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尘肺病

王克勤:我不能杀死我自己

“当时可紧张了,很害怕通不过。”王克勤指着墙上两张用相框裱起来的证书。话毕,他又开心地大笑,两只圆圆的眼睛眯成一条线。两张证书分别是“基金会法人登记证书”和“民办非企业单位登记证书”,它们见证了王克勤的新事业——大爱清尘公益基金会,并赋予了其合法性。今年6月15日是“大爱清尘”的十周年生日,也正好是王克勤从《中国经济时报》调查部离开的第十年。

600万人跪着忍受折磨:不可治愈的“穷人病”

生命在行走坐卧、呼吸之间,伴随着呼吸开始和结束。 呼吸对于普通人是自然的发生,以至于人们通常会忽略呼吸的存在,但对于尘肺患者,为了呼吸,他们生命的每一分钟都备受煎熬,而跪着,是他们能够找到最舒服的呼吸方式。 尘肺病,全称肺尘埃沉着病,是一种由于在职业活动中长期吸入生产性粉尘(灰尘),并在肺内潴留而引起的以肺组织弥漫性纤维化(瘢痕)为主的全身性疾病,是最常见的职业病之一。 据专门从事尘肺农民救助的全国性公益组织大爱清尘的统计,中国尘肺病农民总数,保守估算至少600万人。在所有职业病中,尘肺病占90%;在尘肺病人中,农民占90%。 中国摄影家协会会员、陕西纪实摄影协会理事、《华商报》前首席摄影记者胡国庆,从2000年起就开始关注这个病患群体。这些来自贫困农家的患者,无力负担高额的医疗费用,存在职业病判定难和相关保障难以落实等诸多问题,深陷疾病、家庭与社会的囹圄之中,许多人倍受病痛折磨,家破人亡却无人知晓。 24年来,他走访了100多位尘肺病农民,并一直在为他们奔走呼喊、争取社会救助。胡国庆说,作为一名摄影师,他有义务用镜头将他们的故事记录下来并展现在世人面前,让他们的遭遇得到社会重视,让悲剧不再继续上演。 他们需要被看见。 尘肺病:外号“穷人病” 很多农民为了摆脱贫困走上矿山,走入矿洞,走进工厂,然而,数十年的劳动并没有带给他们财富,暗藏的疾病却让他们掉入了更为困窘的深渊。 如果认真负责执行防尘规范,尘肺病发病率其实可以大大降低,但是残酷的现实,尘肺病似乎是特定行业从业者的宿命。 网络图片 福建莆田,石雕厂的工人在粉尘弥漫的车间里工作。 1: 她嫁给了姐夫 在众多的尘肺病家庭中,有些家庭更加艰难,比如一个家族的兄弟姐妹及其配偶全都是尘肺病患者。当夫妻中的一人离世,活着的人不仅要继续遭受疾病的折磨,还要偿还巨额债务以及承担照顾老人、孩子的义务。 面对无奈的现实,他们不得不考虑重组自己的生活。 黄玉连的姐姐上气不接下气,身旁呼吸机里水泡在剧烈翻滚。她用力睁开双眼,使出心肺最后一口气对丈夫说, “和妹妹照顾好爹娘,把娃拉扯大! ”话音刚落,便倒在丈夫怀里永远闭上了眼睛。 这一天是2018年5月14日,姐姐38岁。 网络图片 2018年1月22日,黄玉连抱着命在旦夕的姐姐。姐姐、姐夫,黄玉连和丈夫,以及姐夫的弟弟、弟媳,6人全都是尘肺病患者。 姐姐带来“致富消息” 2006年春节,湖南省蓝山县田心乡可富村,黄玉连的姐姐黄竹连带回“喜讯”:广东四会玉器加工业火爆,只要能吃苦,就能挣到钱。消息很快在家族传开,兄弟姐妹,远亲近邻纷纷跑去“淘金”。 四会在当时堪称全球最大的玉器销售和生产基地,从业者多达数万人。 玉连夫妇,姐姐、姐夫以及姐夫的弟弟、弟媳,三家年轻人拖儿带女都加入到这支淘金队伍,兄弟姐妹们在郊外合租了一层民房,每家投资七八百块购置了简易的玉器打磨机,家庭小作坊就这样正式开工了。 网络图片 在那大干快上的日子里,玉连住所周围多达数千家作坊,到处弥漫着粉尘,随处能听到机器的轰鸣,工作的时候,大家几乎都不做防护,越勤快的人,埋下灾难的种子越深。 三对夫妻,无一幸免 网络图片 2011年10月,黄玉连的丈夫胡汉清突然感到胸口疼痛,脸色苍白,夫妻俩来到广州职业病医院,检查结果是“尘肺病”。 网络图片 很快,黄玉连也确诊了。夫妻俩四处寻医,花光了家里的积蓄才知道尘肺病是不治之症,花再多的钱也无济于事。 网络图片 姐姐后悔当初带回“喜讯”,如今三家大人都患上了尘肺病。 2016年,黄玉连的丈夫、姐姐和弟媳三人同时在长沙住院,大夫劝姐夫兄弟俩也做个检查,3对夫妻无一幸免。 一时间,三个普通农民家庭经历了塌方式灾难,每家都有两个未成年的孩子。为了救命,三个家庭共花去100多万治疗费,各自欠下十几万外债。 相继离世 网络图片 2017年6月1日,黄玉连丈夫胡汉清的病情已发展到晚期,他知道自己剩下的日子不多了。 网络图片 当时黄玉连为了养家仍在东莞打工,她咳嗽非常厉害,因为担心被老板炒鱿鱼,一直隐瞒病情。 2018年1月20日,黄玉连的丈夫在长沙职业病医院去世,当时正在东莞打工的玉莲因为买不到火车票迟到了一天,没能见到丈夫的最后一面。