神經節苷脂類

昨天，魚叔我看了中國新聞周刊的報道——《一款「神葯」與數百名癱瘓患者》，看完之後，整個心情都變得不好了。  報道披露，近十多年來，一種名為神經節苷脂類的藥物被廣泛應用於國內多家醫院、診所，多次登上中國藥品銷售金額榜單，年銷售額一度接近百億，甚至被冠以「神葯」的稱號。 然而，然而在光環背後，神經節苷脂類藥物伴隨的不良反應頻發，讓很多患者及其家庭陷入了可怕的災難。  「氣管切開，無法長時間脫離呼吸機，完全護理依賴，吃飯靠喂，翻身需要別人幫忙，大小便也無法自理，每天要經氣道瘺口吸痰20次左右。」 一位患者哀嘆道：「人的尊嚴和自由都沒了。這不是生活，只能算是活著。」 一個患者維權群的群主告訴記者，僅他們這個群里，因為使用了神經節苷脂類藥物後，患上吉蘭-巴雷綜合征，出現全身癱瘓的患者就近200人。  而據「吉蘭-巴雷綜合征患者公益社群」負責人徐成翔估計，目前全國範圍內使用神經節苷脂類藥物後患上吉蘭-巴雷綜合征的人數至少上千。 這些患者，大多得的並不是什麼大病，一個手術做下來，卻導致全身癱瘓，這是他們做夢都不曾想到的。  更悲催的是，他們用的是國家合法審批的藥物，住的是國家合法設立的醫院，法律保護藥廠和醫院，卻保護不了他們這些受害的患者。 這些葯多是醫生讓家屬到醫院外面的指定醫院購買，而且患者吉蘭-巴雷綜合征的發病，往往是在出院之後，所以，出了事後，醫生和醫院把責任推得一乾二淨。  而藥廠更是有恃無恐，患者要想索賠，首先得拿出嚴密的科學證據，證明自己的全身癱瘓，是神經節苷脂類藥物所導致的，這對患者而言，簡直難於登天。  然而，這一切完全是可以避免的，因為，神經節苷脂類藥物不僅療效存疑，在醫療界飽受詬病，而且這類藥物易導致吉蘭-巴雷綜合征，早就引起了監管部門的注意。  鮑秀蘭：北京協和醫院兒科主任醫師 2019年7月1日，國家衛健委發文將「神經節苷脂」、「腦苷肌肽」列入第一批國家重點監控合理用藥藥品目錄。之後，國家葯監局要求修改相關藥品說明書，在警示語中列出：國內外藥品上市後監測中發現可能與使用神經節苷脂產品相關的急性炎症性脫髓鞘性多發性神經病（即吉蘭-巴雷綜合征）病例等內容。 然而，無論是用藥重點監控，還是說明書修訂，都沒能擋住神經節苷脂類藥物在各大醫院的攻城掠地。從業內人士的分析看，其中很可能隱藏著藥廠和部分醫生、醫院的利益鏈條。  倘若如此，這其實就是赤裸裸的謀財害命，是喪心病狂的醫療腐敗！ 當然，一切悲劇的源頭，還是藥品的審批。 一個療效不明，讓如此多患者生不如死的藥品，是怎麼能通過審批的？為何受害患者都已經上千例了，這款神葯還在合法銷售？ 公開資料顯示，神經節苷脂類藥物是1970年由義大利葯企研發，然後在歐洲各國使用。 但由於該葯頻頻導致患者患上吉蘭-巴雷綜合征，20世紀90年代，神經節苷脂就在歐洲紛紛「撤市」，美國一直也沒有批准該藥物。 一個不良反應確鑿，在國外早就退市的藥品，居然在國內獲得了第二生命，成了暢銷的神葯，成了藥廠和醫院的搖錢樹，還有比這更荒誕的嗎？ 人命關天的事，為何如此兒戲？ 神經節苷脂類藥物幾十億的市場蛋糕的背後，是上千個陷入病痛和絕望的受害者，是上千個傾家蕩產的家庭，這樣的代價，還不夠沉重嗎？ 神經節苷脂類藥物的全面退市，到底有多難？難道利益比人命更重要？ （全文轉自微信公眾號魚眼觀察）