
首頁 > 塵肺病
生命在行走坐卧、呼吸之間,伴隨著呼吸開始和結束。 呼吸對於普通人是自然的發生,以至於人們通常會忽略呼吸的存在,但對於塵肺患者,為了呼吸,他們生命的每一分鐘都備受煎熬,而跪著,是他們能夠找到最舒服的呼吸方式。 塵肺病,全稱肺塵埃沉著病,是一種由於在職業活動中長期吸入生產性粉塵(灰塵),並在肺內瀦留而引起的以肺組織瀰漫性纖維化(瘢痕)為主的全身性疾病,是最常見的職業病之一。 據專門從事塵肺農民救助的全國性公益組織大愛清塵的統計,中國塵肺病農民總數,保守估算至少600萬人。在所有職業病中,塵肺病佔90%;在塵肺病人中,農民佔90%。 中國攝影家協會會員、陝西紀實攝影協會理事、《華商報》前首席攝影記者胡國慶,從2000年起就開始關注這個病患群體。這些來自貧困農家的患者,無力負擔高額的醫療費用,存在職業病判定難和相關保障難以落實等諸多問題,深陷疾病、家庭與社會的囹圄之中,許多人倍受病痛折磨,家破人亡卻無人知曉。 24年來,他走訪了100多位塵肺病農民,並一直在為他們奔走呼喊、爭取社會救助。胡國慶說,作為一名攝影師,他有義務用鏡頭將他們的故事記錄下來並展現在世人面前,讓他們的遭遇得到社會重視,讓悲劇不再繼續上演。 他們需要被看見。 塵肺病:外號「窮人病」 很多農民為了擺脫貧困走上礦山,走入礦洞,走進工廠,然而,數十年的勞動並沒有帶給他們財富,暗藏的疾病卻讓他們掉入了更為困窘的深淵。 如果認真負責執行防塵規範,塵肺病發病率其實可以大大降低,但是殘酷的現實,塵肺病似乎是特定行業從業者的宿命。 網路圖片 福建莆田,石雕廠的工人在粉塵瀰漫的車間里工作。 1: 她嫁給了姐夫 在眾多的塵肺病家庭中,有些家庭更加艱難,比如一個家族的兄弟姐妹及其配偶全都是塵肺病患者。當夫妻中的一人離世,活著的人不僅要繼續遭受疾病的折磨,還要償還巨額債務以及承擔照顧老人、孩子的義務。 面對無奈的現實,他們不得不考慮重組自己的生活。 黃玉連的姐姐上氣不接下氣,身旁呼吸機里水泡在劇烈翻滾。她用力睜開雙眼,使出心肺最後一口氣對丈夫說, 「和妹妹照顧好爹娘,把娃拉扯大! 」話音剛落,便倒在丈夫懷裡永遠閉上了眼睛。 這一天是2018年5月14日,姐姐38歲。 網路圖片 2018年1月22日,黃玉連抱著命在旦夕的姐姐。姐姐、姐夫,黃玉連和丈夫,以及姐夫的弟弟、弟媳,6人全都是塵肺病患者。 姐姐帶來「致富消息」 2006年春節,湖南省藍山縣田心鄉可富村,黃玉連的姐姐黃竹連帶回「喜訊」:廣東四會玉器加工業火爆,只要能吃苦,就能掙到錢。消息很快在家族傳開,兄弟姐妹,遠親近鄰紛紛跑去「淘金」。 四會在當時堪稱全球最大的玉器銷售和生產基地,從業者多達數萬人。 玉連夫婦,姐姐、姐夫以及姐夫的弟弟、弟媳,三家年輕人拖兒帶女都加入到這支淘金隊伍,兄弟姐妹們在郊外合租了一層民房,每家投資七八百塊購置了簡易的玉器打磨機,家庭小作坊就這樣正式開工了。 網路圖片 在那大幹快上的日子裡,玉連住所周圍多達數千家作坊,到處瀰漫著粉塵,隨處能聽到機器的轟鳴,工作的時候,大家幾乎都不做防護,越勤快的人,埋下災難的種子越深。 三對夫妻,無一倖免 網路圖片 2011年10月,黃玉連的丈夫胡漢清突然感到胸口疼痛,臉色蒼白,夫妻倆來到廣州職業病醫院,檢查結果是「塵肺病」。 網路圖片 很快,黃玉連也確診了。夫妻倆四處尋醫,花光了家裡的積蓄才知道塵肺病是不治之症,花再多的錢也無濟於事。 網路圖片 姐姐後悔當初帶回「喜訊」,如今三家大人都患上了塵肺病。 2016年,黃玉連的丈夫、姐姐和弟媳三人同時在長沙住院,大夫勸姐夫兄弟倆也做個檢查,3對夫妻無一倖免。 一時間,三個普通農民家庭經歷了塌方式災難,每家都有兩個未成年的孩子。為了救命,三個家庭共花去100多萬治療費,各自欠下十幾萬外債。 相繼離世 網路圖片 2017年6月1日,黃玉連丈夫胡漢清的病情已發展到晚期,他知道自己剩下的日子不多了。 網路圖片 當時黃玉連為了養家仍在東莞打工,她咳嗽非常厲害,因為擔心被老闆炒魷魚,一直隱瞞病情。 2018年1月20日,黃玉連的丈夫在長沙職業病醫院去世,當時正在東莞打工的玉蓮因為買不到火車票遲到了一天,沒能見到丈夫的最後一面。看到丈夫的遺體,她放聲痛哭。 網路圖片 不到半年,黃玉連的丈夫和姐姐都走了,她和母親抱頭痛哭。 兩個塵肺病人的婚禮 網路圖片 姐姐去世後留下兩個娃,黃玉連自己也帶著兩個娃,她和姐夫都成了單親家庭,也都是塵肺病人,往後的路該咋走?除了治病,還要打工、照顧父母和四個娃。 網路圖片 其實丈夫和姐姐臨終前都希望玉連嫁給姐夫,兩人共患難,也別在乎別人說些啥,家裡上有老下有小,只要這家人能活下去就行。 網路圖片 2018年10月24日,黃玉連和姐夫歐世華來到藍山縣婚姻登記處正式辦理了結婚登記。 