
首頁 > 心理壓力
如果說一個孩子是家庭的,也是國家的,成功把孩子生出來、養大,也不僅僅是女性的責任和義務,社會是否可以承擔更多呢? 第七次全國人口普查(「七普」)數據表明,目前我國總和生育率(TFR)低於1.5。而生育率持續走低的原因,除了育齡人群減少,意願不強,生存壓力大等原因之外,應該也與不孕率持續升高也有一定關係。據報道,我國育齡人群的不孕率,已從2007年的11.9%上升至2020年的17.6%,約有3300萬對育齡夫婦面臨不孕問題困擾。 這部分想生,但又遇到「生育」困難的人群,理應是社會和國家重點關注的對象。他們不僅要承受經濟上的高額付出,還要面臨長年身體上、精神上的各種煎熬。在「催生」的大環境下,如何幫助這部分「想生」的人群,或許是社會保障、醫療服務的重點。對未成年人的性教育的加強,也同樣是對未來「生育力」的保護。 截至目前,全國有9地公布相關政策,將輔助生殖技術項目納入醫保。2023年7月1日,北京率先實施了此項政策,將16項涉及人群廣、診療必需、技術成熟、安全可靠的治療性輔助生殖技術項目納入本市基本醫療保險報銷範圍。 而政策實施後,如何落實又是一回事兒。而除了技術、物質上的支持,如何整合資源,幫助不孕人群度過人生這段特殊時期,可能又是一個更難辦到的事。 本文作者系一位北京的文字工作者,她從2020年開始備孕,經歷了正常備孕,中醫調理,試管嬰兒等流程。而在此期間,除了對抗不孕症的自我「奮戰」,她還承受著來自醫院,工作等各方面的壓力,疲憊不堪,抑鬱襲來。 1/6 說來諷刺。一開始,我對於遵循世俗節奏,懷孕生子進入母職這件事是拒絕的。雖然碰巧在二十七八歲的「適婚」年齡和先生王輝組建了家庭,但在婚後還是各自頻繁出差,繼續隨心所欲生長,並不急於進入「生子」的下一階段,就這樣一路延宕到逼近35歲——所謂「最佳生育年齡」的上限。 可能是被催問煩了,可能是荷爾蒙作祟,也可能主動觀察到周遭朋友的變化,產生了好奇。我開始自覺不自覺地探尋起為人母的人性光輝和歷史必然,從周遭人群提前了解可能降臨的天倫之樂,家人朋友的話也能聽進去了。 「瞧瞧王輝多麼耐心細緻,肯定會是一個好爸爸。」 「為什麼不試試人生不同的打開方式呢?只活一輩子,總要讓體驗豐富些。」 為了減輕生育抉擇的焦慮,我在頭腦中讓一切具體起來,構想未來可能發生的種種——懷孕後如何第一時間搶到三甲醫院,是私立還是公立,請月嫂還是月子會所,甚至考慮過孩子多大時候去置換哪個區域的房子入學比較可行。 當自我動員到位,腦中準備就緒,我滿懷信心、勇氣和期待要正式成為一個媽媽時,才發現,萬里長征剛剛開始。 2020年,備孕開始,我和王輝像周遭其他備孕人群一樣,早睡早起,規律飲食,服用葉酸,戒煙戒酒,積極鍛煉,兢兢業業用各種方式記錄排卵期,儘可能增加受孕概率。即便出差身處兩地也要奔赴過去,我倆不浪費每一次精卵相遇的機會。 在受孕這一嚴峻的任務面前,自然年、月、日均喪失其意義,我被迫學會圍繞著排卵周期重新排列時間刻度。 測體溫畫曲線。每天醒來第一件事,伸手去摸床頭柜上的體溫計,含在口裡。一定要醒來馬上就做這件事,不然身體的多餘動作會干擾體溫,不再準確——原理是,排卵期臨近,溫度在激素的作用下驟然升高。於是昏頭脹腦的我,撥楞碎了好幾隻體溫計。 玩尿。從差不多月經周期第十天開始,早晚各一支排卵試紙,放入尿液中,根據變化,適時增加監測次數。排卵試紙上面有人促黃體生成素(LH)抗體,如果尿液樣本中有足夠的LH,那麼就會促發生物化學反應,使得這個試紙顯現出兩條紅線(「強陽」)——一個月最佳的受孕時間也就「強陽」這兩三天。 一個挺厚的大本子裡面,被我貼滿了試紙條,構成一排排小柵欄,很像文字誕生之前,古人在試圖記錄著什麼。其實,這裡記錄的是我每個月深深淺淺的焦慮:「強陽到了嗎?這根怎麼紅了又轉弱了?為什麼一直測一直不紅?」 不管是測體溫還是玩尿,都是為了抓住最佳受孕時機。如此縝密的算計,難怪大家都管備孕的夫妻同房叫「做功課」,枯燥之味可見。整個過程已讓我明確意識到自己的生物屬性:雌性,哺乳類,可以規律「生蛋」的有機體。 就這樣, 半年過去,沒有任何動靜,我的神經越來越緊繃,一邊自我安慰,「還好還好,不過半年而已,運氣不佳,運氣不佳」,一邊開始懷疑,是不是真的出了什麼問題? 然後,我們去了醫院生殖科做常規基礎檢查。男方精子活力不佳,但無大礙。我的激素六項指標已經證明生育力比較差。但當時,我做了一個如今再回想起來,可能是延誤了病情的錯誤決定:保守治療,求助中醫。那時的我月經規律,沒有任何不適,而且還不到35歲的女性生育「臨界點」,所以相信可以調理身體試試看。 在各大論壇、小紅書、母嬰app,不缺高人指點某某「神醫」靈,親身講述多年不孕,經過調理後如願以償的成功案例。於是,綜合口碑、經驗、執業年限等帶有倖存者偏差的大數據,我錨定了一位「神醫」。 不誇張地講,同仁堂中醫醫院的不孕不育門診,介於中醫、西醫、玄學和民間信仰四者之間——問診當中既有傳統號脈,也有醫療儀器;既喝中醫湯藥,也按時打排卵針。我以為,來此就診的基礎還需是病患的「心誠則靈」。 真可謂一號難求!想要在放號時順利秒殺,是不可能的,但經歷無數次失敗,倒也能總結出搶號的tips,甚至後期成為熟手——專挑退票多的時間段撿漏,手握多個號,再挑選最佳時間段就診。 寒冬里,天光未顯,5、6點鐘,我們就要摸黑出門。挂號是一場激烈的競爭,王輝拿著醫保卡先在一樓窗口排長隊,等候窗口打開的時刻;我則在就診樓層的隊伍里等候,盯著手機,一旦他那邊發來挂號成功的消息,立馬在機器上報到取號。這一整套步驟,若只靠病人一個人操作,樓上樓下,將極大延長就診的等候時間。 這就導致患者們非常「卷」,長龍隊伍中間擠滿病人家屬老老小小,不止,還有小板凳、包包、塑料瓶佔位。挂號窗口打開,一陣兵荒馬亂,小步快跑接力交接,還時不時倒霉,趕上吐號的報到機器過載,臨時躺平不出憑條,焦急的人群火上澆油,引發騷亂和口角。 就這樣過去將近一年,中藥的味道真是苦,浸黑了好幾個馬克杯,洗牙成本也增高。但有用沒有呢?