上周日(11月22日),「冰桶挑戰」募款活動共同發起人奎恩的支持者在臉書宣布,奎恩跟「漸凍症」纏鬥7年之久,但最終仍不敵病魔去世,年僅37歲。
據路透社報導,「冰桶挑戰」募款活動共同發起人奎恩(Patrick Quinn)的支持者在臉書表示:「我們必須宣布一個令人沉痛且遺憾的消息,奎恩今天早上辭世。他不屈不撓地與ALS搏鬥,他鼓舞人心的精神和勇氣將永留我們心中。」
向奎恩家屬致哀的留言湧入社群媒體,許多人對奎恩喚起各界對漸凍人的關注和找尋治療方法的需求表示感激。
在紐約州揚克斯縣(Yonkers)出生長大奎恩,2013年3月8日便被診斷罹患2013年8月確診俗稱「漸凍人症」的肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS),而當時他剛過完30歲的生日。
2014年夏天,社群網路掀起冰桶挑戰風潮, 參與者要將一桶冰水從自己頭上倒下,並將過程拍成影片上傳至社交網站,並點名另外三人接受挑戰,不願淋冰水者可以自發性的捐款100美元來支持「漸凍症」研究。
ALS病人、曾是美國波士頓學院棒球隊明星隊長的弗雷特斯(Pete Frates)於Twitter廣邀朋友參加,形成社交網熱潮,慢慢成為「漸凍人症」籌款活動,接受挑戰的包括多位名人, 後來他成了造就全球冰桶挑戰風潮的大功臣之一。單在facebook已有240萬條相關短片,數年間為美國漸凍人症協會籌得逾2.2億美元來自世界各地的善款。弗雷特斯也在去年12月在麻省貝弗利家中去世,終年34歲。
奎恩和弗雷特斯因對漸凍症的貢獻,曾一同被提名為「時代雜誌」(Time)年度風雲人物。
另一冰桶挑戰發起人謝奈爾嘉(Anthony Senerchia)則於2017年過世,享年46歲。
根據美國疾控中心資料,美國估計有1.2萬至1.5萬人患ALS,5%至10%個案屬遺傳,成因不明而且沒有特效藥可以醫治。
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