網路圖片 這對塵肺病人的婚禮,聽不到敲鑼打鼓和鞭炮聲,也沒親朋好友前來祝賀。但這畢竟是個大喜的日子,黃玉連在超市裡花了216塊錢買了一雙情侶鞋作為結婚紀念,晚上和家人吃了個團圓飯,還買來一瓶飲料助興。夜幕降臨之時,山裡這對塵肺病人共同舉杯,開始了新的生活。 網路圖片 黃玉連和姐夫的新婚之夜是在車上度過的,他們沒有婚假,擔心老闆炒魷魚連夜趕回東莞。 婚宴過後,天空下著濛濛細雨,母親和孩子站在雨中和他們揮手告別。 在長達五百多公里的旅途中,雨越下越大,黃玉連和姐夫沒有甜言蜜語,車裡只能聽到噼里啪啦的雨點打在車窗上的聲音。 2024年4月,黃玉連和歐世華還在東莞打工,為了便於互相照顧,他們在廠外租房。黃玉連的病情比較嚴重,經常要請假,她的兩個孩子已經成年,也都在廣東打工,兒子在東莞,女兒在廣州。 2 : 離家出走的女人,最後回到原點 關於塵肺病家庭的離婚率,雖然沒有權威的統計數據,但是夫妻矛盾突出、妻子離家出走的事情屢見不鮮。曾經因「開胸驗肺」轟動全國的塵肺病患者張海超在接受人民網訪談時說過,他曾經一天之內接到三個塵肺病家庭離婚的電話。 網路圖片 2024年3月3日,江西蓮花縣六市鄉西坑村,朱愛萍隻身一人站在屋外的空地里。 丈夫因下井挖煤身患塵肺病,她離家出走,被人「騙走」感情、騙光多年打工的積蓄。在被丈夫接回家後的2年里,丈夫、公公、婆婆先後離世,家裡只剩她一人。 網路圖片 朱愛萍的丈夫陳會明很能吃苦,新婚後不久便去了離家40里外的小煤窯打工,那一年是1995年。 朱愛萍勸他別下井,太危險,但陳會明執意要下,因為井下掙得多,等掙了錢就蓋新房,讓家人過上體面的日子。 網路圖片 由於長期接觸生產性粉塵,煤礦工人一直是塵肺病的高發人群。 2009年的夏天,陳會明經常感到胸悶氣短,他懷疑自己得了塵肺病,但因為經常聽說有塵肺病患者的媳婦拋棄丈夫跑了,於是他一直不敢對外聲張,繼續在井下挖煤,直到2012年因工傷回到家中。 網路圖片 陳會明知道自己活不了太久,趁著還有把力氣,仍在家鄉打零工,並將多年的積蓄拿出來蓋新房。新房蓋到一半沒錢了,至今還是個半拉子工程。 網路圖片 2019年5月23日,面對患有塵肺病的丈夫、半身不遂的公公、患有高血壓的婆婆,42歲的朱愛萍不堪重負離家出走了。 網路圖片 在外漂泊的朱愛萍不僅「感情」被騙,連辛苦打工攢下的18000元積蓄也被人騙光。一無所有的她深感內疚,兩年後又回到了山裡。 網路圖片 回到丈夫家的朱愛萍,生活又回到原點:一個一貧如洗的家,三個重病的家人。丈夫、公公、婆婆相繼去世後,她孑然一身。 3 : 挖煤36年,只攢下1萬元,剩下半條命 54歲的沈冬華挖了36年的煤。51歲那年確診塵肺病,揣著僅有的1萬元回到江西老家。 老家只有一座建了18年仍然沒有建好、牆體還已經開裂的半拉子「新房」。 然而,與眾多家破人亡的塵肺病人比,命運似乎對他又「網開一面」…… 網路圖片 沈冬華在井下幹了36年,家境也沒好到哪去。2016年,沈冬華突然感冒,咳嗽還帶有血塊。當地誌願者了解情況後,免費給他做了體檢,沈冬華這才知道自己得了塵肺病。 網路圖片 一場大病過後,沈冬華徹底干不動了,只好拖著疲憊的身子回到了老家。有人勸他去打官司,塵肺病是職業病,官司打贏了可獲得一定補償。但老實巴交的沈冬華卻認為這是自己的命不好,「找老闆幹啥?如果人家不給我活干,咋能養家?應當感謝人家,這是命中注定的。」 網路圖片 沈冬華從礦上回來,身上只有1萬塊錢的積蓄。他去向村裡養魚的人請教,回家挖了一個一畝大的魚塘。買不起水管,他上山砍來竹子,把總長2000多米的竹對接在一起,將山上的水源接到魚塘。修魚塘花去14000多塊錢,不僅花光他36年挖煤攢下的所有積蓄,還欠了別人4000元。 網路圖片 沈冬華肯吃苦,也很愛動腦子。他家只有兩畝多承包地,而周邊有七八畝耕地因為主人在外打工而荒著。沈冬華去跟人家商量,對方看他可憐,連租金都沒要,全給了他。於是沈冬華就有了十畝耕地種水稻。 網路圖片 沈冬華種的莊稼不是解決家人口糧,而是用來做飼料。他的農家小院就像個動物世界,家裡養著豬,滿山遍野是雞鴨。 網路圖片 沈冬華曾經是個挖煤的,如今卻成了農業「專家」,魚池裡的水用來灌溉,打下的糧食用來餵豬,家禽的糞便作為有機肥用來種田,形成一條有機生態鏈。 賺錢後,他又花3000元買了一台手扶拖拉機,有了農機,家庭循環經濟加速了。 網路圖片 沈冬華從礦上回來的第二年就賺到錢了,雖然當年只賺了6000元,但他發展養殖業更有信心。他將養殖場的豬增加到50頭,掙上個四五萬。如果兒子能考上大學更好,考不上就和自己一起養豬,等掙了錢就把房子粉刷一下,因為政府經常會帶人來他家「取經」,「不要讓人覺得太寒酸,」他說。 