看到丈夫的遗体,她放声痛哭。 网络图片 不到半年,黄玉连的丈夫和姐姐都走了,她和母亲抱头痛哭。 两个尘肺病人的婚礼 网络图片 姐姐去世后留下两个娃,黄玉连自己也带着两个娃,她和姐夫都成了单亲家庭,也都是尘肺病人,往后的路该咋走?除了治病,还要打工、照顾父母和四个娃。  网络图片 其实丈夫和姐姐临终前都希望玉连嫁给姐夫,两人共患难,也别在乎别人说些啥,家里上有老下有小,只要这家人能活下去就行。 网络图片 2018年10月24日,黄玉连和姐夫欧世华来到蓝山县婚姻登记处正式办理了结婚登记。 网络图片 这对尘肺病人的婚礼,听不到敲锣打鼓和鞭炮声,也没亲朋好友前来祝贺。但这毕竟是个大喜的日子,黄玉连在超市里花了216块钱买了一双情侣鞋作为结婚纪念,晚上和家人吃了个团圆饭,还买来一瓶饮料助兴。夜幕降临之时,山里这对尘肺病人共同举杯,开始了新的生活。 网络图片 黄玉连和姐夫的新婚之夜是在车上度过的,他们没有婚假,担心老板炒鱿鱼连夜赶回东莞。 婚宴过后,天空下着蒙蒙细雨,母亲和孩子站在雨中和他们挥手告别。 在长达五百多公里的旅途中,雨越下越大,黄玉连和姐夫没有甜言蜜语,车里只能听到噼里啪啦的雨点打在车窗上的声音。 2024年4月,黄玉连和欧世华还在东莞打工,为了便于互相照顾,他们在厂外租房。黄玉连的病情比较严重,经常要请假,她的两个孩子已经成年,也都在广东打工,儿子在东莞,女儿在广州。 2 : 离家出走的女人,最后回到原点 关于尘肺病家庭的离婚率,虽然没有权威的统计数据,但是夫妻矛盾突出、妻子离家出走的事情屡见不鲜。曾经因“开胸验肺”轰动全国的尘肺病患者张海超在接受人民网访谈时说过,他曾经一天之内接到三个尘肺病家庭离婚的电话。 网络图片 2024年3月3日,江西莲花县六市乡西坑村,朱爱萍只身一人站在屋外的空地里。 丈夫因下井挖煤身患尘肺病,她离家出走,被人“骗走”感情、骗光多年打工的积蓄。在被丈夫接回家后的2年里,丈夫、公公、婆婆先后离世,家里只剩她一人。 网络图片 朱爱萍的丈夫陈会明很能吃苦,新婚后不久便去了离家40里外的小煤窑打工,那一年是1995年。 朱爱萍劝他别下井,太危险,但陈会明执意要下,因为井下挣得多,等挣了钱就盖新房,让家人过上体面的日子。 网络图片 由于长期接触生产性粉尘,煤矿工人一直是尘肺病的高发人群。 2009年的夏天,陈会明经常感到胸闷气短,他怀疑自己得了尘肺病,但因为经常听说有尘肺病患者的媳妇抛弃丈夫跑了,于是他一直不敢对外声张,继续在井下挖煤,直到2012年因工伤回到家中。 网络图片 陈会明知道自己活不了太久,趁着还有把力气,仍在家乡打零工,并将多年的积蓄拿出来盖新房。新房盖到一半没钱了,至今还是个半拉子工程。 网络图片 2019年5月23日,面对患有尘肺病的丈夫、半身不遂的公公、患有高血压的婆婆,42岁的朱爱萍不堪重负离家出走了。 网络图片 在外漂泊的朱爱萍不仅“感情”被骗,连辛苦打工攒下的18000元积蓄也被人骗光。一无所有的她深感内疚,两年后又回到了山里。 网络图片 回到丈夫家的朱爱萍,生活又回到原点:一个一贫如洗的家,三个重病的家人。丈夫、公公、婆婆相继去世后,她孑然一身。 3 :  挖煤36年,只攒下1万元,剩下半条命 54岁的沈冬华挖了36年的煤。51岁那年确诊尘肺病,揣着仅有的1万元回到江西老家。 老家只有一座建了18年仍然没有建好、墙体还已经开裂的半拉子“新房”。 然而,与众多家破人亡的尘肺病人比,命运似乎对他又“网开一面”…… 网络图片 沈冬华在井下干了36年,家境也没好到哪去。2016年,沈冬华突然感冒,咳嗽还带有血块。当地志愿者了解情况后,免费给他做了体检,沈冬华这才知道自己得了尘肺病。 网络图片 一场大病过后,沈冬华彻底干不动了,只好拖着疲惫的身子回到了老家。有人劝他去打官司,尘肺病是职业病,官司打赢了可获得一定补偿。但老实巴交的沈冬华却认为这是自己的命不好,“找老板干啥?如果人家不给我活干,咋能养家?应当感谢人家,这是命中注定的。” 网络图片 沈冬华从矿上回来,身上只有1万块钱的积蓄。他去向村里养鱼的人请教,回家挖了一个一亩大的鱼塘。买不起水管,他上山砍来竹子,把总长2000多米的竹对接在一起,将山上的水源接到鱼塘。修鱼塘花去14000多块钱,不仅花光他36年挖煤攒下的所有积蓄,还欠了别人4000元。 网络图片 沈冬华肯吃苦,也很爱动脑子。他家只有两亩多承包地,而周边有七八亩耕地因为主人在外打工而荒着。沈冬华去跟人家商量,对方看他可怜,连租金都没要,全给了他。于是沈冬华就有了十亩耕地种水稻。 网络图片 沈冬华种的庄稼不是解决家人口粮,而是用来做饲料。他的农家小院就像个动物世界,家里养着猪,满山遍野是鸡鸭。 网络图片 沈冬华曾经是个挖煤的,如今却成了农业“专家”,鱼池里的水用来灌溉,打下的粮食用来喂猪,家禽的粪便作为有机肥用来种田,形成一条有机生态链。 