對幸運兒,答案是肯定的。對於我,只是在苦苦掙扎。 更讓我心生質疑的是,每次折騰完一大圈,見到大夫,問診平均不足1分鐘。況且已經一年下來,她根本對不上患者誰是誰——沒辦法人實在太多了——只憑病曆本上的記錄開方,和想像中「以人為本」的中醫也不太一樣。 或許,將凡此種種當作某種儀式信仰更合適,一種類似於前往雍和宮的朝聖行為,想到這裡,我眼中大夫的輪廓也逐漸朦朧溫婉,有了觀世音的樣子。 被中藥腌入味的我,決定去其他廟裡看看。 2/6 北醫三院是中國大陸第一例試管嬰兒誕生地,技術最牛,就診體驗卻不大好。慕名而至的病人眾多,要狠狠排隊,流水線作業的處理方式讓人望而生畏——在同仁堂和我後來選擇就診的北京婦產醫院,都聽到不少病人做此評價。因此,有不少人看過那裡就診的盛況後,就果斷選擇了別處,也有些,是多次試管失敗後,放棄轉院別家的。 綜合考慮,北醫三院所謂「技術好」的硬核優勢並沒有公開的成功率可以查詢,決定受孕的因素也遠不止技術一項,身體狀況、心理影響、能否堅持配合等等也左右實際效果。再者說,概率的事情,到自己頭上或好或壞,都是百分之百的。 在衡量過私立醫院的價格後,我和王輝心懷忐忑地選擇了口碑和價格都尚可的北京婦產醫院——這裡才是噩夢真正開始的地方,相比之下,備孕之初和奔走同仁堂的種種焦慮,煩躁,自我懷疑都只是序曲。 婦產醫院的主治醫師看過我的指標,讓王輝先出去,一對一在病房裡,對我的生殖力「宣判了死刑」:問題比較大,卵巢不好,激素水平也差,很難成為一個媽媽。 「概率非常低,或許只有10%。」 接下來,我的試管之旅開啟。 大眾口中所稱的「試管嬰兒」,指一種輔助生殖手段,我採用的是二代試管,一般用於女性有問題、男性身體無大恙的情況,一次周期順利走下來需要費用4萬元,在行業內不算貴,特別是與美中宜和等私立醫院相比。 流程漫長熬人,按部就班且順順利利進行一次試管周期,就需要兩個多月。 進周期前準備各項檢查,意味著 11管血要被一次性抽走,其後,監測身體狀況是否合適取卵和植入,查看是否著床,也都需要抽血看指標。 英文當中有一個詞 :anemia,醫學上指貧血,還用來形容喪失掉生機與活力的狀態。在每次尖銳的針頭扎入靜脈,無聲無息抽走11管血的過程中,我想到它。 眼睜睜地,紅色的液體汩汩從體內流出,彷彿我生命力的一部分就這樣持續不斷地被取走,乾枯的軀殼怎麼辦?很想問醫生:「我會被抽幹嗎?」「血液都沒有了,還能有孩子嗎?」 從我和王輝二人建立檔案開始,準備抽血化驗,確認身體各項基礎條件允許後,正式進入試管周期——進行激素注射刺激卵巢,獲得儘可能多的、質量過關的卵子,拿到實驗室內與精子結合,形成受精卵後植入子宮內。 這中間的任何環節都可能會有反覆,建檔期間,需要用藥物調節身體指標,直至合格;陰道B超監控要是發現卵泡生長不佳,只能叫停;取出的卵,還可能質量不好,一個都用不了……具體有不同的方案,是跟隨月經周期還是人工周期,是放進去鮮胚胎還是冷凍後的胚胎,我都嘗試過。 「試管嬰兒」全套流程當中,大部分的步驟都施加在有望孕育胚胎的軀體上,即受難的主體是女性,但男性也有專屬的恥辱感來源。 從我們最開始做身體檢查,到實際進入試管移植環節,要求男方多次提取精液。我先生王輝也有幸進到過多個醫院的「取精室」。 據他親身體驗,非常不舒適,冷冰冰的小房間,趕上門口排長隊,房間不隔音,無疑會加大難度。甚至,部分醫院連冷冰冰的小房間都沒給預備,病患只好帶上容器去廁所里自行操作。 我揶揄他,畢竟經驗難得,咱們不妨設立一個以你命名的「指數」,綜合環境、噪音、衛生情況等等,給予不同權重,為大小生殖科「取精室」來個好感度排名,便利大眾,如何? 再回憶,我的試管記憶似乎不是線性的,亂糟糟圍繞著「陰超、激素和扎針」這三件事。 陰超 人們說,一旦踏進醫院,就忘記尊嚴吧。曾經令我心生抗拒的婦科檢查,相比陰道B超,真是小巫見大巫。而這玩意,我陸陸續續做了兩年。 先是在中醫調養的一些關鍵時期,需要結合排卵日安排同房,提高與精子相遇的概率。每隔一兩天,我都躺下來接受陰道B超的檢查。「接下來連續三天安排,如果老公有餘力的話。」我的中醫會面無表情如此建議。 不記得多少次,我在北京婦產醫院的病房裡平躺上床,無助叉開雙腿,等候異物進入下體,唐突地四處探尋,手上還顫巍巍拿著紙和筆,等待記錄下醫生報出的內膜厚度和卵泡生長情況:「左面,三個;右面,四個,太小的不算,找不到了。內膜,0.5mm還行。」 然後,醫生搬動監視器,讓床上的我挺身抬頭去佯裝辨認那些大大小小卵泡的位置。其實,眼中的屏幕一片黑灰,沒有光亮的山洞一般,似有如無幾個白色的物體,隨著陰道內異物的位置變化蠕動。一眼看去,就是不被祝福、很沒有生命力的樣子。 即使在月經期間,陰超檢查也不能間斷,掀開下體,時常帶著一股經期污物的味道。我只好把內褲上粘的衛生巾拉到一遍,用衣褲蓋住,總隱隱感覺戴著口罩的醫生在皺眉。 這項檢查還有加強版。醫生會在提前完全不打招呼的情形下,將檢查變成課堂實踐。當推開門,出現在眼前的,是一圈年輕白大褂圍著主治醫師,我就知道,小白鼠時刻又到了。 叉開雙腿,我暴露的下體,迎接來自四面八方的注視。醫生邊檢查邊講解,點名學生解讀和記錄。此刻,我腦子裡不合時宜地浮現出一句古文:人為刀俎,我為魚肉。然後,她們移動到帘子的另一邊,當面對的是我的臉,而不是下體時,能明顯感受到對方尷尬閃避的目光。 當然我是懂事的,醫學的發展必然需要層出不窮的小白鼠配合支持。至少,是不是該給患者提前知曉(甚至允許說不)的權利呢?可對於人體器官結構通透無比的醫療工作者,似乎永遠無法理解,陰超給病患帶來的羞恥感。 我曾天真地試圖跟醫生商量,能不能盡量減少檢測次數,被嗤之以鼻—— 「這有什麼可怕的?要著都怕,上手術台怎麼辦?」 「我沒說清楚嗎?這麼說過為什麼其他人都懂!」 「你是第一次來嗎?」主治醫師,作為在場的唯一權威,如果沒有直接訓斥,也是表情言語間透露著「你怎麼這麼矯情」的淡淡厭棄。 我還偶然聽到醫生相互間聊天,奚落一名病患,一切檢查綠燈,安排準備就緒,結果到了取卵當天,就是怎麼都不敢爬上手術台,白白浪費了時機,前期付出也全都白瞎。