網路圖片 2024年3月3日,沈冬華通過自身努力,還清了外債。如今家裡飼養了50多頭豬,3頭牛、五六畝農田,每年有2萬多元收入。 塵肺家庭的孩子 大部分小朋友們的童年都被玩具、零食和父母的關愛包圍,然而塵肺病人的孩子,小小年紀卻要承擔起家庭的重擔。 他們過早地懂事,儘可能幫家裡省下每一分錢,只為能幫父親多買一盒葯;一到寒暑假,就要想方設法掙錢貼補家用…… 時過境遷,他們絕大多數人在有關部門和公益組織的幫助下得以繼續讀書,部分人現在也已經成年,但他們曾經度過的黯淡的童年,不該被社會忘卻,他們是塵肺病的間接受害者。 網路圖片 2017年12月15日,雲南龍陵縣龍新鄉茄子山村。9歲小彩香父親患有嚴重的塵肺病,母親離家出走,彩香利用暑期給別人帶娃,掙了20塊錢,給父親買了三盒消炎藥。 網路圖片 2018年6月23日,陝西山陽縣石佛寺鎮蛟溝村,6歲玲玲的父親患有嚴重的塵肺病,她希望長大後當醫生,治好爸爸的病。 網路圖片 2017年8月20日,江西信豐縣小江鎮下圍村,10歲的賴玉婷和弟弟相依為命,他們的父親患塵肺病去世,母親精神失常不知去向。 網路圖片 2016年11月12日,湖北鄖西縣湖北口鄉東川村,16歲的張榮海和9歲的弟弟是孤兒,父親死於塵肺病,母親死於癌症。因為兄弟倆還不會種地,這天家裡僅剩15個土豆。 網路圖片 2018年7月22日,重慶酉陽縣龍潭鎮鵝塘村,44歲的塵肺病農民鄭大章去世後,妻子撇下癱瘓的老人和三個幼小的孩子離家出走。 網路圖片 2019年6月21日,陝西柞水縣杏坪鎮中山村。37歲的杜萬翠嫁給兩個男人均死於塵肺病,撇下三個幼小的孩子。因為村裡這個年齡段的男人大多是塵肺病。她說:「打死她都不改嫁了!」 網路圖片 2016年12月2日,湖北勛西縣湖北口鎮東川村,44歲的塵肺病農民米元寶面對女兒即將高考,家裡連吃飯的錢都拿不出來,他覺得沒盡到父親的責任,無奈之下上吊自殺了。 […]
在傳統認知中,礦工、建築工人、焊工等人群是塵肺病的高發群體,患者年齡多在四五十歲左右。但近幾年,在檯面切割、義齒製造、水電安裝等行業,年輕的塵肺病患者開始增多,其中不乏90後。相比於以往,疾病的潛伏期也縮短了許多。 患病 胡合偉27歲,身高一米七,體重不到100斤,皮膚鬆弛皺巴地搭在骨架上,風一吹就能倒的樣子。2021年,他被診斷為塵肺病。患病的他,身體里像住了一個妖怪,不定時地讓他乾咳,咳得喘不上來氣,「就像被人摁在水中」,還頭暈、流淚。在接受本刊採訪時,咳嗽聲塞滿了他說話的間歇,有時一兩分鐘都說不上話來。醫生建議他換肺,如果不換「最多活到30歲出頭」,但巨額的治療費讓他完全不敢去想這個事。 胡合偉出生在四川廣安的一個村子。家裡窮,他14歲就外出打工,去過成都、深圳、福州,在汽車透鏡廠打磨過玻璃,也拿著刀片給手機殼修過邊。他告訴本刊,沒有成年時,他只能上夜班,一天工作11小時,一個月約2000塊錢。工廠包住不包吃,工資很難養活他,「沒撐到發工資日,錢包就見底了」。他覺得自己必須要學一門手藝,2011年他投奔了在福州檯面切割工廠打工的親戚。他記得,他只帶了兩個蘋果就上了火車,坐了一夜車,下車後搭上親戚的摩托車,才到了位於縣城的工廠。 現在回想來,從那時開始,塵肺病就開始潛伏了。工廠是個家庭作坊,只有兩三百平米大,是由鐵皮搭起來的,連個窗戶都沒有。後來,胡合偉才知道,這是怕粉塵太大,被周邊投訴。工廠共有六個工人,他們的工作是將石英石切割、打磨成廚房檯面。胡合偉告訴本刊,規模大的檯面切割廠會買水下切割機、吸塵器,這能阻隔不少粉塵,他所在的工廠為了省錢,採用的是最原始的干切干磨方式。每次一開工,整個車間都籠罩在一片「灰霧」中,「比大貨車開過路面揚起的灰塵還大」。一天下來,切割機底下的粉塵有10公分厚。胡合偉的頭髮、眼角到鞋子,全都是白的,鼻孔里也是白灰。坐公交車回家,胡合偉總能感覺到別人異樣的眼光。 網路圖片 為了防粉塵,工廠里有些工人會戴上口罩工作。胡合偉當時年輕,不懂也不在意,沒有做任何防護措施。他整個人都沉浸在工作帶給他的穩定生活中。他的工資每月最少四五千,活多的時候能到一萬。憑著工作賺來的錢,他結了婚,有了孩子,2019年左右還買了一輛車。車貸2000塊錢,三年還完,另外還借了兩三萬。他不敢停下,除了妻子、孩子,以前他還要贍養父親,他小的時候母親就因為意外去世了,他14歲那年,父親查出肺結核和肝硬化,不能再勞動,每月都要吃藥。17歲那年,父親去世,為料理後事他欠下幾萬元債務。胡合偉計劃,等還完錢,再把老家的房子翻新一下。 胡合偉第一次聽說塵肺病是在2020年。當時一個工友說,2016年他們一起幹活的一個年輕人得了塵肺病。