赚钱后,他又花3000元买了一台手扶拖拉机,有了农机,家庭循环经济加速了。 网络图片 沈冬华从矿上回来的第二年就赚到钱了,虽然当年只赚了6000元,但他发展养殖业更有信心。他将养殖场的猪增加到50头,挣上个四五万。如果儿子能考上大学更好,考不上就和自己一起养猪,等挣了钱就把房子粉刷一下,因为政府经常会带人来他家“取经”,“不要让人觉得太寒酸,”他说。 网络图片 2024年3月3日,沈冬华通过自身努力,还清了外债。如今家里饲养了50多头猪,3头牛、五六亩农田,每年有2万多元收入。 尘肺家庭的孩子 大部分小朋友们的童年都被玩具、零食和父母的关爱包围,然而尘肺病人的孩子,小小年纪却要承担起家庭的重担。 他们过早地懂事,尽可能帮家里省下每一分钱,只为能帮父亲多买一盒药;一到寒暑假,就要想方设法挣钱贴补家用…… 时过境迁,他们绝大多数人在有关部门和公益组织的帮助下得以继续读书,部分人现在也已经成年,但他们曾经度过的黯淡的童年,不该被社会忘却,他们是尘肺病的间接受害者。 网络图片 2017年12月15日,云南龙陵县龙新乡茄子山村。9岁小彩香父亲患有严重的尘肺病,母亲离家出走,彩香利用暑期给别人带娃,挣了20块钱,给父亲买了三盒消炎药。 网络图片 2018年6月23日,陕西山阳县石佛寺镇蛟沟村,6岁玲玲的父亲患有严重的尘肺病,她希望长大后当医生,治好爸爸的病。 网络图片 2017年8月20日,江西信丰县小江镇下围村,10岁的赖玉婷和弟弟相依为命,他们的父亲患尘肺病去世,母亲精神失常不知去向。 网络图片 2016年11月12日,湖北郧西县湖北口乡东川村,16岁的张荣海和9岁的弟弟是孤儿,父亲死于尘肺病,母亲死于癌症。因为兄弟俩还不会种地,这天家里仅剩15个土豆。 网络图片 2018年7月22日,重庆酉阳县龙潭镇鹅塘村,44岁的尘肺病农民郑大章去世后,妻子撇下瘫痪的老人和三个幼小的孩子离家出走。 网络图片 2019年6月21日,陕西柞水县杏坪镇中山村。37岁的杜万翠嫁给两个男人均死于尘肺病,撇下三个幼小的孩子。因为村里这个年龄段的男人大多是尘肺病。她说:“打死她都不改嫁了!” 网络图片 2016年12月2日,湖北勋西县湖北口镇东川村,44岁的尘肺病农民米元宝面对女儿即将高考,家里连吃饭的钱都拿不出来,他觉得没尽到父亲的责任,无奈之下上吊自杀了。 […]

90后农民工困于尘肺病:丧失的劳动能力与得不到的赔偿

在传统认知中,矿工、建筑工人、焊工等人群是尘肺病的高发群体,患者年龄多在四五十岁左右。但近几年,在台面切割、义齿制造、水电安装等行业,年轻的尘肺病患者开始增多,其中不乏90后。相比于以往,疾病的潜伏期也缩短了许多。 患病 胡合伟27岁,身高一米七,体重不到100斤,皮肤松弛皱巴地搭在骨架上,风一吹就能倒的样子。2021年,他被诊断为尘肺病。患病的他,身体里像住了一个妖怪,不定时地让他干咳,咳得喘不上来气,“就像被人摁在水中”,还头晕、流泪。在接受本刊采访时,咳嗽声塞满了他说话的间歇,有时一两分钟都说不上话来。医生建议他换肺,如果不换“最多活到30岁出头”,但巨额的治疗费让他完全不敢去想这个事。 胡合伟出生在四川广安的一个村子。家里穷,他14岁就外出打工,去过成都、深圳、福州,在汽车透镜厂打磨过玻璃,也拿着刀片给手机壳修过边。他告诉本刊,没有成年时,他只能上夜班,一天工作11小时,一个月约2000块钱。工厂包住不包吃,工资很难养活他,“没撑到发工资日,钱包就见底了”。他觉得自己必须要学一门手艺,2011年他投奔了在福州台面切割工厂打工的亲戚。他记得,他只带了两个苹果就上了火车,坐了一夜车,下车后搭上亲戚的摩托车,才到了位于县城的工厂。 现在回想来,从那时开始,尘肺病就开始潜伏了。工厂是个家庭作坊,只有两三百平米大,是由铁皮搭起来的,连个窗户都没有。后来,胡合伟才知道,这是怕粉尘太大,被周边投诉。工厂共有六个工人,他们的工作是将石英石切割、打磨成厨房台面。胡合伟告诉本刊,规模大的台面切割厂会买水下切割机、吸尘器,这能阻隔不少粉尘,他所在的工厂为了省钱,采用的是最原始的干切干磨方式。每次一开工,整个车间都笼罩在一片“灰雾”中,“比大货车开过路面扬起的灰尘还大”。一天下来,切割机底下的粉尘有10公分厚。胡合伟的头发、眼角到鞋子,全都是白的,鼻孔里也是白灰。坐公交车回家,胡合伟总能感觉到别人异样的眼光。 网络图片 为了防粉尘,工厂里有些工人会戴上口罩工作。胡合伟当时年轻,不懂也不在意,没有做任何防护措施。他整个人都沉浸在工作带给他的稳定生活中。他的工资每月最少四五千,活多的时候能到一万。凭着工作赚来的钱,他结了婚,有了孩子,2019年左右还买了一辆车。车贷2000块钱,三年还完,另外还借了两三万。