男性患者,要是取精時由於緊張導致不順利,也會遭到鄙夷。 慢慢地,當一切變成了流程化作業,我適應了。從扭捏不情願,緊張收緊下體,導致儀器很難進入,到快速上床,雙腿精準搭放,一氣呵成。 仰頭望向天花板,我不再掙扎。麻木是能夠消除恥感的。 激素 黃體酮,一種用來維持子宮內膜厚度,以利於受精卵著床的試劑。在預備手術植入胚胎前,就需要開始使用。我開過國產、外資品牌多個藥物,採用口服和陰道給葯兩種方式,包括膠囊狀和栓劑狀都需要陰道給葯。 第一次處理,只能用萬分狼狽來形容。身體太過緊張,死活塞不進去,多次把藥物滑落床下,再不就是太用力按扁,總之浪費了好幾枚,深深恨自己不爭氣。後來病房中偶然聽見其他病友聊天,發現原來大家的第一次也都是笨手笨腳,手滑不穩,導致栓劑散落各處,方才釋然。 黃體酮讓我初次領教到了激素藥物的厲害。 在剛接觸激素藥物初期,一次用藥後去公園散心,剛進門眼前一黑,腿一軟,順勢癱坐在了長椅上。不明就裡的我用力瞪大眼睛,拚命搖晃腦袋,試圖保持清醒,可還是一片空白,等待十幾分鐘後,才找回自己。原來這葯還有讓人眩暈的後勁,且不小,必須提高警惕。 每天三次用藥,早起和睡前還好說,午休就要緊趕慢趕往回家跑。有一次,趕回辦公室後,盤算大概半小時內會發作,乾脆溜到走廊無人之處,手扶窗檯撐住自重,佯裝眺望景色,等葯勁兒緩過去,再回座位。 常常是,一把葯吞下肚子,栓劑塞入,也不知幾種激素開始起效。身體里彷彿住進了一隻怪獸,喜怒哀樂由它操控,軀殼不受頭腦控制。我沒有為這種情緒波動尋找更為科學的解讀,要不是激素的綜合作用加深了我的抑鬱,就是治療本身已經足夠致郁。 越往後,身體似乎適應了激素「攻擊」,反應不那麼明顯了。我的操作也日益嫻熟:剛開始使用栓劑,還頗具有儀式感,清潔雙手,戴上塑料一次性手套,躺平深呼吸,小心翼翼調整位置塞入,經常費勁出一身汗;到後來,幾秒鐘搞定。 可躲不過的,還有尷尬的液體「攻勢」。栓劑放入體內,不會被完全吸收,化掉後就是一攤水,慢慢滲透在內褲上,衛生巾不能離身。這個量,有時會超過一般月經量,浸透衛生巾弄髒內褲,不得不勤加替換。 在這個階段,非要加入一點正向思考的話,就是我順利學會了衛生棉條的使用。久聞棉條的好處,怕麻煩,懶得嘗試。這下可好,新技能水到渠成,因為原理基本一致,棉條相比栓劑自然是小case啦。 扎針 數不清扎了多少針,扎在靜脈,扎在肚臍旁,在腰上和臀部。聽到病友形容自己快被紮成「篩子」,可能略誇張,但的確太頻繁。針眼距離又近,一次不小心沒弄好,發青或者腫起來,下一次,位置可能就不太好找。 手術麻醉過程中注入藥物的針管很粗,支棱著,杵在血管上,而自己帶回家,用來皮下注射的針頭細細長長,需垂直對準,穩穩把液體推完。第一次,我嘗試親手把針頭對準自己的小肚子……最終很難紮下去,還是請王輝代勞。他很爭氣,當然也別無選擇,經過練習,很快從連大氣都不敢出,手上哆哩哆嗦,針尖亂晃的新手,蛻變成流程嫻熟,一氣呵成的合格操作員。 不知是不同種藥物的關係還是手法所致,有的針紮下去又痛又麻,大半天都過去了,還是很疼,有的彷彿蜻蜓點水,不大著痕迹。一些注射操作,需要專業醫護人員代勞,但也沒必要重新挂號跑一趟醫院,於是我成了家附近社區醫院的常客,儘管那裡其實都是上了年紀的老人和慢性病患者。 3/6 我個人的身體狀況實在不好,無法一次取出大量質量過硬的卵子冷凍起來,導致每失敗一次,都需要整個流程重新來過。所以,也只能眼巴巴羨慕別人,可以取出一堆卵,一次不成,還能再往子宮裡面擱兩個,碰碰運氣。 如願受孕的女性,自然順利,不孕不育的原因,卻各有各的不同。這些,當我們還年輕時根本不懂得。眾多女性健康App上面,留言「接好孕」的人數,和「接例假」的人數難分伯仲,有人苦盼懷孕而不得,有人惴惴不安避之不及。 我每次接受術前麻醉檢查,都會經過「計劃生育科」,能望見在那裡等待進行人工流產的青年男女,不禁扼腕嘆息:好不珍惜生育力!他們還不知道,一次次看似輕鬆解決眼前難題的手術,都會對今後的選擇產生潛在危害。 當然,可以認為,那是單個個體的選擇,況且處在那個年紀的青年男女又會對生育力有什麼概念呢?擁抱新自由主義的時代,每個人充當自己的第一責任人,似乎理應對個人健康全權負責。 少女時期的我,因為身材焦慮,在相當長的時間內頑固拒絕食物攝入,從130斤狂減重至90斤,也因此患上了飲食失調症。嚴重脫髮,皮膚變黃,記憶力減退,以及幾次停經。現在想來,今天的不孕不育,有多少歸因於遺傳,多少是生活方式,又有多少由於當年無知的絕食減肥,不得而知。 如果沒有青春時期這段愚蠢的減肥經歷,情況會不會不一樣?不敢再想下去,太容易陷入自怨自艾,有太多的如果、如果、如果在拷問。 這些無法彌補的遺憾,真的全部該歸咎於個人嗎?走出自我批判的泥潭,我更想要發問,為什麼當時會對此懵懂無知,這部分教育為何會缺失?我已經不能回到生育能力健全的時候,進行重新選擇,對於現在為時未晚的女孩子,是不是該做些什麼? 日復一日的無望,西西弗斯的輪迴。每天睜開眼,我就知道,又要推著石頭上山了。眼前自然受孕生子的人們,將一切視作水到渠成,永遠無法知曉自己有多麼幸運。 不時讀到人口負增長、生育率下滑和所謂專家建議,更是心裡發堵——綜合國力遭受威脅彷彿是該歸罪於一部分女性不懂得顧全大局的任性選擇。 「中國女性到底怎樣才願意生孩子、願意多生孩子呀?」 如果「願意」指的是一種出於自由意志的個人選擇,我的回答是:當全民催生的壓力消失,沒有人再來關心應該什麼時候生、為什麼不生的時候。 「催生」是育齡女性不願面對,卻必定要面對的問題,提問者來自四面八方。 滑稽的是,我,生不出來的我,也要接受拷問。每當被問及,內心都在疾呼——我也想啊,可沒有這個功能啊!而嘴上,卻只能根據遠近親疏給出不同的答案: a 在積極準備中(一臉誠懇)b 我是形婚(眨眨眼睛)c 不關你事(用調皮可愛的口吻)d 我生你養啊?!(直接翻白眼) 如果說一個孩子是家庭的,也是國家的,成功把孩子生出來、養大,也不僅僅是女性的責任和義務,社會是否可以承擔更多呢? 