胡合偉記得那個人,也是1997年出生,跟他同齡,只在他們這幹了幾個月。胡合偉覺得有些害怕,但他又覺得對方可能是運氣不好。這之後上班,他都是戴上口罩再工作。但2021年,胡合偉常常感覺氣不夠用,爬兩三層樓梯,或者搬一塊石英石檯面,他就會大喘氣。隨著癥狀的嚴重,他去醫院檢查,被診斷為塵肺病三期。胡合偉說,這之後,他認識的很多工友都去做了檢查,大部分被查出患有塵肺病,但為癥狀較輕的一期和二期,一些人還隱瞞著病情繼續從事涉塵工作,「一個人養一家人,沒辦法」。 患者年輕化 目前,塵肺病依舊是我國最常見和最嚴重的職業病。根據國家衛生健康委職業健康司公布的數據,截至2022年底,我國累計報告職業病103.8萬例,其中,職業性塵肺病92.6萬例,約佔報告職業病病例總數的90%。「大愛清塵」是一家從事塵肺病農民救助的公益組織,鍾欣美是「大愛清塵」公共政策研究院研究員,2023年他們曾專門對90後塵肺病患者進行調研,還撰寫了調研報告。鍾欣美告訴本刊,一直以來,塵肺病患者多出現在礦山、冶金、建材等傳統粉塵行業,有的疾病潛伏期長達二十年,發現時患者已經四五十歲,年輕患者少見。但2020年以後,他們發現每年都有十幾個90後患者向他們申請救助,不少都是1996、1997年出生的。 網路圖片 鍾欣美等人沿著申請的信息對這些患者進行了調研後發現,多數患者來自於檯面切割、義齒製造、水電安裝等粉塵嚴重的新興行業,且病情進展快。鍾欣美告訴本刊,以石英石檯面切割行業為例,石英石的二氧化硅含量約99% ,工人在這樣的環境中每天連續作業8 小時以上,在沒有防護的情況下, 2- 3 年可能就會患上塵肺病。 1993年出生的段江鵬就是他們的調研對象之一。段江鵬在廣東一家義齒製造廠工作,2023年被診斷為塵肺病。在義齒製作過程中,石膏模型和假牙的打磨、拋光由工人手工完成,會產生大量粉塵,段江鵬便負責這兩個環節。段江鵬告訴本刊,工廠分為多個封閉的房間,每個房間有十幾個工人,打磨、拋光均為干磨,機器轉速2000轉,打到干石膏上,塵土飛揚。因為模具不大,打磨時,他湊的很近,嘴巴都要貼到義齒上,近距離吸收著大量粉塵。 段江鵬說工廠配備有吸塵器,每個工人面前都有一根直徑不到2cm的吸塵管,為了及時將粉塵吸走。但吸塵管工作時聲音很大,有的人不用,有的則管子堵塞後也不去修復。段江鵬每次都會用,但他感覺吸塵器吸力不夠,灰塵還是會揚到臉上。他會戴著口罩工作,可醒出的鼻涕還是發黑的。2023年6月,段江鵬開始咳嗽,並伴隨著胸口疼,「像針扎一樣」,睡覺也喘不過氣,必須頭向下、屁股撅著,趴著睡。 網路圖片 段江鵬出生在甘肅天水下面的一個農村,父親一個人拉扯他和大一歲的哥哥長大。初中畢業後他便輟學,2011年,18歲的他聽說村裡有人在蘭州開了一家義齒廠,他去當了學徒。段江鵬說,那時村裡人去義齒廠的很少,很多人還是去建築工地打工。在村民看來,義齒廠在廠房內工作,不像工地要曬大太陽,學成後算一門手藝。當了幾年學徒後,段江鵬到了廣東,他記得,剛到工廠時,一天只做20來副義齒,後來慢慢漲到60副,經常加班到晚上12點。段江鵬所在的義齒製造廠有100餘個工人,基本是跟他一樣的二三十歲的年輕人,流動性很大,有的干一兩年就走了,互相之間很少再聯繫。他想,這些人里,是不是也有人跟他一樣得病了。 賠償困境 生病後,胡合偉向工廠老闆申請賠償。老闆告訴他,這不是什麼大病,「做這一行挺多人得的」,並允諾給他2個月工資,讓他辭職去做點小生意。他差點同意了條件,直到後來在短視頻平台看到塵肺病的介紹,他才意識到嚴重性。但老闆繼續扯皮,說「你的塵肺病又不是在我這裡得的」。 難以尋求賠償,是塵肺病患者一直以來面臨的困境。鍾欣美向本刊提供了一組數據,他們發布的《中國塵肺病農民工調查報告(2022)》涉及735人,其中超過80%的塵肺病人沒有申請過賠償,提出申請的只有 8.8%獲得了賠償,獲得賠償的金額多數(65.08%)在 5 萬元以下,以 1 萬元以下為主(42.86%)。塵肺病農民工從申請賠償到獲得賠償平均需要 23.5 個月,花費時間最長的達到 84個月之久。他們為爭取賠償平均花費 7295 元,花費最多的達到七萬元。 鍾欣美告訴本刊,在以往的煤炭行業塵肺病患者中,很多患者追償困難,是因為患者發病和涉塵從業經歷之間有多年的時差。在這個過程中,不少用人單位已經解體或破產,難以申請工傷認定,追訴無門。90後塵肺病患者面臨的問題是,用人單位雖然存續,但因為行業流動性大,患者在確診前可能工作過多個工廠,或者沒有跟單位簽過勞動合同,很難證明與企業方存在的勞動關係,更不要說後面的申請工傷認定了。鍾欣美曾接觸過廣東一名水電裝修工,被診斷為塵肺病後,公司不再給他派單,他與公司之間沒有勞動合同,支付工錢也沒有走公司賬戶,一直困在取證環節。