他不敢停下,除了妻子、孩子,以前他还要赡养父亲,他小的时候母亲就因为意外去世了,他14岁那年,父亲查出肺结核和肝硬化,不能再劳动,每月都要吃药。17岁那年,父亲去世,为料理后事他欠下几万元债务。胡合伟计划,等还完钱,再把老家的房子翻新一下。 胡合伟第一次听说尘肺病是在2020年。当时一个工友说,2016年他们一起干活的一个年轻人得了尘肺病。胡合伟记得那个人,也是1997年出生,跟他同龄,只在他们这干了几个月。胡合伟觉得有些害怕,但他又觉得对方可能是运气不好。这之后上班,他都是戴上口罩再工作。但2021年,胡合伟常常感觉气不够用,爬两三层楼梯,或者搬一块石英石台面,他就会大喘气。随着症状的严重,他去医院检查,被诊断为尘肺病三期。胡合伟说,这之后,他认识的很多工友都去做了检查,大部分被查出患有尘肺病,但为症状较轻的一期和二期,一些人还隐瞒着病情继续从事涉尘工作,“一个人养一家人,没办法”。 患者年轻化 目前,尘肺病依旧是我国最常见和最严重的职业病。根据国家卫生健康委职业健康司公布的数据,截至2022年底,我国累计报告职业病103.8万例,其中,职业性尘肺病92.6万例,约占报告职业病病例总数的90%。“大爱清尘”是一家从事尘肺病农民救助的公益组织,钟欣美是“大爱清尘”公共政策研究院研究员,2023年他们曾专门对90后尘肺病患者进行调研,还撰写了调研报告。钟欣美告诉本刊,一直以来,尘肺病患者多出现在矿山、冶金、建材等传统粉尘行业,有的疾病潜伏期长达二十年,发现时患者已经四五十岁,年轻患者少见。但2020年以后,他们发现每年都有十几个90后患者向他们申请救助,不少都是1996、1997年出生的。 网络图片 钟欣美等人沿着申请的信息对这些患者进行了调研后发现,多数患者来自于台面切割、义齿制造、水电安装等粉尘严重的新兴行业,且病情进展快。钟欣美告诉本刊,以石英石台面切割行业为例,石英石的二氧化硅含量约99% ,工人在这样的环境中每天连续作业8 小时以上,在没有防护的情况下, 2- 3 年可能就会患上尘肺病。 1993年出生的段江鹏就是他们的调研对象之一。段江鹏在广东一家义齿制造厂工作,2023年被诊断为尘肺病。在义齿制作过程中,石膏模型和假牙的打磨、抛光由工人手工完成,会产生大量粉尘,段江鹏便负责这两个环节。段江鹏告诉本刊,工厂分为多个封闭的房间,每个房间有十几个工人,打磨、抛光均为干磨,机器转速2000转,打到干石膏上,尘土飞扬。因为模具不大,打磨时,他凑的很近,嘴巴都要贴到义齿上,近距离吸收着大量粉尘。 段江鹏说工厂配备有吸尘器,每个工人面前都有一根直径不到2cm的吸尘管,为了及时将粉尘吸走。但吸尘管工作时声音很大,有的人不用,有的则管子堵塞后也不去修复。段江鹏每次都会用,但他感觉吸尘器吸力不够,灰尘还是会扬到脸上。他会戴着口罩工作,可醒出的鼻涕还是发黑的。2023年6月,段江鹏开始咳嗽,并伴随着胸口疼,“像针扎一样”,睡觉也喘不过气,必须头向下、屁股撅着,趴着睡。 网络图片 段江鹏出生在甘肃天水下面的一个农村,父亲一个人拉扯他和大一岁的哥哥长大。初中毕业后他便辍学,2011年,18岁的他听说村里有人在兰州开了一家义齿厂,他去当了学徒。段江鹏说,那时村里人去义齿厂的很少,很多人还是去建筑工地打工。在村民看来,义齿厂在厂房内工作,不像工地要晒大太阳,学成后算一门手艺。当了几年学徒后,段江鹏到了广东,他记得,刚到工厂时,一天只做20来副义齿,后来慢慢涨到60副,经常加班到晚上12点。段江鹏所在的义齿制造厂有100余个工人,基本是跟他一样的二三十岁的年轻人,流动性很大,有的干一两年就走了,互相之间很少再联系。他想,这些人里,是不是也有人跟他一样得病了。 赔偿困境 生病后,胡合伟向工厂老板申请赔偿。老板告诉他,这不是什么大病,“做这一行挺多人得的”,并允诺给他2个月工资,让他辞职去做点小生意。他差点同意了条件,直到后来在短视频平台看到尘肺病的介绍,他才意识到严重性。但老板继续扯皮,说“你的尘肺病又不是在我这里得的”。 难以寻求赔偿,是尘肺病患者一直以来面临的困境。钟欣美向本刊提供了一组数据,他们发布的《中国尘肺病农民工调查报告(2022)》涉及735人,其中超过80%的尘肺病人没有申请过赔偿,提出申请的只有 8.8%获得了赔偿,获得赔偿的金额多数(65.08%)在 5 万元以下,以 1 万元以下为主(42.86%)。尘肺病农民工从申请赔偿到获得赔偿平均需要 23.5 个月,花费时间最长的达到 84个月之久。他们为争取赔偿平均花费 7295 元,花费最多的达到七万元。 钟欣美告诉本刊,在以往的煤炭行业尘肺病患者中,很多患者追偿困难,是因为患者发病和涉尘从业经历之间有多年的时差。在这个过程中,不少用人单位已经解体或破产,难以申请工伤认定,追诉无门。