大概沒有多少普通人會關注到這條「烏龍」新聞:2022年2月,北京曾發文將16項輔助生殖技術項目納入醫保甲類報銷範圍,稱新政策將於不久後的(2022年)3月26日起落地實施。 官方一宣布輔助生殖進醫保,熱評湧上,全國叫好,業內專家倍感欣慰,相關概念股票大漲,連外地病友也紛紛眼紅北京的好政策。甚至有人激動地提前計算好各個藥物的公費報銷比例,當時網路上流傳最廣的版本顯示,每一個試管周期,大概可以省下1萬多人民幣。 正在治療過程中的我也動了念頭,要不要緩緩,等報銷執行後再繼續,畢竟能省一點是一點。醫生堅決否定:「你的情況已經都這麼差了,還等什麼等?」 不等其實是對的,事實證明,等也白等,因為這項決定並沒有如期執行。直至2023年7月1日起,該政策才落地實施。記得消息剛一出來,各個群里歡欣鼓舞,感覺終於「被看見」。 目前的情況是,我國有9省份將輔助生殖納入醫保報銷。對全國的病患而言,進展顯然還不夠快。 4/6 在拼盡全力試圖成為母親的跋涉中,我的心理歷程也一波三折:從冷漠無所謂,到抗拒,到學習,到期待而樂觀,到失望沮喪,以至於懷疑人生,最後認命,恢復平和。 相比那些年紀輕輕就擁有為人妻、為人母的渴望,對家庭懷有強大嚮往的女性病友,我的這條路甚至不算曲折。她們還頑強抱持著希望(或者說執念)不肯放棄,長年穿梭在醫院中周而復始,迫使自己習慣這底色灰暗的生活。 我在門診外走廊里排隊時,都會刻意避免和其他人直接交流,「人的悲歡並不相通」,另外也避免吸收過多負面信息,加重自身的抑鬱——畢竟已有足夠多生理和心理的疼痛需要消化。當然其他病友中,有人更喜歡在難熬的等候時交談病情,多獲得一些信息和慰藉,也讓時間流逝得快一些。所以即使我主動逃避,很多時候——至少從手術室推出來,病床上動彈不得時,周遭的信息是迴避不掉的。 因此,我知道了,有些病友從遠郊區縣和外省市趕來,長年租住的醫院附近,全職做試管。有的夫妻二人來到北京,一邊打工攢錢,一邊等候試管流程。還有的,會在一個試管周期失敗後,返回老家,直到攢夠下一次就診的費用,再滿懷希望趕來,周而復始。 一位姐姐年齡已經不小,幾個月才能來一次月經,即便如此,也帶著決心和意志前來取卵嘗試——可想而知,大部分的結果都只是失望。比如,遇見她那一次,只取出來一個卵,後來發現質量太差,裡面是空的,希望的假象破滅。 也有的年紀還小,身體也並無大礙,只因婚後沒有很快成功受孕,家裡催得緊,壓力大,被迫來此受苦。這種情況自身條件好,促排後往往能取出大量的卵,一報數字,十幾二十個,羨煞旁人。然而,重壓之下往往適得其反,心理波動極大,恐怕折騰一番還不如自然受孕的概率。 當然幸運兒總是有,一次取卵,一次配成,植入後也是一路綠燈誕下寶寶。病友群里不時出現「大家加油堅持,一定要信任和配合某某大夫,等待大家好消息」的信息,雖知有倖存者偏差,下面的回復都跟著真心實意的祝福和自我打氣,頓時,希望充溢瀰漫。 可天知道,全心全意、毫無二心地跟著一位大夫,談何容易。這太考驗人性,期間,很多人信心動搖,換大夫,換醫院,也都不行;有人一換就成功了,回過頭來拚命鼓勵其他病友不要死守著自家大夫不放……群里太多個人經驗傳播,造成了太多信息迷霧,怎麼辦? 從頭至尾,我沒有換。因為試管能否成功,根據病人身體狀況不同,加上天時地利,本身就存在差異概率,各大醫院實驗室水平、醫生責任心等等,不一而足,很難講最終是哪個因素佔據了主導作用。而我只有一條命,可供實驗的肉體一具,時間有限,一切都線性向前,既然選擇,就決定孤注一擲了。 不能不說,抵抗未知,大家只能依靠合理化各自的決策,自圓其說地形成某種信仰(迷信)了。 我真的向不少神仙求助了。 我和王輝利用節假日,半參拜、半遊玩造訪了全國各地的寺院廟宇,靈山道觀。如果像我這樣走一圈,你也會驚訝於祖國的大好山水間,竟然藏著這麼多的求子勝地,又有那麼多將渺茫希望寄托在神仙顯靈的可憐人。 去普陀山那一次,只有半天的時間,無法一一參拜到位,必須有所重點。經過研究發現,信眾們一致推薦「最靈」的,是其中一座觀音像,我和王輝直奔而去。原來是小小的一尊白玉注觀音,本身不屬於記錄在冊的必游經典,卻因為口碑傳播,成為遊人密度最高的點位。 […]
當你身處人生盛年,擁有智慧、事業、家庭和現代生活方式,忽然間,你被每天強制勞動9小時,包括但不限於:製作軟質食物;喂飯;清理地板痰漬;將打翻物品歸位;洗澡、擦拭、換尿布;換洗內外衣物;換洗床單被褥;陪玩陪聊;跑醫院;喂葯…… 你晝夜顛倒。你懸心吊膽。你面對意外,面對破壞,面對毫無理性的怒氣和敵意。你每天的核心挑戰是抓住排泄時機(你觀察食物攝入量、計算消化時間並神經質地反覆追問:現在要不要尿尿?要不要大便?),行動必須精準,差之毫厘,意味著加倍的擦拭、清理、換洗,更不走運的日子裡,你做這一切時,對方在玩屎。 你面前的這個人,不是孩子——那畢竟意味著希望,而是地球上唯一曾為你做過這一切的人。他/她的生命如身體一樣逐漸枯萎,直到困於一間屋子或一張床。你們的身份調轉了。 「作為一個50多歲的人,我此前沒有料想到的一個困境是,這個年齡的人,完全有可能從一位事業有成的專業人士變成全天候護理人員。」胡泳說。 胡泳是北京大學新聞與傳播學院教授,一個典型的「三明治一代」:父親以96歲高齡過世未久,母親今年85歲,患有重度阿爾茨海默症,孩子未成年,本人處於事業巔峰期。過去三年多,照護父母佔據了他大量的時間和精力,活動範圍隨之縮小,現在他已經基本不出海淀區了。原本的學術工作和個人生活遭到切割、壓縮,並軌到「換尿布、擦屎擦尿、洗澡、洗床單、做飯的自動化程序里」。 網路圖片 你出於反哺之情接下這項工作時,未料到被改變的將是你的整個生命狀況。生活變成了純粹的耐力問題,以及和絕望對抗的心理問題。你將每天早上睜開眼就做這個,數年如一日地做這個。你將時時刻刻在生活、工作和照護之間尋求平衡,在做自己和做個孝子之間尋求平衡。不幸的是,隨著時間的推移,你會越來越被困在父母身上動彈不得。 