一份令人震惊的新报告显示,约有五分之一的多发性硬化症患者因病情被发现而失去工作,许多年轻人呼吁改变这一对他们“不利”的现状。
据《信使邮报》报导,澳大利亚多发性硬化症协会的这一项具有里程碑意义的调查揭示了一个残酷的现实:超过四分之一(28%)的多发性硬化症患者在工作场所感到很不舒服,因为他们觉得会被其他人“贴上标签”。超过一半(52%)的患者说他们因此错过了工作机会。
澳大利亚多发性硬化症协会主席Desmond Graham副教授说:“这是一个很现实的问题,因为多发性硬化症是一种渐进性疾病,通常在20和30岁时被诊断出来,而且在女性身上最常见,此时正是他们职业生涯和巩固收入的重要时期。”
调查发现只有五分之一(17%)的多发性硬化症患者在把病情告诉雇主后,他们的工作内容会得到调整;三分之一(32%)患者的工作环境经调整后有助于他们完成工作。
澳大利亚多发性硬化症协会首席执行官Rohan Greenland说:“我们当然担心那些患有多发性硬化症和出现其他健康状况的人在工作中处于不利地位,但也担心雇主在熟练员工短缺的情况下错过宝贵的人才。”
多发性硬化症是一种影响中枢神经系统的神经系统疾病。澳洲有超过25,600人患有多发性硬化症,75%的确诊病例是女性。
该疾病通常在20至40岁之间的年龄段被发现,是青壮年人群中最常见的慢性神经系统疾病。
来自布里斯本的Eleanor Rigden女士是一名音乐节制作人,她在20岁时被确诊罹患多发性硬化症,并在她与朋友露营时经历了第一次严重发作,导致她腰部以下瘫痪,无法行走。
Rigden女士说:“我很清楚,在就业和多发性硬化症方面,我是幸运儿之一,因为我的雇主很有能力而且有爱心,它会灵活安排我的工作方式、工作内容和工作时间。”
“我无法预测我什么时候会碰上糟糕的一天。如果我在工作中因疲劳引发疾病,我会要求离开工作岗位而没有任何内疚,但雇主会让我稍后补工几个小时。如果我完成了工作,那就根本不需要补工。”
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