90后尘肺病患者面临的问题是,用人单位虽然存续,但因为行业流动性大,患者在确诊前可能工作过多个工厂,或者没有跟单位签过劳动合同,很难证明与企业方存在的劳动关系,更不要说后面的申请工伤认定了。钟欣美曾接触过广东一名水电装修工,被诊断为尘肺病后,公司不再给他派单,他与公司之间没有劳动合同,支付工钱也没有走公司账户,一直困在取证环节。钟欣美提到,2022年,在参与调查的735名尘肺病受访者(样本平均年龄55岁左右)中,有 86.0%从未签订过劳动合同,2023年参与调查的49名90后尘肺病患者中,95%以上从未签订过劳动合同。 网络图片 段江鹏是少数的幸运者。他长期在一家工厂工作,得病时尚未辞职,公司有为其缴纳社保,这些都有助于其确定劳动关系。在与工厂扯皮三个月后,他将工厂投诉到卫健委,1个月后,工厂配合其递交材料,完成了工伤认定。他如今的医药费由工伤保险承担,只需等他出院,即可去做劳动能力鉴定。 更多的患者因为疾病陷入了贫困。生病后,胡合伟搬回了四川老家,依靠妻子做服务员的2000块钱工资维持生活,而他一个月药费就需要3000块钱。今年病情恶化,他开始服用一种对症药物,“这个药没有纳入医保,很贵,一瓶52粒,700多块钱。”他凑钱买了10瓶,医生建议他一次吃4粒,一天三次,有病情严重者需要吃6粒,但他一次只吃三粒,“这样也能省点钱”。如今家里因为他的疾病,借款都已有五万。胡合伟总觉得,自己对于家人是一个拖累。 钟欣美说,“90后患者开始工作才几年就患病,失去劳动能力,他们中不少人已经组建家庭,结婚、买房的过程中可能本身就有大量负债,这时候经济是极为脆弱的,无法承受疾病的冲击,停下来就心理压力很大。” 很多病情较轻的尘肺病患者会选择继续工作,但留给他们的工作选择并不多。钟欣美告诉本刊,大的工厂需要体检,不少患者只能隐瞒身份去小厂,小心翼翼怕被发现。即使他们得到了工作,尘肺依然是挥之不去的阴影,工作随时都可能暂停。钟欣美曾遇到一个90后患者,得病后做市内运输车司机,但有一次突发气胸,直接被拉去抢救。如今,胡合伟整日只能呆在家里,他断绝了一切社交。以前他放假就陪着妻子孩子去散步,他们常带孩子玩旋转秋千、过山车。他已经很久没带孩子出去玩了。 文章来源微信公众号:三联生活周刊

尘肺病侵入 90 后

煤矿产业逐渐缩小的当下,与矿工群体息息相关的尘肺病并没有消失的趋势。 尘肺病盯上了在城市打工、正当壮年的90后。它埋伏在一系列新工种中,酝酿新一代青壮年工人的剧痛。这些年轻的90后工人,很多人没有下过矿,也没有太多途径意识到自己的职业虽然远离矿洞,却面临严重的尘肺病侵蚀。 90后,连接尘肺 2013年,陈明入行台面切割的第三年,他结婚了。结婚这天,一家人留下了一张合影。合影中,父母亲坐在第一排,新娘子站在第二排中间,陈明、陈亮分别在她的左右。陈明的领带,新娘子、母亲的衣服都是喜庆的大红色。 陈明幸福地笑着,露出一排牙齿,陈亮笑得略显含蓄。 那时,这个家充满了希望与动力。老一辈身体健康,两个年轻人有手艺、有收入,也有对更好的生活的期盼。 陈明1991年出生在湖北黄冈的一个县城,他上学的时候,书桌得自己买。他的成绩不好,也不想读书。初三毕业,他和父亲一起坐着摩托车把书桌从学校运了回来。 陈亮是陈明的弟弟,1994年出生。陈亮刚上初一没多久就决定辍学。那天,他把书桌扔在学校,直接回家了。 对于陈家兄弟这样家庭条件的农村孩子来说,读书不是唯一解,甚至不是最优解。他们的父母往往务农或从事体力劳动,经济收入不稳定,能为他们提供的帮助仅是自己的生活经验,将孩子们领上一条与上一辈相似的道路。 两兄弟辍学后,都经家里人介绍学手艺,学不下来,又到外地进厂打工,最后分别辞职回家。父亲觉得这样下去不是办法,决定把儿子们一起带到外地去做台面安装。 那时候,台面安装为这个家庭带来了尚算富足的收入。上世纪90年代,随着中国全面推行住宅商品化、取消福利分房,中国人开始购买住宅,装修的需求也随之急速增长。 不到20年,家装行业迅速发展,吸纳了大量劳动力。 游走于全国各地的台面安装工人,便是这一新兴的硕大“金矿”中,觅得收入的普通劳动者。 2006年左右,陈家兄弟的父亲经由亲戚介绍入行做台面安装工人,后来自己组起了装修队。“我们这边都是亲戚带亲戚,一个带一个。”陈明说,“会互相告诉,哪个县能做,谁去哪个县。” 由父母帮带,算是一条便捷的生存之路,加上陈明听说这一行“来钱快”,在国家年人均可支配收入万元级别的年代,陈明发现做台面装修,“一个月最少也有个一万多”,于是,他跟随父母到山西做台面安装。弟弟陈亮不愿跟父母一起工作,跟随同乡南下广东,同样从事台面安装。 村里的矮房几十年如一日,但在县城、城市里,崭新、高大的楼房正在拔地而起,它们承载着人们对新房、新生活的向往。在山西,陈明和父亲两人一组,如同流浪的鸟儿一般,游走在各处新房之间,今天在这家的檐下停留,明天又去往下一家。 