的藥物治療下病情穩定。這位父親說：「盡人事，聽天命，如果你做了該做的，實際上不會有太多遺憾。我覺得，人不是因為你做過什麼而後悔，是因為你當初沒有做什麼而後悔。」

據騰訊網11月16日報道，在雲南昆明，徐偉和妻子吳佳（化名）算的上升小康之家，這對年輕的父母經常在工作之餘帶着孩子外出旅行。在孩子約五個月大時，一家人在越南遊玩，吳佳突然感覺到抱在懷裡的兒子很軟很軟，沒有育兒經驗的她以為是孩子太胖，沒有意識到是病態；兒子六個月大時，還不能像大多數孩子一樣翻身，到八個月時，還是如此，才覺得有些不對勁了，到醫院檢查後，他們被醫院告知，孩子患有一種叫「Menkes」的罕見病。更讓夫婦倆絕望的是，醫生說，這種疾病非常罕見，無法治療，平均壽命只有三年。

這個晴天霹靂般的結論對父親徐偉來說，怎麼都無法接受，他不願相信醫院的診斷，又瘋狂地上網搜索「Menkes」：這種因遺傳因素導致的基因突變疾病，無法從食物中吸收微量元素銅，會引起機體發育和功能障礙。

被迫製藥

徐偉只有高中學歷，他艱難的一邊翻着英文字典，一邊啃下晦澀難懂的醫學論文，從各方面了解這種罕見病。

有一次，徐偉在網上看到，一位北京的專家曾治療過這種疾病，於是，他帶着兒子北上求醫，經再次確診後，決定接受北京專家的「雞尾酒」治療方案。但這麼幼小的孩子每天扎針，身為母親的吳佳天天聽着孩子撕心裂肺的哭聲心痛又糾結：「如果他能講話，願不願意我們這樣去折磨他？」 一個來月後，雞尾酒療法效果並不顯著，他們決定放棄這種治療方案。

當時，醫生告訴徐偉，有一種名叫「組氨酸銅」的藥對治療「Menkes」有效，但中國大陸沒有這種藥。看到一線希望的徐偉在研究了醫學論文後，覺得製備組氨酸銅並不複雜，原料也買得到而且很便宜，他想到了自己製藥。

拿自己和兔子一起做實驗

回到雲南，徐偉開始看書，然後找實驗室，學習合成過程。隨後他把家裡的雜物間改造成實驗室，很快購入相應的設備，然後對設備和儀器進行消毒滅菌，原料此前就買好了，在超淨工作檯完成它的混合溶解，之後過濾、滅菌、罐裝……如法炮製出藍色液體。

為了用藥安全、驗證藥物效力、劑量，他在兩隻小兔子身上注入了自製組氨酸銅，一隻兔子死了，另一隻狀態還算穩定。經過觀察調整後，他又買了兩隻大兔子，注射過後一切正常。不久，徐偉給自己和妻子都扎了一針，在確認沒有任何不適後，他才決定給孩子打，每天給小孩皮下注射0.5毫升組氨酸銅。功夫不負有心人，兩個星期後，兒子的銅藍蛋白指標終於上來了。

兒子的病情穩住後又為「治癒」開戰

組氨酸銅只能緩解「Menkes」的症狀，並不能治癒。徐偉又開始研究基因治療，自製伊利司莫銅，培養幹細胞……在幾個月中，徐偉看到病友群里的小孩有三個小孩接連過世，更讓讓徐偉感到焦急。他下決心用基因治療方案治癒孩子。於是他加快了幹細胞的送檢，但最讓他發愁的還是動物實驗。媒體報道後，Menkes受到網友的關注。有基因公司、研究幹細胞、做試劑耗材的公司願意提供幫助，讓和徐偉看到了希望。

困難還不僅僅是一方面的，由於夫婦倆全力以赴照顧救治孩子，徐偉擱置了淘寶店的生意，失去了經濟來源，只能依靠此前的積蓄、信用卡和借款維持實驗室，家庭開支主要靠吳佳的工資支撐。在媒體報道之前，徐偉培養幹細胞，欠了兩三萬。不過還好，平常孩子在（老家雲南）建水縣，主要是徐偉的媽媽負擔生活費，生活還過得去，不至於吃不上飯。現在通過360大病救助平台，籌集到一共8萬多。

徐偉告訴澎湃新聞記者，幹細胞治療會很快，可能一兩個星期就見效，現在已經送檢了，看結果是否達標，基因治療最快的話兩個月左右。看到希望後的徐偉臉上露出一絲欣慰。

當記者問徐偉：假如孩子的治療失敗了，你能接受嗎？徐偉回答說：「盡人事，聽天命，如果你做了該做的，實際上不會有太多遺憾。我覺得，人不是因為你做過什麼而後悔，是因為你當初沒有做什麼而後悔。」