你曾以為生活是持續的,甚至可以添磚加瓦,而照護一位老人,則是必然的失敗。你無法奢望奇蹟,必須接受現實:你的付出在增加,卻換來一個愈加衰老、離死亡更近的親人。 一年,三年,五年,十年,你還敢不敢日復一日地踏進去?直到一切完成了,在失去之劇痛的同時,你成了塹壕里被推到第一排招架強敵的士兵,你成了只有四壁而難逃風雨傾瀉的小屋——再沒有什麼可以隔開你和死亡了。 2023年十一假期,胡泳兄妹三人和父親進行了一次嚴肅的談話。父親花了好幾天,寫了一份正式遺囑,寫下這一生中做過什麼,哪些是他驕傲的,哪些是他懷有遺憾的,以及他最後的心愿:「不要悲傷,不要搞任何悼念活動」。父親專門向母親做了正式告別,抓著她的手,跟她敘說,這一生感謝你,我什麼地方做得不夠好,對不起你。 胡泳母親完全不明白他在講什麼,她說,「你看老頭子他衣服扣子沒系好,冷不冷?」十月中旬,胡泳父親去世。 網路圖片 一個晚上,看電影《困在時間裡的父親》,胡泳淚流不止。他叫來兩個孩子,讓他們陪自己一起看。孩子看完說,能理解爸爸照顧阿爾茨海默老人有「多麼難,多麼難」。 「今天你可能風華正茂,但是你早晚都會遇到。」胡泳說,世界上只有四種人:曾經是照護者的人,現在是照護者的人,即將成為照護者的人,以及需要照護者的人。 他認為,社會需要很大的認知轉變,在此刻所有的趨勢性變化中,最致命的就是人口結構——中國已經進入到老齡化社會了。處境更嚴酷的將是下一代照護者,獨生子女一代。 以下是胡泳對鳳凰網的講述: 01最難的是排便問題 我母親今年85歲,是阿爾茨海默症重度患者。她現在所有的行為方式跟三歲的兒童沒有太大的差別。她需要人喂飯,你就做一些她能吃的東西,剁得碎碎的,給她戴上兜兜,一口口的,就像給小孩喂飯一樣。 最難的是排便問題。她沒有意識,不知道自己應該要大便或者小便了。甚至很多時候,她不知道,她會把各種東西弄髒。所以你生活當中的核心問題是,天天追問她,你現在要不要尿尿?要不要大便? 你得計算,她可能三四個小時要尿,但是這又跟她喝了多少水,吃了多少流質的食品有關係。嚴格地講,這不會是科學的,相當於你每天都有可能遭遇到很狼狽的時刻,把所有的衣服、床單都洗了。 如果有一天,你看住了她整個的排便過程,她既沒有尿濕褲子,也沒有拉在被窩裡,你覺得這一天好有成就感。但其實這是你每時每刻要做的事,天天如此。常有人問,為啥不給她用成人紙尿褲呢?我心疼她,因為會有其他負面後果,所以能不用就盡量不用。 用我的話來講,人生是從屎尿屁開始的,最後也歸於屎尿屁。這是人生的基本常識,只不過我們用各種東西掩飾它。我們發明各種委婉語,巧妙地覺得它不存在。沒有必要掩飾。這就是真相,人生的真相。我母親現在在家裡隨處大小便,不是真的隨處大小便,而是使用移動的坐便器,所以屋子內常年瀰漫一股屎尿味。而這就是人生真實的味道。 網路圖片 疫情時期,為了不讓我父母(被)傳染,我有段時間是純物理隔離。我們也改成網課了,我完全在家,停止了一切交往,也辭了保姆。有那麼幾個月是我一個人管他們倆。我父親的頭腦是完全清楚的,不需要我特別操心。母親不能自由行動,她出門坐輪椅,在家推著一個小推車。我早上起來,先準備早飯,管理我母親的大小便,我也得給他們倆洗澡。做完早飯是中飯,然後是晚飯,洗衣服,拖地,擦灰,刷碗,潔廁,白天做這些事。 我給我媽穿褲子,穿襪子,穿鞋,扶她站起來,晚上脫衣服,脫鞋,扶她上床,對我的腰真是個考驗。收拾他倆掉在地上的飯粒和菜屑也是。 晚上很痛苦。阿爾茨海默症的一個特點是,黑白顛倒,沒有時間概念,沒有空間概念。她不知道是晚上,她不睡覺,經常折騰。一個方式是反覆收拾東西,比如衣服,本來你給她疊得好好的,她把衣服從柜子里翻出來,攤得滿床都是,全部弄亂,再一件一件疊。衛生間儲物櫃裡頭的洗衣液、洗髮水、衛生紙,她半夜起來,全部翻出來,扔到地上,到處都是。你就很恐慌,你怕她擰開某一個什麼液,給喝了。我瘦了很多,真的非常辛苦。 網路圖片 2022年12月31號晚上1點多鐘,我在另一個屋子裡睡覺,就聽見撲通撲通地響。你知道照顧老人最怕屋裡有響聲,你怕她摔了。我的心揪到嗓子眼兒里,一陣恐慌,趕緊爬起來,發現我媽把東西扔在地板上,衛生紙撕得滿地都是。 我火了,跟她大吵了一頓。我說:你知道我照顧你有多累嗎?老媽:誰讓你累了?誰讓你照顧了?我:我不照顧你誰照顧你?老媽:我對不起你啊?——這句話一出,我就知道自己徒然枉費心力,也徒然生氣。 這個架有什麼意義呢?就好像孩子把父母氣得不行了,你把他/她大罵一通,罵完了以後你特別地後悔,你覺得不是孩子的問題,是你自己無能,無能到你為什麼要發這個火。我就反省說,不能吵架,不能吵架。我就寫了「控制情緒」四個字貼在電腦上。 人都是凡胎,很難遏制住情緒。但是如果你想得透徹,你就會減少衝突的次數。這是一個磨鍊心性的過程。說起來容易,做起來好難。所以我說都是相通的,你能夠通過照護了解關係的真諦,它就可以適用在任何關係上。 02「你時刻要想承受到什麼程度」 我是典型的「三明治一代」:我的孩子未成年,我要養孩子,同時養老人,又處於事業上有很多要求的時期。作為一個50多歲的人,我此前沒有料想到的一個困境是,這個年齡的人,完全有可能從一位事業有成的專業人士變成全天候護理人員。 非常掙扎,你怎麼平衡?所以一開始,我動了把父母送到養老院的念頭。 我也真的看了北京的養老院。我的核心訴求不在於郊區的風景有多麼好,而在於跟老人的交往有多經常,養老院離醫院有多近,所以我選的都是城裡有地鐵的地方。 我的確喜歡上一個可以搭乘地鐵到達的養老院,環境也不錯,就在二環邊上。院長我也談了,他們考察了日本的養老機構,引進了一些做法。我帶父母去看了,醫生也聊了。回來以後開家庭會,結果是我父親願意去,但我媽不同意。她那個時候是輕度癥狀,她對很多事情還是明白的。 網路圖片 老人有老人的心理。如果有親人環繞在身邊,對他們來講是更舒服的環境。養老院幾乎不可能完全按照老人的需求來設定。它有一整套機構的規矩,不然沒法運行。但是老人就會受到很多的限制。 養老院首先要評估老人的健康狀態。