600萬人跪着忍受折磨：不可治癒的「窮人病」

生命在行走坐臥、呼吸之間，伴隨着呼吸開始和結束。

呼吸對於普通人是自然的發生，以至於人們通常會忽略呼吸的存在，但對於塵肺患者，為了呼吸，他們生命的每一分鐘都備受煎熬，而跪着，是他們能夠找到最舒服的呼吸方式。

塵肺病，全稱肺塵埃沉着病，是一種由於在職業活動中長期吸入生產性粉塵（灰塵），並在肺內瀦留而引起的以肺組織瀰漫性纖維化（瘢痕）為主的全身性疾病，是最常見的職業病之一。

據專門從事塵肺農民救助的全國性公益組織大愛清塵的統計，中國塵肺病農民總數，保守估算至少600萬人。在所有職業病中，塵肺病占90%；在塵肺病人中，農民占90%。

中國攝影家協會會員、陝西紀實攝影協會理事、《華商報》前首席攝影記者胡國慶，從2000年起就開始關注這個病患群體。這些來自貧困農家的患者，無力負擔高額的醫療費用，存在職業病判定難和相關保障難以落實等諸多問題，深陷疾病、家庭與社會的囹圄之中，許多人倍受病痛折磨，家破人亡卻無人知曉。

24年來，他走訪了100多位塵肺病農民，並一直在為他們奔走呼喊、爭取社會救助。胡國慶說，作為一名攝影師，他有義務用鏡頭將他們的故事記錄下來並展現在世人面前，讓他們的遭遇得到社會重視，讓悲劇不再繼續上演。

他們需要被看見。

塵肺病：外號「窮人病」

很多農民為了擺脫貧困走上礦山，走入礦洞，走進工廠，然而，數十年的勞動並沒有帶給他們財富，暗藏的疾病卻讓他們掉入了更為困窘的深淵。

如果認真負責執行防塵規範，塵肺病發病率其實可以大大降低，但是殘酷的現實，塵肺病似乎是特定行業從業者的宿命。

福建莆田，石雕廠的工人在粉塵瀰漫的車間裡工作。

1: 她嫁給了姐夫

在眾多的塵肺病家庭中，有些家庭更加艱難，比如一個家族的兄弟姐妹及其配偶全都是塵肺病患者。當夫妻中的一人離世，活着的人不僅要繼續遭受疾病的折磨，還要償還巨額債務以及承擔照顧老人、孩子的義務。

面對無奈的現實，他們不得不考慮重組自己的生活。

黃玉連的姐姐上氣不接下氣，身旁呼吸機里水泡在劇烈翻滾。她用力睜開雙眼，使出心肺最後一口氣對丈夫說， 「和妹妹照顧好爹娘，把娃拉扯大! 」話音剛落，便倒在丈夫懷裡永遠閉上了眼睛。

這一天是2018年5月14日，姐姐38歲。

2018年1月22日，黃玉連抱着命在旦夕的姐姐。姐姐、姐夫，黃玉連和丈夫，以及姐夫的弟弟、弟媳，6人全都是塵肺病患者。

姐姐帶來「致富消息」

2006年春節，湖南省藍山縣田心鄉可富村，黃玉連的姐姐黃竹連帶回「喜訊」：廣東四會玉器加工業火爆，只要能吃苦，就能掙到錢。消息很快在家族傳開，兄弟姐妹，遠親近鄰紛紛跑去「淘金」。

四會在當時堪稱全球最大的玉器銷售和生產基地，從業者多達數萬人。

玉連夫婦，姐姐、姐夫以及姐夫的弟弟、弟媳，三家年輕人拖兒帶女都加入到這支淘金隊伍，兄弟姐妹們在郊外合租了一層民房，每家投資七八百塊購置了簡易的玉器打磨機，家庭小作坊就這樣正式開工了。