台面安装的基本流程中,切板、挖孔、磨边、打磨抛光环节都会产生大量粉尘。 平日里干活,陈明大多时候都戴着口罩:“还是挺好的那种口罩,一两百块一个。” 工作时,他们会打开窗户、风扇,尽量将粉尘散出去。 在广东的陈亮工作时也配有口罩,可他戴不住。干活累了,时常需要抽烟提神,边抽烟边干活,一天能抽一包烟,不知不觉间,粉尘混着烟雾入侵他的肺部。 安装完台面后,他们的身上总覆着一层白色的粉尘,或是在手够不到的背部,或是在裤腿、袖口,或是在鞋头,总有几团灰白,一眼就能看到。如果没带安全帽,头发里也会有不少。“头发是要天天洗的,不管冬天还是夏天。”陈明说。 2018年,陈亮开始从其他工友的口中听说一种病——尘肺。听说,河源市和平县有好多尘肺病患者。口耳相传的传闻,总是不那么切实,似有若无,好像和他没有什么实际的关系。  婚后,哥哥陈明和妻子于 2014年和 2017年 生育了一个男孩、一个女孩。 2020年,陈明开始察觉自己的身体有些异常,当快步走时,很容易气喘、胸闷。他停下工作到医院检查,被确诊为尘肺病。 尘肺病目前仍是我国危害最严重和最常见的职业病。劳动者在职业活动中,长期吸入致病的生产性矿物性粉尘,当粉尘肺内潴留,会引起肺组织弥漫性纤维化等肺部疾病。许多劳动者因此病带来的锁上丧失劳动力甚至失去生命。 煤矿、非煤矿山、冶金、建材是典型尘肺病高发行业,值得注意的是,如今越来越多可能导致尘肺的行业正在涌现。 《尘肺病治疗中国专家共识(2024年版)》指出,在传统行业之外,尘肺病还出现在牛仔服砂洗作业、厨房台面等人造石材加工、义齿加工、珠宝抛光和水力压裂页岩气开采等新型行业或工艺作业中。 以义齿加工为例,在义齿的手工抛光打磨环节,会产生各种树脂、陶瓷、二氧化硅等材料的粉尘,以及镍铬合金、钴铬合金、钛合金等金属粉尘,这些粉尘可能会产生呼吸道刺激和损害,甚至会引起过敏反应或其他健康问题。义齿制造行业发展迅速,工人大多数都在20岁到30岁之间。 像陈家兄弟这样罹患尘肺的90后还有很多。公益组织大爱清尘近年在全国各地发现了一些90后尘肺患者,他们拥有着相似的人生轨迹——成年前便早早辍学,进入切割、家装行业,跟随亲戚、同乡到外地四处做工,买房、结婚、生子后确诊尘肺。 90后患者主要在涉及打磨、切割的私营小微企业、小加工坊工作。由于企业规模小、雇员人数少、从业门槛低等原因,这些商户往往存在用工不规范、工作环境恶劣、防护措施不到位等问题。这些工作场所粉尘超标严重,劳动者面临着更高的职业健康风险。 从入行到确诊尘肺,陈明从事台面安装的时间还不到十年。在山西休养一段时间后,他回到湖北老家。 陈明父亲手里的活渐渐停了,一是因为孩子查出了病,二是因为当时他们所在县城的台面安装需求已经基本饱和。 祸不单行,没隔多久,在广东的陈亮因频繁咳嗽到医院看病,被误诊为肺结核,后来在武汉被确诊为尘肺病。 家里的两个青年都病了。石材切割这条将一家人带往富足生活的生路,在此刻陡然显露凶相,他们这才发现,头顶已笼罩着重重阴霾。 维生 陈家兄弟确诊时,一家人都没有意识到,尘肺病会把他们的生活带入怎样的境地。 那时,陈亮还比较乐观:“不干这个,就换个事情做嘛。”他尝试送快递,可随着身体状况持续恶化,最终还是回到家里休养。他能感知自己的身体越来越差,尤其是呼吸。 早期尘肺病多无明显症状和体征,易被忽视。随着病情进展,患者肺功能下降,劳动能力降低,日常生活受到影响,即使脱离粉尘作业环境,病情仍会进展和加重。 尽管是因为工作患病,他们却几乎不可能争取到工伤赔偿。陈家父子接单干活是通过当地的橱柜店,客户在橱柜店下单,橱柜店再将手里的单子转给有合作关系的包工头去做。跟橱柜店的合作关系是自己跑出来的,一般一个装修队能同时跟多家橱柜店合作。装修队跟橱柜店之间往往没有合同,仅靠双方口头或当面建立合作关系。  “基本都这样,除非大公司才会讲究,小的(装修队)都是看诚信。”陈明说。生意最多的时候,陈明的父亲一个人接了二十多家橱柜店的生意。 这个“家庭作坊”没有“老板”,他们跟诸多橱柜店合作,流动且服务对象众多,缺乏明确落实到书面的证据,因此,想要找到为工伤负责的“责任人”极为困难,甚至他们自己都不知道应该怪谁。 实在找不到可责怪的对象时,人会倾向于责怪自己,尽管通过自己的合法劳动赚钱以改善生活从来都不是错。 相对于弟弟陈亮,哥哥陈明的压力更大——两个孩子都要读书,收入不能断。为了维持生计,陈明的妻子离开了孩子和家,外出打工挣钱。陈家兄弟的父亲也再度外出,一身手艺用不上了,只能去工地上卖力气。 2021年,陈明一直在家休养身体。眼看着妻子和父亲在外劳作,自己却只能在家,他心里不是滋味。 陈明的尘肺病症状不算严重,但肺部的病症引起了一系列慢性病,如硬皮病。“医生说就是肺部带出来的病,我现在手的骨头都变形了。”陈明说。 