鍾欣美提到,2022年,在參與調查的735名塵肺病受訪者(樣本平均年齡55歲左右)中,有 86.0%從未簽訂過勞動合同,2023年參與調查的49名90後塵肺病患者中,95%以上從未簽訂過勞動合同。 網路圖片 段江鵬是少數的幸運者。他長期在一家工廠工作,得病時尚未辭職,公司有為其繳納社保,這些都有助於其確定勞動關係。在與工廠扯皮三個月後,他將工廠投訴到衛健委,1個月後,工廠配合其遞交材料,完成了工傷認定。他如今的醫藥費由工傷保險承擔,只需等他出院,即可去做勞動能力鑒定。 更多的患者因為疾病陷入了貧困。生病後,胡合偉搬回了四川老家,依靠妻子做服務員的2000塊錢工資維持生活,而他一個月藥費就需要3000塊錢。今年病情惡化,他開始服用一種對症藥物,「這個葯沒有納入醫保,很貴,一瓶52粒,700多塊錢。」他湊錢買了10瓶,醫生建議他一次吃4粒,一天三次,有病情嚴重者需要吃6粒,但他一次只吃三粒,「這樣也能省點錢」。如今家裡因為他的疾病,借款都已有五萬。胡合偉總覺得,自己對於家人是一個拖累。 鍾欣美說,「90後患者開始工作才幾年就患病,失去勞動能力,他們中不少人已經組建家庭,結婚、買房的過程中可能本身就有大量負債,這時候經濟是極為脆弱的,無法承受疾病的衝擊,停下來就心理壓力很大。」 很多病情較輕的塵肺病患者會選擇繼續工作,但留給他們的工作選擇並不多。鍾欣美告訴本刊,大的工廠需要體檢,不少患者只能隱瞞身份去小廠,小心翼翼怕被發現。即使他們得到了工作,塵肺依然是揮之不去的陰影,工作隨時都可能暫停。鍾欣美曾遇到一個90後患者,得病後做市內運輸車司機,但有一次突發氣胸,直接被拉去搶救。如今,胡合偉整日只能呆在家裡,他斷絕了一切社交。以前他放假就陪著妻子孩子去散步,他們常帶孩子玩旋轉鞦韆、過山車。他已經很久沒帶孩子出去玩了。 文章來源微信公眾號:三聯生活周刊
煤礦產業逐漸縮小的當下,與礦工群體息息相關的塵肺病並沒有消失的趨勢。 塵肺病盯上了在城市打工、正當壯年的90後。它埋伏在一系列新工種中,醞釀新一代青壯年工人的劇痛。這些年輕的90後工人,很多人沒有下過礦,也沒有太多途徑意識到自己的職業雖然遠離礦洞,卻面臨嚴重的塵肺病侵蝕。 90後,連接塵肺 2013年,陳明入行檯面切割的第三年,他結婚了。結婚這天,一家人留下了一張合影。合影中,父母親坐在第一排,新娘子站在第二排中間,陳明、陳亮分別在她的左右。陳明的領帶,新娘子、母親的衣服都是喜慶的大紅色。 陳明幸福地笑著,露出一排牙齒,陳亮笑得略顯含蓄。 那時,這個家充滿了希望與動力。老一輩身體健康,兩個年輕人有手藝、有收入,也有對更好的生活的期盼。 陳明1991年出生在湖北黃岡的一個縣城,他上學的時候,書桌得自己買。他的成績不好,也不想讀書。初三畢業,他和父親一起坐著摩托車把書桌從學校運了回來。 陳亮是陳明的弟弟,1994年出生。陳亮剛上初一沒多久就決定輟學。那天,他把書桌扔在學校,直接回家了。 對於陳家兄弟這樣家庭條件的農村孩子來說,讀書不是唯一解,甚至不是最優解。他們的父母往往務農或從事體力勞動,經濟收入不穩定,能為他們提供的幫助僅是自己的生活經驗,將孩子們領上一條與上一輩相似的道路。 兩兄弟輟學後,都經家裡人介紹學手藝,學不下來,又到外地進廠打工,最後分別辭職回家。父親覺得這樣下去不是辦法,決定把兒子們一起帶到外地去做檯面安裝。 那時候,檯面安裝為這個家庭帶來了尚算富足的收入。上世紀90年代,隨著中國全面推行住宅商品化、取消福利分房,中國人開始購買住宅,裝修的需求也隨之急速增長。 不到20年,家裝行業迅速發展,吸納了大量勞動力。 遊走於全國各地的檯面安裝工人,便是這一新興的碩大「金礦」中,覓得收入的普通勞動者。 2006年左右,陳家兄弟的父親經由親戚介紹入行做檯面安裝工人,後來自己組起了裝修隊。「我們這邊都是親戚帶親戚,一個帶一個。」陳明說,「會互相告訴,哪個縣能做,誰去哪個縣。」 由父母幫帶,算是一條便捷的生存之路,加上陳明聽說這一行「來錢快」,在國家年人均可支配收入萬元級別的年代,陳明發現做檯面裝修,「一個月最少也有個一萬多」,於是,他跟隨父母到山西做檯面安裝。弟弟陳亮不願跟父母一起工作,跟隨同鄉南下廣東,同樣從事檯面安裝。 村裡的矮房幾十年如一日,但在縣城、城市裡,嶄新、高大的樓房正在拔地而起,它們承載著人們對新房、新生活的嚮往。在山西,陳明和父親兩人一組,如同流浪的鳥兒一般,遊走在各處新房之間,今天在這家的檐下停留,明天又去往下一家。 檯面安裝的基本流程中,切板、挖孔、磨邊、打磨拋光環節都會產生大量粉塵。 平日里幹活,陳明大多時候都戴著口罩:「還是挺好的那種口罩,一兩百塊一個。」 