生活能自理的,放在自理區;其次叫半自理區;不能自理了,由護工管著。你在這裡頭,很容易心情不好。這是人生的單行道,只會越走越荒涼。某一天,突然有一個人不見了,他挪到別的區了。最後的結果,每個人都知道會去哪兒。 從人性化的角度來說,在家養老肯定好於去養老院。但我們為什麼還要去養老院?因為在家養老,有太多的負擔是照護者承受不了的,照護者有自己的困難。 歸根結底,還是要遵循老人的意見。我媽拒絕以後,我就跟我的兄弟姐妹說,我們要做好很充分的在家照護的準備。你得認識到如此選擇給你帶來的一系列的後果,它不是個可以輕易做出的選擇。 很艱難,常常遇到決策的兩難,不僅是身體的勞累,也有心理的,你時刻要想承受到什麼程度。 網路圖片 無論你做多少準備,也是沒有用的。實際情況永遠比你的準備複雜得多,麻煩也要多得多。一邊照顧著,一邊對自己做各種建設,包括怎麼保存體力,怎麼形成一套照顧方法——老人的衣食起居,生病了怎麼辦,其他子女的安排,怎麼安排你自己的生活。「三明治」的問題還沒解決,你怎麼在各種責任當中找平衡。 你說這個世界上有多少人真的是無私的?假定說正態分布,大部分人都是自私的,這就導致有一系列的損益比的計算,我做這個事情,對我有什麼影響。在長壽時代下,照顧老人可能十幾年。那損益比,你咋算,壓根就沒法算。 最終,這就是我們人生的基本境況,所謂的human condition,生老病死,人之所以為人,就是要經過這些狀況,管理這些狀況。你不需要說你是不是一個道德動物,什麼自私與無私的比例。這就是你的責任。 03你會提前看見你的晚年 有一度,天氣不冷的時候,在太陽不那麼熱烈的下午,我會推著輪椅帶我媽散步。我爸拄著拐杖跟著。然後,我就進入到一個老人的聊天環境。因為在外頭的主要兩群人,一群是小孩,到處跑,另一群就是老人。以前我從來不會在這麼一個時段干這麼一個事兒,聽到這樣的一些談話。 開始的時候,我覺得我怎麼忽然進入到一種生活狀態。隨著父母哪怕是最小的任務(例如吃飯、穿衣服和上廁所)都漸漸需要幫助,你會感覺自身被帶到一個奇怪的、不真實的世界中。你陷入換尿布、擦屎擦尿、洗澡、洗床單、做飯的自動化程序里。 這幾年,我很多的時間都是在家裡。我都不出海淀了,如果有人要找我,我把他約到海淀。我生活中的一大塊都交給了這件事,社會活動受到很大的影響。我媽的作息時間是亂的,沒有保姆時,我也做不到(按時休息)。 有一個統計數據說,照顧老人的平均時間為四年,但15%的照護者照顧年邁父母的時間超過十年。痴呆症患者的家庭護理人員報告稱,他們每天平均花費九個小時來履行護理職責。照顧久了,每天一睜眼就在干這個事,十幾年如一日地干這個事,你真的非常容易焦躁。生活變成了純粹的耐力問題,以及和絕望對抗的心理問題。 你永遠在平衡,平衡工作和生活,平衡你和父母的關係,平衡你和配偶的關係,平衡你和孩子的關係。不幸的是,隨著時間的推移,你可能會越來越覺得自己被困在父母身上動彈不得。 網路圖片 從根本上講,照護一點也不浪漫,它很殘酷——在我最累的時候,我會暗想,什麼照護者?不過就是我父母的一個女傭罷了。很抱歉,我冒出的念頭的確是「女傭」,可能因為女性總是更多地和照護聯繫在一起。我有時在朋友圈裡寫些「照護瑣拾」,可是又常常覺得,照護這東西有什麼好寫的呢?能寫出來的,都是包裝過了的。殘酷的東西不可言說。 很多時候,你會質疑,自己做這事的意義在哪裡?你不能把它們浪漫化。一旦浪漫化,最後受打擊最大的就是你,因為浪漫化的泡沫會破滅。 看著最親的人的生命在你面前一點點流失,而你對此無能為力,那種滋味,是一種刀割般的疼痛。 我看到他們老了,我就在想我老了怎麼辦?我老了也是這個樣子,多麼痛苦啊。 到後期的時候,家裡不論來任何人,我父母一定要在窗戶(前)瞅著這個人走。他們已經被限制了,窗戶外面對他們來講是一整個世界。人到最後就是囚徒了,這個世界對他/她來講越來越難以進入了,他/她變得越來越小,甚至成為嬰兒。 網路圖片 家裡的電話本來經常響。每年拜年的時候,有很多人打電話,後來拜年的人越來越少,他們的同齡人都去世了。最後那個電話再也不響了,響的時候全是垃圾電話。 你把自己放到這個位置上,會想到一個人越來越廢物,什麼也幹不了,社會關係一點一點被斬斷,就逐漸產生一種無力感。 兔年大年初一的下午,老媽躺在床上對我說:沒意思。怎麼一下子就成了這個樣子?昨天本來挺好的,吃了飯,到了晚上,紙也沒有了,褲子也沒得穿。——別看她一生剛硬,其實最終對生活是那麼無力。 在尋找意義的過程當中,我突然悟到,老了,就是學會做一個無力量的人,習慣於羞恥。這是所有老去的人的歸宿。男人更難一些,因為女人早已懂得什麼是羞恥。 其實,有力量的人,也未必有自由。沒有力量的人,可能紮下更古老的根。力量有大小,但別忘了,力量也有深淺。 04坐下來,和父親談談死亡 去年十一假期時,有一個上午,我們子女三人跟我父親圍坐在桌旁,很嚴肅地談了一次話(父親因為耳聾,他是筆談)。我父親花了好幾天,寫了一份正式的遺囑。他寫了這一生當中做過什麼,哪些是他驕傲的,哪些是他懷有遺憾的,以及他最後的心愿:「不要悲傷,不要搞任何悼念活動……」我們和他談了什麼是臨終關懷,如果進醫院,應該怎麼辦。 我父親專門跟我母親做了一個正式的告別。他抓著我母親的手,跟她講,這一生感謝你,我什麼地方做得不夠好,對不起你。 我媽那時候根本不知道他在講啥。我媽說,你看老頭子他衣服扣子沒系好,冷不冷? 10月3號,我們給父親穿上正式的衣服,我們三個陪著他,沒下車,經過海淀區,走公主墳,到復興門,然後橫穿長安街,帶他看了天安門。10月中旬,我父親去世了。我很悲傷,但整個過程中,我的心情是寧靜的。我覺得他沒有什麼遺憾。 網路圖片 怎麼跟老人討論死亡這個事情,我覺得需要坐下來認真地說,哪怕你不好張口。因為很難,比如父母還健在,你跟他討論說,爸,能不能留個遺囑。你覺得能說得出來嗎?我不覺得這適用於所有家庭。但是我會主張說,凡是有條件的,父母比較開明,兄弟姐妹之間也沒有特別大的矛盾,我非常建議這些重大的事情放在桌面上來談。 