在那大干快上的日子裡，玉連住所周圍多達數千家作坊，到處瀰漫着粉塵，隨處能聽到機器的轟鳴，工作的時候，大家幾乎都不做防護，越勤快的人，埋下災難的種子越深。

三對夫妻，無一倖免

2011年10月，黃玉連的丈夫胡漢清突然感到胸口疼痛，臉色蒼白，夫妻倆來到廣州職業病醫院，檢查結果是「塵肺病」。

很快，黃玉連也確診了。夫妻倆四處尋醫，花光了家裡的積蓄才知道塵肺病是不治之症，花再多的錢也無濟於事。

姐姐後悔當初帶回「喜訊」，如今三家大人都患上了塵肺病。

2016年，黃玉連的丈夫、姐姐和弟媳三人同時在長沙住院，大夫勸姐夫兄弟倆也做個檢查，3對夫妻無一倖免。

一時間，三個普通農民家庭經歷了塌方式災難，每家都有兩個未成年的孩子。為了救命，三個家庭共花去100多萬治療費，各自欠下十幾萬外債。

相繼離世

2017年6月1日，黃玉連丈夫胡漢清的病情已發展到晚期，他知道自己剩下的日子不多了。

當時黃玉連為了養家仍在東莞打工，她咳嗽非常厲害，因為擔心被老闆炒魷魚，一直隱瞞病情。

2018年1月20日，黃玉連的丈夫在長沙職業病醫院去世，當時正在東莞打工的玉蓮因為買不到火車票遲到了一天，沒能見到丈夫的最後一面。看到丈夫的遺體，她放聲痛哭。

不到半年，黃玉連的丈夫和姐姐都走了，她和母親抱頭痛哭。

兩個塵肺病人的婚禮

姐姐去世後留下兩個娃，黃玉連自己也帶着兩個娃，她和姐夫都成了單親家庭，也都是塵肺病人，往後的路該咋走？除了治病，還要打工、照顧父母和四個娃。 

其實丈夫和姐姐臨終前都希望玉連嫁給姐夫，兩人共患難，也別在乎別人說些啥，家裡上有老下有小，只要這家人能活下去就行。

2018年10月24日，黃玉連和姐夫歐世華來到藍山縣婚姻登記處正式辦理了結婚登記。

這對塵肺病人的婚禮，聽不到敲鑼打鼓和鞭炮聲，也沒親朋好友前來祝賀。但這畢竟是個大喜的日子，黃玉連在超市里花了216塊錢買了一雙情侶鞋作為結婚紀念，晚上和家人吃了個團圓飯，還買來一瓶飲料助興。夜幕降臨之時，山里這對塵肺病人共同舉杯，開始了新的生活。

黃玉連和姐夫的新婚之夜是在車上度過的，他們沒有婚假，擔心老闆炒魷魚連夜趕回東莞。

婚宴過後，天空下着濛濛細雨，母親和孩子站在雨中和他們揮手告別。

在長達五百多公里的旅途中，雨越下越大，黃玉連和姐夫沒有甜言蜜語，車裡只能聽到噼里啪啦的雨點打在車窗上的聲音。

2024年4月，黃玉連和歐世華還在東莞打工，為了便於互相照顧，他們在廠外租房。黃玉連的病情比較嚴重，經常要請假，她的兩個孩子已經成年，也都在廣東打工，兒子在東莞，女兒在廣州。

2 : 離家出走的女人，最後回到原點

關於塵肺病家庭的離婚率，雖然沒有權威的統計數據，但是夫妻矛盾突出、妻子離家出走的事情屢見不鮮。曾經因「開胸驗肺」轟動全國的塵肺病患者張海超在接受人民網訪談時說過，他曾經一天之內接到三個塵肺病家庭離婚的電話。

2024年3月3日，江西蓮花縣六市鄉西坑村，朱愛萍隻身一人站在屋外的空地里。

丈夫因下井挖煤身患塵肺病，她離家出走，被人「騙走」感情、騙光多年打工的積蓄。在被丈夫接回家後的2年裡，丈夫、公公、婆婆先後離世，家裡只剩她一人。

朱愛萍的丈夫陳會明很能吃苦，新婚後不久便去了離家40里外的小煤窯打工，那一年是1995年。

朱愛萍勸他別下井，太危險，但陳會明執意要下，因為井下掙得多，等掙了錢就蓋新房，讓家人過上體面的日子。

由於長期接觸生產性粉塵，煤礦工人一直是塵肺病的高發人群。

2009年的夏天，陳會明經常感到胸悶氣短，他懷疑自己得了塵肺病，但因為經常聽說有塵肺病患者的媳婦拋棄丈夫跑了，於是他一直不敢對外聲張，繼續在井下挖煤，直到2012年因工傷回到家中。