网络图片 随着病情的加重,尘肺病患者大多会出现肺气肿、气胸、肺动脉高压、呼吸衰竭等并发症,随着年龄增长、抵抗力降低,还可能出现呼吸系统感染、肺结核、慢性阻塞性肺疾病等合并症。这是很多患者提前死亡的直接原因。 尘肺病无法治愈且不可逆,只能缓解、改善,延缓肺功能的衰退。 陈明的体力逐渐下降,他知道自己不如以前,但至少还四肢健全,如果咬咬牙勉强一把,多少能为家人分担一点。2022年,陈明经过一段时间的休养后,再次离家到温州打工。 当时他因为硬皮病,手开始使不上力气,无法进厂干活。经由老乡介绍,陈明得以在一个高端小区做保安。工作时间为每天早上八点到晚上八点,每月收入近7000元。 11月,天气渐冷。陈明发现自己的手越发无力,连手臂都抬不起来。活动受限,他唯一胜任的工作只剩下站岗。他知道自己无法长久地做这份工作,主动辞职。 没招到新人的期间,陈明还坚守在保安的岗位上。他的手越来越严重,每天都需要同事帮他穿衣服。 招到人后,陈明再次回到家乡。他知道,自己也许再也不会重返温州,像其他人一样打工了。 在家里,有愁容满面的母亲,有两个天真、健康的孩子。客厅里,还挂着陈明结婚时一家五口的合照。 合照时的陈明体重150多斤,身体壮实、气色红润。从2021年到2023年,他因病瘦了40斤,体重骤降到110斤的他瘦得近乎脱相,神色憔悴。 那张象征着家庭美满的合照还挂在客厅,成为一家人再也回不去的时刻。照片里两个高大、健康的年轻人已饱受尘肺病折磨,形同枯槁。 现在的陈明可以缓慢走动,只要不感冒,症状就不算严重。由于手上无力,他无法使用筷子,改用勺子吃饭。 陈亮的状况也不容乐观,2023年以来持续恶化,连饭都吃不下。他比陈明还瘦,几乎只剩骨架,衣服不是穿在身上,而是挂在身上。肩膀将他的衣服顶起一个凸出的小包,下摆空荡荡的,显得人如纸片一般,风一吹就要倒下。 陈明有自己的小家,有孩子,也就有生的念想。陈亮长期养病,没谈过女朋友。 “我们这行一天都在干活,没有跟人接触的时间,他病了之后更不可能谈对象了。”陈明说。 长期在家卧床,陈亮变得越发沉默。“他不跟我们谈心,他根本就不想活,活什么活?反正身体就这样了,什么也弄不了。”陈亮的母亲说。 两兄弟生病的事不是秘密,但他们的母亲从不愿主动提起:“说出来干嘛?又不是什么好事。” 然而,当她带着陈明的两个孩子出门时,总有乡亲问她:“两个孙子都长得挺好的,儿子是怎么搞的?” 孩子们听得多了,心里总有个模糊的概念,知道爸爸的身体不好。大儿子还在念小学,现在每天起床都先自己穿上衣服,再帮陈明穿上衣服。 网络图片 在中国石雕之都泉州惠安,庄怀安初一便辍学,跟他的父母一样,入行石雕,从学徒开始做起。 “我们这边的人都是很早就出来干活了。”庄怀安说。他跟着村里的老板学了三四年雕刻,学成后经工友介绍到广东打工。 刚出门打工没多久,庄怀安就得到家里消息,父亲因多年从事石雕患上了尘肺病。父亲不再继续做石雕,母亲进了工厂打工,而他却没有停下。 “当时我以为能治好,没有在意。后来我才知道这个病是治不好的。”庄怀安说。 庄怀安做学徒时,做石雕还没有相应的管制规范,最简陋的工作环境就设在路边,占上一块地就能开工,切割时产生的粉尘都消散在空中。到广东之后,庄怀安在全密封的工作环境里工作,要求是不能让粉尘吹到室外造成环境污染。 在封闭空间里做石雕,切割、打磨产生的所有粉尘都在屋里打转。“有时候那里面都看不到人,连灯都看不到,一片灰的、白的。”庄怀安回忆道。那时候的他每天工作时长在八个小时左右,长期不戴口罩。 石雕历史悠久,在过去,工人们都采用纯手工雕刻,产生的粉尘有限。90年代开始,各类工具开始替代手工雕刻,大幅提高生产效率和经济效益的同时造成了严重的粉尘危害。电动砂轮工具和风动工具在干式作业的条件下,作业场所的粉尘浓度比传统手工雕刻的粉尘浓度平均高出8—13倍。 “手工雕没什么灰尘,就是机器雕才有很大灰尘。”庄怀安说。 网络图片 除了不同的工具影响着粉尘大小之外,石头本身也是重要因素,花岗石、大理石、青石、砂岩等都是石雕常用的石材。 “(粉尘)有的大有的小,像是花岗岩的粉尘就比较少,砂岩要大一点。”庄怀安说。 做石雕按计件算工钱,庄怀安时常在不同的厂子里流转。“这个厂没活了就跑到别的厂里去,不是一直在同一个厂里。”他说。由于其工作的流动性,他与各个厂不会签署任何劳动合同。 每件石雕的价格不等,材料、图案、大小都影响其定价。庄怀安做过最复杂的作品是清明上河图,最大的订单要求20平方米,每平方造价800元左右,而完成这一件需要雕上近两个月时间。 庄怀安在广东一共做了10 年石雕。2018年,他发现身边有不少工友都得了尘肺病,甚至有的人因此离世,他开始感到害怕。消息越传越广,工友的死讯左右着他和他周围的工人们。他们决定离开这里,回家。 “都觉得怕。大家就不约而同一起回来了。”