工作時,他們會打開窗戶、風扇,盡量將粉塵散出去。 在廣東的陳亮工作時也配有口罩,可他戴不住。幹活累了,時常需要抽煙提神,邊抽煙邊幹活,一天能抽一包煙,不知不覺間,粉塵混著煙霧入侵他的肺部。 安裝完檯面後,他們的身上總覆著一層白色的粉塵,或是在手夠不到的背部,或是在褲腿、袖口,或是在鞋頭,總有幾團灰白,一眼就能看到。如果沒帶安全帽,頭髮里也會有不少。「頭髮是要天天洗的,不管冬天還是夏天。」陳明說。 2018年,陳亮開始從其他工友的口中聽說一種病——塵肺。聽說,河源市和平縣有好多塵肺病患者。口耳相傳的傳聞,總是不那麼切實,似有若無,好像和他沒有什麼實際的關係。 婚後,哥哥陳明和妻子於 2014年和 2017年 生育了一個男孩、一個女孩。 2020年,陳明開始察覺自己的身體有些異常,當快步走時,很容易氣喘、胸悶。他停下工作到醫院檢查,被確診為塵肺病。 塵肺病目前仍是我國危害最嚴重和最常見的職業病。勞動者在職業活動中,長期吸入致病的生產性礦物性粉塵,當粉塵肺內瀦留,會引起肺組織瀰漫性纖維化等肺部疾病。許多勞動者因此病帶來的鎖上喪失勞動力甚至失去生命。 煤礦、非煤礦山、冶金、建材是典型塵肺病高發行業,值得注意的是,如今越來越多可能導致塵肺的行業正在湧現。 《塵肺病治療中國專家共識(2024年版)》指出,在傳統行業之外,塵肺病還出現在牛仔服砂洗作業、廚房檯面等人造石材加工、義齒加工、珠寶拋光和水力壓裂頁岩氣開採等新型行業或工藝作業中。 以義齒加工為例,在義齒的手工拋光打磨環節,會產生各種樹脂、陶瓷、二氧化硅等材料的粉塵,以及鎳鉻合金、鈷鉻合金、鈦合金等金屬粉塵,這些粉塵可能會產生呼吸道刺激和損害,甚至會引起過敏反應或其他健康問題。義齒製造行業發展迅速,工人大多數都在20歲到30歲之間。 像陳家兄弟這樣罹患塵肺的90後還有很多。公益組織大愛清塵近年在全國各地發現了一些90後塵肺患者,他們擁有著相似的人生軌跡——成年前便早早輟學,進入切割、家裝行業,跟隨親戚、同鄉到外地四處做工,買房、結婚、生子後確診塵肺。 90後患者主要在涉及打磨、切割的私營小微企業、小加工坊工作。由於企業規模小、僱員人數少、從業門檻低等原因,這些商戶往往存在用工不規範、工作環境惡劣、防護措施不到位等問題。這些工作場所粉塵超標嚴重,勞動者面臨著更高的職業健康風險。 從入行到確診塵肺,陳明從事檯面安裝的時間還不到十年。在山西休養一段時間後,他回到湖北老家。 陳明父親手裡的活漸漸停了,一是因為孩子查出了病,二是因為當時他們所在縣城的檯面安裝需求已經基本飽和。 禍不單行,沒隔多久,在廣東的陳亮因頻繁咳嗽到醫院看病,被誤診為肺結核,後來在武漢被確診為塵肺病。 家裡的兩個青年都病了。石材切割這條將一家人帶往富足生活的生路,在此刻陡然顯露兇相,他們這才發現,頭頂已籠罩著重重陰霾。 維生 陳家兄弟確診時,一家人都沒有意識到,塵肺病會把他們的生活帶入怎樣的境地。 那時,陳亮還比較樂觀:「不幹這個,就換個事情做嘛。」他嘗試送快遞,可隨著身體狀況持續惡化,最終還是回到家裡休養。他能感知自己的身體越來越差,尤其是呼吸。 早期塵肺病多無明顯癥狀和體征,易被忽視。隨著病情進展,患者肺功能下降,勞動能力降低,日常生活受到影響,即使脫離粉塵作業環境,病情仍會進展和加重。 儘管是因為工作患病,他們卻幾乎不可能爭取到工傷賠償。陳家父子接單幹活是通過當地的櫥櫃店,客戶在櫥櫃店下單,櫥櫃店再將手裡的單子轉給有合作關係的包工頭去做。跟櫥櫃店的合作關係是自己跑出來的,一般一個裝修隊能同時跟多家櫥櫃店合作。裝修隊跟櫥櫃店之間往往沒有合同,僅靠雙方口頭或當面建立合作關係。 「基本都這樣,除非大公司才會講究,小的(裝修隊)都是看誠信。」陳明說。生意最多的時候,陳明的父親一個人接了二十多家櫥櫃店的生意。 這個「家庭作坊」沒有「老闆」,他們跟諸多櫥櫃店合作,流動且服務對象眾多,缺乏明確落實到書面的證據,因此,想要找到為工傷負責的「責任人」極為困難,甚至他們自己都不知道應該怪誰。 實在找不到可責怪的對象時,人會傾向於責怪自己,儘管通過自己的合法勞動賺錢以改善生活從來都不是錯。 相對於弟弟陳亮,哥哥陳明的壓力更大——兩個孩子都要讀書,收入不能斷。為了維持生計,陳明的妻子離開了孩子和家,外出打工掙錢。陳家兄弟的父親也再度外出,一身手藝用不上了,只能去工地上賣力氣。 2021年,陳明一直在家休養身體。眼看著妻子和父親在外勞作,自己卻只能在家,他心裡不是滋味。 陳明的塵肺病癥狀不算嚴重,但肺部的病症引起了一系列慢性病,如硬皮病。「醫生說就是肺部帶出來的病,我現在手的骨頭都變形了。」陳明說。 