陳會明知道自己活不了太久，趁着還有把力氣，仍在家鄉打零工，並將多年的積蓄拿出來蓋新房。新房蓋到一半沒錢了，至今還是個半拉子工程。

2019年5月23日，面對患有塵肺病的丈夫、半身不遂的公公、患有高血壓的婆婆，42歲的朱愛萍不堪重負離家出走了。

在外漂泊的朱愛萍不僅「感情」被騙，連辛苦打工攢下的18000元積蓄也被人騙光。一無所有的她深感內疚，兩年後又回到了山里。

回到丈夫家的朱愛萍，生活又回到原點：一個一貧如洗的家，三個重病的家人。丈夫、公公、婆婆相繼去世後，她孑然一身。

3 :  挖煤36年，只攢下1萬元，剩下半條命

54歲的沈冬華挖了36年的煤。51歲那年確診塵肺病，揣着僅有的1萬元回到江西老家。

老家只有一座建了18年仍然沒有建好、牆體還已經開裂的半拉子「新房」。

然而，與眾多家破人亡的塵肺病人比，命運似乎對他又「網開一面」……

沈冬華在井下幹了36年，家境也沒好到哪去。2016年，沈冬華突然感冒，咳嗽還帶有血塊。當地誌願者了解情況後，免費給他做了體檢，沈冬華這才知道自己得了塵肺病。

一場大病過後，沈冬華徹底干不動了，只好拖着疲憊的身子回到了老家。有人勸他去打官司，塵肺病是職業病，官司打贏了可獲得一定補償。但老實巴交的沈冬華卻認為這是自己的命不好，「找老闆幹啥？如果人家不給我活干，咋能養家？應當感謝人家，這是命中注定的。」

沈冬華從礦上回來，身上只有1萬塊錢的積蓄。他去向村里養魚的人請教，回家挖了一個一畝大的魚塘。買不起水管，他上山砍來竹子，把總長2000多米的竹對接在一起，將山上的水源接到魚塘。修魚塘花去14000多塊錢，不僅花光他36年挖煤攢下的所有積蓄，還欠了別人4000元。

沈冬華肯吃苦，也很愛動腦子。他家只有兩畝多承包地，而周邊有七八畝耕地因為主人在外打工而荒着。沈冬華去跟人家商量，對方看他可憐，連租金都沒要，全給了他。於是沈冬華就有了十畝耕地種水稻。

沈冬華種的莊稼不是解決家人口糧，而是用來做飼料。他的農家小院就像個動物世界，家裡養着豬，滿山遍野是雞鴨。

沈冬華曾經是個挖煤的，如今卻成了農業「專家」，魚池裡的水用來灌溉，打下的糧食用來餵豬，家禽的糞便作為有機肥用來種田，形成一條有機生態鏈。

賺錢後，他又花3000元買了一台手扶拖拉機，有了農機，家庭循環經濟加速了。

沈冬華從礦上回來的第二年就賺到錢了，雖然當年只賺了6000元，但他發展養殖業更有信心。他將養殖場的豬增加到50頭，掙上個四五萬。如果兒子能考上大學更好，考不上就和自己一起養豬，等掙了錢就把房子粉刷一下，因為政府經常會帶人來他家「取經」，「不要讓人覺得太寒酸，」他說。

2024年3月3日，沈冬華通過自身努力，還清了外債。如今家裡飼養了50多頭豬，3頭牛、五六畝農田，每年有2萬多元收入。

塵肺家庭的孩子

大部分小朋友們的童年都被玩具、零食和父母的關愛包圍，然而塵肺病人的孩子，小小年紀卻要承擔起家庭的重擔。

他們過早地懂事，儘可能幫家裡省下每一分錢，只為能幫父親多買一盒藥；一到寒暑假，就要想方設法掙錢貼補家用……

時過境遷，他們絕大多數人在有關部門和公益組織的幫助下得以繼續讀書，部分人現在也已經成年，但他們曾經度過的黯淡的童年，不該被社會忘卻，他們是塵肺病的間接受害者。

2017年12月15日，雲南龍陵縣龍新鄉茄子山村。9歲小彩香父親患有嚴重的塵肺病，母親離家出走，彩香利用暑期給別人帶娃，掙了20塊錢，給父親買了三盒消炎藥。

2018年6月23日，陝西山陽縣石佛寺鎮蛟溝村，6歲玲玲的父親患有嚴重的塵肺病，她希望長大後當醫生，治好爸爸的病。

2017年8月20日，江西信豐縣小江鎮下圍村，10歲的賴玉婷和弟弟相依為命，他們的父親患塵肺病去世，母親精神失常不知去向。

2016年11月12日，湖北鄖西縣湖北口鄉東川村，16歲的張榮海和9歲的弟弟是孤兒，父親死於塵肺病，母親死於癌症。因為兄弟倆還不會種地，這天家裡僅剩15個土豆。

2018年7月22日，重慶酉陽縣龍潭鎮鵝塘村，44歲的塵肺病農民鄭大章去世後，妻子撇下癱瘓的老人和三個幼小的孩子離家出走。

2019年6月21日，陝西柞水縣杏坪鎮中山村。37歲的杜萬翠嫁給兩個男人均死於塵肺病，撇下三個幼小的孩子。因為村里這個年齡段的男人大多是塵肺病。她說：「打死她都不改嫁了！」