在照護老人這種事情上,也需要開家庭會。怎麼分工,去不去養老院,得病了怎麼治療。中國人有個特點,很多事兒不明說,說了好像傷和氣。恰恰是很多時候你不明說,暗流的涌動就會導致很多矛盾。 而且,這個最好在父母身體還好,還沒有進入照護需求的時候,趁父母頭腦還清晰的時候,和他們一起開這個家庭會。 該尋求幫助的時候就要尋求幫助。這是一個家族鏈條,同時也是整個人類生生死死循環的一部分。嚴格來說,要想著怎麼把照護變成家庭範圍內大家都去思考的事,讓你的感受在家族鏈條之中能夠分享。 我前陣看《困在時間裡的父親》這部電影,淚流不止。我叫來我的小孩,我說你們跟爸爸一起看。電影里,阿爾茨海默老人搞不清楚整個生活,所有的東西都是幻覺,就像一場夢,而常常是一場噩夢。孩子看了以後,覺得說,能夠理解爸爸照顧奶奶有多麼難,多麼難(哽咽)。 網路圖片 雖然我前邊也說過,照護之殘酷不可表達,但我還是試圖表達,表達是對自己心理的舒緩。我也看了很多關於疾痛、衰老、死亡的書和電影,這是吸收的部分。你看別人是怎麼老去,怎麼經歷死亡,我很大的解脫來自於此。 幸運的是,我是個大學老師,我的自由時間比別的工作多。我還有兄弟姐妹來分擔。另外,我想禮讚所有的保姆,如果沒有這些可敬的女性,你怎麼可能完成這麼多照顧的事情?這些女性對於我們能夠正常地過某種生活,是了不起的貢獻。 這個世界有關養育和成長的東西很多。養育和成長代表著生命的曙光階段,是向上的,美好的東西都在你的前方。大家樂此不疲地看這些東西。可是,有關照護的東西,大家關注得太少,被表達得也太少。而照護的時日,有時甚至長過養育和成長的時光。這是我願意出來分享的原因。 05「他/她沒有那麼痛苦,最親的親人很痛苦」 我們看《返老還童》那個電影,把它看成是一種科幻。但是現實當中,人真的是可以逆行的,他/她會回到兒童時代。但是這個「兒童時代」沒有任何的浪漫,是一種痛苦。他/她已經喪失了對很多東西的認知,自己沒有那麼痛苦,但是最親的親人都是很痛苦的。 我母親確診阿爾茨海默症才三年多。我發現她有癥狀,帶她去醫院做正式的診斷。醫生說三個東西,比如蘋果、算盤、杯子。五分鐘後,突然問,剛才我說了三個東西,順序是什麼? 我媽答不上來,真答不上來。有很多方塊,醫生要她按規則擺來擺去,她就是不會擺。我在那間診療室里,當時就挺難過的,好好的一個人,怎麼就變成了類似於小孩的智力。 從此以後,如果聽見有人說,你怎麼智商那麼低,跟個小孩似地,我就很敏感。對那些失智失能者,外人看起來覺得很訝異,但你無法了解的,你能嗎?他們被關閉在每個正常人的經驗之外,你對於這種體驗又知道些什麼呢? 網路圖片 當時我媽結果出來了,我們這些子女可能還有些幻想,她不會發展得那麼快。我見過很多高齡的知識分子,有的人90多歲,頭腦非常清楚。人到這個時候就會產生一種對於公平感的質疑,很自然地就會想,這事不公平。為什麼輪到了我?你無法用因果關係來解釋這個事情。 阿爾茨海默症是比較殘酷的一種病。你不清楚發病機制是什麼,至今沒有有效的藥物來治療它。醫生永遠跟你說,只能延緩,不可能治癒。延緩的情況因人而異,說不清楚什麼時候就有斷崖式的下跌。所以你對它是束手無策的。 更痛苦的是,你眼看著一個人的記憶走向衰亡。人的生活在多大程度上是跟記憶有關的?你記住的東西才是你生活里真正的東西。 開始的時候,我母親很清楚地知道,這是胡泳,我最小的兒子,我很疼愛他,他管著我。慢慢地她開始糊塗,會把我叫成我哥的名字,然後直接喊我「老哥」。她不知道自己有幾個孩子,也不真的清楚老伴去哪了。現在她能溝通的已經很少了,她咕嚕咕嚕說她的,周圍的人稀里糊塗地跟她講。有時我下班回家,她在床上躺著,我站在床前,她攥著我的手,就那麼咿咿呀呀地說下去。 所有的小孩會記得媽媽最拿手的一道菜,所謂的「媽媽的味道」。今天把茄子、辣椒放在她面前,她不認識那些菜,她會問,這是什麼東西?我說這是茄子,這是辣椒。過了沒有幾秒鐘,她又問,這什麼東西?她這麼喜歡做菜的一個人,她根本不記得這些食材。 網路圖片 更難過的是,我孩子來了,她搞不清楚孩子和我之間是啥關係。小時候天天跟著她跑的人,她不知道叫什麼名字。 但是我非常清楚,她認得我。保姆說,咱們去曬太陽好不好?不去,坐那不動。她根本不聽保姆的。我就跟她說,咱們去曬太陽好不好?馬上點頭答應。咱們現在該坐在坐便器上小便了,保姆喊,她經常置之不理,但我一跟她說,她就很痛快。 我希望她一直認得我,就是這麼低的要求。 她的腦子似乎有某種怪物,日復一日地蠶食她的記憶。與此同時,她的辭彙量越來越少,由一個能夠很清晰地表達自己的人,慢慢地變成了一個對於任何事情都無法表達的人。我女兒形容說,奶奶的大腦就像被蟲子吃了一樣。你看著這個過程一點一點走,心裡是非常痛的。 哲學家帕菲特說人之所以成為我,是心理經驗的連續性。這在哲學上叫作自我的同一性。但是我用阿爾茨海默症來想這個,我就想不通。因為在任何意義上,我都不能說我媽的心理經驗是一致的,但我能說她不是我媽嗎? 所以你就需要另外一種解釋,它可能跟頭腦沒有關係,是身體或者氣味。在任何場合下,我都認識我母親的那雙手,那是一雙勞作的手。現在是瘦的,青筋暴露的,只有皮和骨頭的。我回到家,她會拉我的手,說你的手怎麼這麼涼?在家裡她的手很熱乎,她會說,我給你暖暖手。從小就是這雙手領著我,帶著我干很多的事情。我覺得可能不是精神的本質性,而是身體的本質性,這雙手的本質性。這迫使我去想,到底什麼是我,什麼是媽媽。 我媽喜歡家裡來人。她會問你爸你媽怎麼樣,你那口子怎麼樣,你的小寶寶呢?所有人來了,她都這麼問,你怎麼回答也沒關係。她不知道來的是什麼人,但她明顯地喜歡家裡有人。來人了她就高興,人走了她就很難過。 這也是我不想把她送到養老院的原因。現在她已經沒有意志了,我可以輕鬆地把她送走,她不知道自己在哪裡。我很難想像,一個人的記憶喪失到這種程度,對周圍的世界已經沒有反應,進入到陌生的環境里會怎麼樣。有一個常年在養老院里工作的看護說,那些病人不僅僅在等待死亡,並且每天都在受折磨,自身病痛和外界的折磨,特別是老年痴呆患者。