庄怀安说,“没跟老板签合同,直接全走了。老板也怕啊,怕找他赔钱,巴不得我们全都走。” 庄怀安和工友们一起回到福建,大部分人都先后到医院检查身体,有的人还没有结婚,不愿意让人知道自己的身体情况,独自去医院检查。 “全都是尘肺,好几十个。”庄怀安说。 庄怀安由于当时还没有明显的症状,没有去医院检查。但他隐隐有预感,自己确诊只是时间问题。 2020年,庄怀安的父亲因尘肺病去世。2021年,庄怀安开始暴瘦,同时,他发现自己一旦感冒就很难康复。同年,他第一次气胸发作。 庄怀安在本应熟睡的深夜突然喘不上气,随后一直剧烈喘息、咳嗽,无法缓解,坐也坐不住,站也站不起。他拨打120,被送到医院救治。 庄怀安确诊了尘肺三期,就像他预料的那样。“早晚的事情,我们在广东那边就知道,每个人早晚都会得。”他说,“就像是我们身上有一个定时炸弹,随时都会爆炸。” 30出头,庄怀安已无法从事任何体力劳动,他的母亲年过60,也不能继续在厂里打工,两人只能靠之前攒下来的钱维系生活。 网络图片 尘肺不是遗传病,但家庭的经济条件会使父辈的困境在子女身上复制,形成尘肺病在家庭中的代际传递。 根据大爱清尘发布的《中国尘肺病农民工调查报告(2022)》调查数据,尘肺患者子女中,有过半在第三产业工作,从事的职业包括司机、服务员、物流、保安等,有9.8%的尘肺患者子女在继续从事涉尘工作。 偶尔,庄怀安会意识到,越来越瘦的自己跟已经去世的父亲很像。 “我们差不多瘦。”他说。 困斗 1991年出生的李立平, 32岁这年确诊了尘肺。2008年,他初中辍学后经家人介绍,入行成为水电工学徒。学徒做了 4年, 李立平开始自己单干。工钱按平方算,每单收入不一样。平均下来,李立平每月收入大概在8000元左右。 水电安装主要的涉尘环节是开线槽,即开凿墙面,水泥墙、砖墙等各类墙体都会遇到。开凿需要先切割,再打钻,每个槽的面积不大,但数量多。 李立平回忆道,“入行以来没听说过有职业病,公司也从来没提过的。” 李立平干活时,由于公司管理要求不允许开窗户,粉尘都在屋内打转。他觉得戴口罩呼吸不顺畅,抽烟不方便,很少戴口罩。偶尔,他会戴纱布口罩,尽管戴了,干完活也能感觉到鼻腔里留有粉尘。那粉尘很细,不影响呼吸,但有明显的异物感,“擦的鼻涕都是灰色的。” 在罹患尘肺的病人中,李立平的情况还算乐观,他从最初入行到确诊尘肺一直都在同一家公司工作,且公司现在仍在经营。其用人单位十分明确,然而,他的维权路依然不明朗。 李立平名义上是公司的工人,要按照公司的章程做事。公司要求工人们按公司的工艺要求干活,干活时需要穿上工衣,每人都有自己的工牌,以前以现金结算工资时,工牌也是领工资的凭证。 然而,李立平没有跟公司签署劳动合同,他平时跟着工头干活,公司派活给哪一队,哪一队就去干。“工头也没有签合同。”他说。 2014年,李立平结婚,年底生了一个男孩。2018年,他有了第二个儿子。成家后,李立平再没有想过换工作。“没成家你怎么换都可以,成了家之后什么都要用钱,承担不起。”他说。 工作十几年来,李立平从来没有体检过,一是公司没有要求过,二是他从不生病,也就不觉得自己需要检查身体。 现实中,尘肺病患者们要想拿到工伤赔偿,都需要经过重重关卡。 医学上初步被诊断为尘肺病以后,患者要到职业病诊断机构进行职业病诊断,需要提供劳动关系证明。拿到诊断机构出具的职业病诊断证明书后才能做工伤认定,之后通过劳动能力鉴定确定工伤待遇的具体标准。 以上流程完成以后,用人单位依法缴纳了工伤保险的工伤职工,由工伤保险基金支付部分工伤待遇,用人单位未缴纳工伤保险的工伤职工则由用人单位按照《工伤保险条例》规定的工伤保险待遇项目和标准支付费用。 确认劳动关系这一步卡住了很多人。多数尘肺患者都会遇到用工主体不明确甚至无法追溯的情况。《中国尘肺病农民工调查报告(2022)》数据显示,受访尘肺患者中只有6.0%的患者有明确的用人单位负责,18.3%的患者有明确用人单位但无法确认劳动关系,而72.6%的受访者从事涉尘工作的用人单位已经不存在或难以找到。 2023年,李立平突然咳血,被确诊为尘肺病。3月,他主动打电话告知公司自己的身体状况。 公司和他没有签署合同,也就没有“被辞退”一说,但自从公司得知这个消息后,开始停止给他派单。没有活干,自然就没有收入。 图片图 | 尘肺病人申请工伤赔偿的流程示意 确诊尘肺病的前后,李立平的两位亲人相继去世,母亲因心脏病晕倒住院。噩耗不停向这个家庭袭来,命运的重锤接连落到李立平的背上,他无力反击。 李立平没有将自己患尘肺病的消息告知亲人,只向亲人谎称自己得的是肺结核,他认为肺结核至少是可以治愈的。 也没和妻子说。“怕她受不了。”他说。 […]

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