網路圖片 隨著病情的加重,塵肺病患者大多會出現肺氣腫、氣胸、肺動脈高壓、呼吸衰竭等併發症,隨著年齡增長、抵抗力降低,還可能出現呼吸系統感染、肺結核、慢性阻塞性肺疾病等合併症。這是很多患者提前死亡的直接原因。 塵肺病無法治癒且不可逆,只能緩解、改善,延緩肺功能的衰退。 陳明的體力逐漸下降,他知道自己不如以前,但至少還四肢健全,如果咬咬牙勉強一把,多少能為家人分擔一點。2022年,陳明經過一段時間的休養後,再次離家到溫州打工。 當時他因為硬皮病,手開始使不上力氣,無法進廠幹活。經由老鄉介紹,陳明得以在一個高端小區做保安。工作時間為每天早上八點到晚上八點,每月收入近7000元。 11月,天氣漸冷。陳明發現自己的手越發無力,連手臂都抬不起來。活動受限,他唯一勝任的工作只剩下站崗。他知道自己無法長久地做這份工作,主動辭職。 沒招到新人的期間,陳明還堅守在保安的崗位上。他的手越來越嚴重,每天都需要同事幫他穿衣服。 招到人後,陳明再次回到家鄉。他知道,自己也許再也不會重返溫州,像其他人一樣打工了。 在家裡,有愁容滿面的母親,有兩個天真、健康的孩子。客廳里,還掛著陳明結婚時一家五口的合照。 合照時的陳明體重150多斤,身體壯實、氣色紅潤。從2021年到2023年,他因病瘦了40斤,體重驟降到110斤的他瘦得近乎脫相,神色憔悴。 那張象徵著家庭美滿的合照還掛在客廳,成為一家人再也回不去的時刻。照片里兩個高大、健康的年輕人已飽受塵肺病折磨,形同枯槁。 現在的陳明可以緩慢走動,只要不感冒,癥狀就不算嚴重。由於手上無力,他無法使用筷子,改用勺子吃飯。 陳亮的狀況也不容樂觀,2023年以來持續惡化,連飯都吃不下。他比陳明還瘦,幾乎只剩骨架,衣服不是穿在身上,而是掛在身上。肩膀將他的衣服頂起一個凸出的小包,下擺空蕩蕩的,顯得人如紙片一般,風一吹就要倒下。 陳明有自己的小家,有孩子,也就有生的念想。陳亮長期養病,沒談過女朋友。 「我們這行一天都在幹活,沒有跟人接觸的時間,他病了之後更不可能談對象了。」陳明說。 長期在家卧床,陳亮變得越發沉默。「他不跟我們談心,他根本就不想活,活什麼活?反正身體就這樣了,什麼也弄不了。」陳亮的母親說。 兩兄弟生病的事不是秘密,但他們的母親從不願主動提起:「說出來幹嘛?又不是什麼好事。」 然而,當她帶著陳明的兩個孩子出門時,總有鄉親問她:「兩個孫子都長得挺好的,兒子是怎麼搞的?」 孩子們聽得多了,心裡總有個模糊的概念,知道爸爸的身體不好。大兒子還在念小學,現在每天起床都先自己穿上衣服,再幫陳明穿上衣服。 網路圖片 在中國石雕之都泉州惠安,庄懷安初一便輟學,跟他的父母一樣,入行石雕,從學徒開始做起。 「我們這邊的人都是很早就出來幹活了。」庄懷安說。他跟著村裡的老闆學了三四年雕刻,學成後經工友介紹到廣東打工。 剛出門打工沒多久,庄懷安就得到家裡消息,父親因多年從事石雕患上了塵肺病。父親不再繼續做石雕,母親進了工廠打工,而他卻沒有停下。 「當時我以為能治好,沒有在意。後來我才知道這個病是治不好的。」庄懷安說。 庄懷安做學徒時,做石雕還沒有相應的管制規範,最簡陋的工作環境就設在路邊,占上一塊地就能開工,切割時產生的粉塵都消散在空中。到廣東之後,庄懷安在全密封的工作環境里工作,要求是不能讓粉塵吹到室外造成環境污染。 在封閉空間里做石雕,切割、打磨產生的所有粉塵都在屋裡打轉。「有時候那裡面都看不到人,連燈都看不到,一片灰的、白的。」庄懷安回憶道。那時候的他每天工作時長在八個小時左右,長期不戴口罩。 石雕歷史悠久,在過去,工人們都採用純手工雕刻,產生的粉塵有限。90年代開始,各類工具開始替代手工雕刻,大幅提高生產效率和經濟效益的同時造成了嚴重的粉塵危害。電動砂輪工具和風動工具在乾式作業的條件下,作業場所的粉塵濃度比傳統手工雕刻的粉塵濃度平均高出8—13倍。 「手工雕沒什麼灰塵,就是機器雕才有很大灰塵。」庄懷安說。 網路圖片 除了不同的工具影響著粉塵大小之外,石頭本身也是重要因素,花崗石、大理石、青石、砂岩等都是石雕常用的石材。 「(粉塵)有的大有的小,像是花崗岩的粉塵就比較少,砂岩要大一點。」庄懷安說。 做石雕按計件算工錢,庄懷安時常在不同的廠子里流轉。「這個廠沒活了就跑到別的廠里去,不是一直在同一個廠里。」他說。由於其工作的流動性,他與各個廠不會簽署任何勞動合同。 每件石雕的價格不等,材料、圖案、大小都影響其定價。庄懷安做過最複雜的作品是清明上河圖,最大的訂單要求20平方米,每平方造價800元左右,而完成這一件需要雕上近兩個月時間。 庄懷安在廣東一共做了10 年石雕。2018年,他發現身邊有不少工友都得了塵肺病,甚至有的人因此離世,他開始感到害怕。消息越傳越廣,工友的死訊左右著他和他周圍的工人們。他們決定離開這裡,回家。 「都覺得怕。大家就不約而同一起回來了。」