所以我願意看著她,哪怕苦或者累。過去我覺得送養老院是對的,現在這個時候我覺得是不對的。我沒有動搖過。 06當你到了那一步,你要心甘情願地被照護 《相約星期二》寫的社學會教授莫里·施瓦茨,是真事。他上了很有名的電視節目,主持人問他,你最難受的是什麼?他說,過不了多久,就得有人替我擦屁股。你想這個人天天需要別人給他擦屁股,對他的自尊有多大的影響。 被照護者的心理負擔很大的。我媽算是好的,為什麼,她喪失了這種意識。她的確需要有人擦屁股,甚至像小孩一樣,她抓屎,玩痰,這給我們造成很多的麻煩,你得洗很多東西。但是她沒有尊嚴感的喪失。像我父親,最後插尿管,有個尿袋掛著,他都覺得沒有尊嚴。 我在跟我父母生活的過程中,我常常想說,你們最好是心甘情願地被我照護,這對我來講是最省事的。你千萬不要跟我講,我不需要你照顧,我挺好的。那會給我增加很多的麻煩,只會讓我更累。因為你想自己干,好,你摔了,麻煩大了。 老人對孩子最大的幫助,是他/她欣賞你為這些事情做出的努力,承認你的努力,不需要對你感恩戴德,但是可以為你感到驕傲。 老人真的誇你兩句,你說能有什麼實質性的變化嗎?你該乾的事情一件少不了。但是心理上是個很大的安慰。我父親去世之前,就會寫,胡泳為我做了這麼多事情,他應該得到更多的回報。我很感謝,父親看到了。 網路圖片 你就在想說,以後你走這條路的時候,你能不能處理得更好。我老了,當我的孩子要來照顧我,我能不能放心大膽地把我交給他們照顧,而不去說你不要照顧我。或者當孩子沒有力量照顧,我能不能找到一個我能控制的養老院,我想過一種什麼樣的晚年生活,我在多大程度上決定我的搶救應該是什麼樣子,我進不進ICU…… 這個事情需要想得特別透徹。用佛教的話講,叫作「桶底脫落」,你想得桶底直接掉了。歸根結底,你需要被照顧的時候,就是天經地義的,沒有什麼不好意思的,也沒什麼尷尬的。因為你到了這一步。每個人都在照護之中,要麼照護別人,要麼將被別人照護。 07「這個世界是不適合老人居住的」 這個社會需要有很大的認知轉變,在所有趨勢性變化中,有一個變化最致命:人口結構的變化——我們已經進入到老齡化社會了。 但這個世界是不適合老人居住的,我們的世界主要是為青年人設計的。 我對北京的盲道深惡痛絕,走走就斷了,就被佔了。北京各種各樣的地方都有台階,沒有緩坡,甚至有的地方本來是通的,卻要人為地立個欄杆。我們一家到外面聚餐時,我總要先打電話問餐館,輪椅是不是暢通無阻,就發現很多餐館不符合這個要求。還有,你極其難以忽視的是什麼?廁所——有台階,是蹲坑,我媽這種腰腿不便的,要去上廁所,這就費了勁了。 你說我可以不外出吃飯,就在家裡吃。問題是有個地方你不得不去,醫院。社區衛生中心大量的地方不是無障礙通行,或者它真的沒電梯。我和我哥兩個人把我媽的輪椅抬上二樓做檢查。 網路圖片 如果你是一個可以到處活動的正常人,你覺得哪裡都挺好的。可是你年齡大了,有殘疾,處處都是障礙。你會發現周圍是一個充滿了老年人的世界,而老年人寸步難行。 對老人真正的關愛,是讓他/她覺得自己可以像正常人一樣行動。這個行動不僅是物理上的,也是虛擬空間里的。我是互聯網學者,研究數字化的適老問題。我曾經嚴厲抨擊過現在的智能電視,連我自己都搞不定,界面無比複雜,讓以電視為生的老年人怎麼辦? 現實當中空間的適老化,我覺得挺難的。凡是改造就很難,最好是你在設計的時候就把它(適老化)設計進去。 網路圖片 比方說,家庭的改造,到了某一個階段,你必須把床扔掉,想辦法弄一個能升降的床。老人如果卧床的話,需要翻身、下床,或者需要吃藥,醫院那種床你能升起來,就可以很容易吃藥。 社區範圍內能做的事情,比如社區里有沒有很近的醫院或者衛生中心?尤其是,社區里能不能建食堂?空巢老人,沒有子女,或者子女因為各種原因不在,你讓老人天天做飯,第一個他們累,第二個有危險,可能真的會忘記關火。 […]
中國執行反間諜法,多家外企被以相關理由調查。商業諮詢公司凱盛融英(Capvision)為最近一個被調查對象,由於「不認真履行反間諜安全防範責任和義務」,上海、北京、蘇州與深圳辦事處被搜查。 一名熟悉兩岸出口貿易台商10日在台灣接受中央社採訪表示,過去在中國的台商遇到不允許出境、帳戶被凍結等問題,大多和稅務有關,這個其實解決處理一下也就過去了。「反間諜法」看起來則擴大到很多層面。 「多多少少還是有些心理壓力啊」。該台商說,在中國做生意,想法很簡單,就是只管經貿、不管政治,生意人不涉及政治;不過看到外資、外商一些情形,多少仍是構成心理壓力。 該台商指出,美中貿易戰後,很多廠商遷廠布局越南等東南亞國家,中國防疫、國安等相關作為,又再嚇跑了一批外資、台商;其實去中國做生意前都有所認知,不要把台灣「罵政治」那套帶過去,若仍要在中國經商,錢也一時間難以匯出,順應當地民情,不要涉及政治,這才是好的做法。 怡伸律師事務所所長陳怡伸對中央社分析,這波反間諜法修正,對於外資、外企等外國人有政治宣告意義,羅織國安罪名對像擴大,示警「維穩優先」、「不要企圖顛覆政權」;這次把「網路攻擊」等行為也界定為間諜行為,算是與時俱進網路戰環境。 陳怡伸說,反間諜法過去多是針對海外留學生、異議人士等,也有過外國企業員工案例,目的是「人質外交」、「以商逼政」,以此要求外國政府讓步中國,達到中國所想要的外交目的;反間諜法修正升級,對外國人在中國的人身安全是更加沒有保障。 陳怡伸認為,由於中國政治風險太高,加上美中貿易戰、低廉工資紅利消失等,外資、外企持續出走,現在再有反間諜法擴大升級,將讓外資、外企愈加卻步,這恐讓中國經濟狀況雪上加霜。 「政治很難完全切割經濟的」,陳怡伸說,中國領導人習近平上任後,持續加緊國內控制,維穩為其第一要務;在中國凡事政治挂帥情況下,很難完全切割政治和經濟,每個政治決定、政策都會對經濟造成影響。 陳怡伸建議,中國目前的政經條件不是一個好的投資環境,許多環節都是風險,廠商可以轉移基地還是盡量趕快走,大廠都在走了,中小企業不要做最後被坑殺又走不掉的那一個。