2016年12月2日，湖北勛西縣湖北口鎮東川村，44歲的塵肺病農民米元寶面對女兒即將高考，家裡連吃飯的錢都拿不出來，他覺得沒盡到父親的責任，無奈之下上吊自殺了。

2018年5月20日，陝西鎮安縣米糧鎮江西村共查出80多名塵肺病患者，這群孩子的父親全都是塵肺病患者。

渺茫的求生路

目前，塵肺病仍然是無法完全治癒的疾病，治療僅能緩解患者痛苦，在特定時間內提升患者生存質量。

現有的塵肺病治療方案主要為保守的綜合康復治療，以及代價高、風險大的肺移植手術。

然而肺移植在我國大部分省市未列入醫保報銷範圍，常規開展 1 台肺移植手術至少需要 30～60 萬元人民幣。

很多塵肺病人也試圖與疾病抗爭，但絕大多數患者面臨的是一條渺茫的求生路。

2017年3月3日，遼寧葫蘆島市南票區缸窯嶺鎮古剎寺村，60歲的塵肺病人劉大恩在家中獨坐，他於2019年12月24日平安夜去世。

2017年8月19日，江西信豐縣小江鎮下圍村，51歲的塵肺病患者賴斯福骨瘦如柴，斜躺在床上。他兄弟6人全患有塵肺病，2年前大哥已去世，2年後賴斯福也病故。

2020年11月23日，陝西鎮安縣柴坪鎮金虎村，49歲的薛殿友因患塵肺病至今未婚，他在廟裡度過了生命的最後9年，於2021年除夕之夜去世。

2021年4月24日，江西信豐縣小江鎮下圍村，50歲的塵肺病農民林英德上氣不接下氣地在「抖音」直播，希望得到粉絲打賞籌集醫藥費。開播半年多，粉絲只有28人，收到打賞3.85元。他於2022年4月16日凌晨去世。

2015年11月19日，陝西山陽縣石佛寺鎮蛟溝村，57歲的塵肺病農民魏立炎多次想結束自己的生命。為省下棺材錢，他想死在別人找不到的地方，可他連走路的力氣都沒有。有一天他找來麻繩拴在房樑上，被趕回家的女兒及時發現，送往醫院搶救了過來。2017年大年初一早上，這個塵肺病農民斷了氣。

謝富餘44歲，陝西鎮安縣柴坪鎮金虎村人，2019年9月27日去世。

趙輝強47歲，陝西鎮安縣米糧鎮江西村人，2018年7月10日（農曆）去世，去世前一年，他為自己準備好了棺材。

劉明順50歲，陝西省山陽縣石佛寺鎮蛟溝村人，2022年4月8日去世。

2018年5月21日，陝西鎮安縣米糧鎮界河村，68歲的邱關蓮兩個兒子均死於塵肺病，面對「白髮人送黑髮人」的痛苦，老人精神失常，滿山遍野呼喊兒子的乳名。

2015年11月20日，陝西山陽縣石佛寺鎮莊河村，國家派出塵肺病醫療專家，對當地塵肺病農民進行普查。

近年來，社會對塵肺農民群體的關注度正在逐步提升，很多公益性基金組織也在自發參與塵肺農民的救助工作當中，但要從根本上改變塵肺農民的困境，離不開政策的傾斜。

國家相繼出台了一系列塵肺病防治舉措，各地區也在適時調整塵肺病診治的相關政策，穩步加大針對該群體的政策保障。

值得一提的是，2022年9月，國家衛生健康委員會決定依託國家應急指揮部組建國家塵肺病診療中心，並將摸清社會面的塵肺患者底數作為了短期目標。

對於職業性塵肺病的診斷難問題，我國最新修訂的《中華人民共和國職業病防治法》有關條例中，第四章第四十六條規定——

沒有證據否定職業病危害因素與病人臨床表現之間必然聯繫的，應當診斷為職業病。

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