庄懷安說,「沒跟老闆簽合同,直接全走了。老闆也怕啊,怕找他賠錢,巴不得我們全都走。」 庄懷安和工友們一起回到福建,大部分人都先後到醫院檢查身體,有的人還沒有結婚,不願意讓人知道自己的身體情況,獨自去醫院檢查。 「全都是塵肺,好幾十個。」庄懷安說。 庄懷安由於當時還沒有明顯的癥狀,沒有去醫院檢查。但他隱隱有預感,自己確診只是時間問題。 2020年,庄懷安的父親因塵肺病去世。2021年,庄懷安開始暴瘦,同時,他發現自己一旦感冒就很難康復。同年,他第一次氣胸發作。 庄懷安在本應熟睡的深夜突然喘不上氣,隨後一直劇烈喘息、咳嗽,無法緩解,坐也坐不住,站也站不起。他撥打120,被送到醫院救治。 庄懷安確診了塵肺三期,就像他預料的那樣。「早晚的事情,我們在廣東那邊就知道,每個人早晚都會得。」他說,「就像是我們身上有一個定時炸彈,隨時都會爆炸。」 30出頭,庄懷安已無法從事任何體力勞動,他的母親年過60,也不能繼續在廠里打工,兩人只能靠之前攢下來的錢維繫生活。 網路圖片 塵肺不是遺傳病,但家庭的經濟條件會使父輩的困境在子女身上複製,形成塵肺病在家庭中的代際傳遞。 根據大愛清塵發布的《中國塵肺病農民工調查報告(2022)》調查數據,塵肺患者子女中,有過半在第三產業工作,從事的職業包括司機、服務員、物流、保安等,有9.8%的塵肺患者子女在繼續從事涉塵工作。 偶爾,庄懷安會意識到,越來越瘦的自己跟已經去世的父親很像。 「我們差不多瘦。」他說。 困鬥 1991年出生的李立平, 32歲這年確診了塵肺。2008年,他初中輟學後經家人介紹,入行成為水電工學徒。學徒做了 4年, 李立平開始自己單幹。工錢按平方算,每單收入不一樣。平均下來,李立平每月收入大概在8000元左右。 水電安裝主要的涉塵環節是開線槽,即開鑿牆面,水泥牆、磚牆等各類牆體都會遇到。開鑿需要先切割,再打鑽,每個槽的面積不大,但數量多。 李立平回憶道,「入行以來沒聽說過有職業病,公司也從來沒提過的。」 李立平幹活時,由於公司管理要求不允許開窗戶,粉塵都在屋內打轉。他覺得戴口罩呼吸不順暢,抽煙不方便,很少戴口罩。偶爾,他會戴紗布口罩,儘管戴了,幹完活也能感覺到鼻腔里留有粉塵。那粉塵很細,不影響呼吸,但有明顯的異物感,「擦的鼻涕都是灰色的。」 在罹患塵肺的病人中,李立平的情況還算樂觀,他從最初入行到確診塵肺一直都在同一家公司工作,且公司現在仍在經營。其用人單位十分明確,然而,他的維權路依然不明朗。 李立平名義上是公司的工人,要按照公司的章程做事。公司要求工人們按公司的工藝要求幹活,幹活時需要穿上工衣,每人都有自己的工牌,以前以現金結算工資時,工牌也是領工資的憑證。 然而,李立平沒有跟公司簽署勞動合同,他平時跟著工頭幹活,公司派活給哪一隊,哪一隊就去干。「工頭也沒有簽合同。」他說。 2014年,李立平結婚,年底生了一個男孩。2018年,他有了第二個兒子。成家後,李立平再沒有想過換工作。「沒成家你怎麼換都可以,成了家之後什麼都要用錢,承擔不起。」他說。 工作十幾年來,李立平從來沒有體檢過,一是公司沒有要求過,二是他從不生病,也就不覺得自己需要檢查身體。 現實中,塵肺病患者們要想拿到工傷賠償,都需要經過重重關卡。 醫學上初步被診斷為塵肺病以後,患者要到職業病診斷機構進行職業病診斷,需要提供勞動關係證明。拿到診斷機構出具的職業病診斷證明書後才能做工傷認定,之後通過勞動能力鑒定確定工傷待遇的具體標準。 以上流程完成以後,用人單位依法繳納了工傷保險的工傷職工,由工傷保險基金支付部分工傷待遇,用人單位未繳納工傷保險的工傷職工則由用人單位按照《工傷保險條例》規定的工傷保險待遇項目和標準支付費用。 確認勞動關係這一步卡住了很多人。多數塵肺患者都會遇到用工主體不明確甚至無法追溯的情況。《中國塵肺病農民工調查報告(2022)》數據顯示,受訪塵肺患者中只有6.0%的患者有明確的用人單位負責,18.3%的患者有明確用人單位但無法確認勞動關係,而72.6%的受訪者從事涉塵工作的用人單位已經不存在或難以找到。 2023年,李立平突然咳血,被確診為塵肺病。3月,他主動打電話告知公司自己的身體狀況。 公司和他沒有簽署合同,也就沒有「被辭退」一說,但自從公司得知這個消息後,開始停止給他派單。沒有活干,自然就沒有收入。 圖片圖 | 塵肺病人申請工傷賠償的流程示意 確診塵肺病的前後,李立平的兩位親人相繼去世,母親因心臟病暈倒住院。噩耗不停向這個家庭襲來,命運的重鎚接連落到李立平的背上,他無力反擊。 李立平沒有將自己患塵肺病的消息告知親人,只向親人謊稱自己得的是肺結核,他認為肺結核至少是可以治癒的。 也沒和妻子說。「怕她受不了。」他說。 […]









