家庭生活

煤礦產業逐漸縮小的當下，與礦工群體息息相關的塵肺病並沒有消失的趨勢。 塵肺病盯上了在城市打工、正當壯年的90後。它埋伏在一系列新工種中，醞釀新一代青壯年工人的劇痛。這些年輕的90後工人，很多人沒有下過礦，也沒有太多途徑意識到自己的職業雖然遠離礦洞，卻面臨嚴重的塵肺病侵蝕。 90後，連接塵肺 2013年，陳明入行檯面切割的第三年，他結婚了。結婚這天，一家人留下了一張合影。合影中，父母親坐在第一排，新娘子站在第二排中間，陳明、陳亮分別在她的左右。陳明的領帶，新娘子、母親的衣服都是喜慶的大紅色。 陳明幸福地笑著，露出一排牙齒，陳亮笑得略顯含蓄。 那時，這個家充滿了希望與動力。老一輩身體健康，兩個年輕人有手藝、有收入，也有對更好的生活的期盼。 陳明1991年出生在湖北黃岡的一個縣城，他上學的時候，書桌得自己買。他的成績不好，也不想讀書。初三畢業，他和父親一起坐著摩托車把書桌從學校運了回來。 陳亮是陳明的弟弟，1994年出生。陳亮剛上初一沒多久就決定輟學。那天，他把書桌扔在學校，直接回家了。 對於陳家兄弟這樣家庭條件的農村孩子來說，讀書不是唯一解，甚至不是最優解。他們的父母往往務農或從事體力勞動，經濟收入不穩定，能為他們提供的幫助僅是自己的生活經驗，將孩子們領上一條與上一輩相似的道路。 兩兄弟輟學後，都經家裡人介紹學手藝，學不下來，又到外地進廠打工，最後分別辭職回家。父親覺得這樣下去不是辦法，決定把兒子們一起帶到外地去做檯面安裝。 那時候，檯面安裝為這個家庭帶來了尚算富足的收入。上世紀90年代，隨著中國全面推行住宅商品化、取消福利分房，中國人開始購買住宅，裝修的需求也隨之急速增長。 不到20年，家裝行業迅速發展，吸納了大量勞動力。 遊走於全國各地的檯面安裝工人，便是這一新興的碩大「金礦」中，覓得收入的普通勞動者。 2006年左右，陳家兄弟的父親經由親戚介紹入行做檯面安裝工人，後來自己組起了裝修隊。「我們這邊都是親戚帶親戚，一個帶一個。」陳明說，「會互相告訴，哪個縣能做，誰去哪個縣。」 由父母幫帶，算是一條便捷的生存之路，加上陳明聽說這一行「來錢快」，在國家年人均可支配收入萬元級別的年代，陳明發現做檯面裝修，「一個月最少也有個一萬多」，於是，他跟隨父母到山西做檯面安裝。弟弟陳亮不願跟父母一起工作，跟隨同鄉南下廣東，同樣從事檯面安裝。 村裡的矮房幾十年如一日，但在縣城、城市裡，嶄新、高大的樓房正在拔地而起，它們承載著人們對新房、新生活的嚮往。在山西，陳明和父親兩人一組，如同流浪的鳥兒一般，遊走在各處新房之間，今天在這家的檐下停留，明天又去往下一家。 檯面安裝的基本流程中，切板、挖孔、磨邊、打磨拋光環節都會產生大量粉塵。 平日里幹活，陳明大多時候都戴著口罩：「還是挺好的那種口罩，一兩百塊一個。」 工作時，他們會打開窗戶、風扇，盡量將粉塵散出去。 在廣東的陳亮工作時也配有口罩，可他戴不住。幹活累了，時常需要抽煙提神，邊抽煙邊幹活，一天能抽一包煙，不知不覺間，粉塵混著煙霧入侵他的肺部。 安裝完檯面後，他們的身上總覆著一層白色的粉塵，或是在手夠不到的背部，或是在褲腿、袖口，或是在鞋頭，總有幾團灰白，一眼就能看到。如果沒帶安全帽，頭髮里也會有不少。「頭髮是要天天洗的，不管冬天還是夏天。」陳明說。 2018年，陳亮開始從其他工友的口中聽說一種病——塵肺。聽說，河源市和平縣有好多塵肺病患者。口耳相傳的傳聞，總是不那麼切實，似有若無，好像和他沒有什麼實際的關係。  婚後，哥哥陳明和妻子於 2014年和 2017年 生育了一個男孩、一個女孩。 2020年，陳明開始察覺自己的身體有些異常，當快步走時，很容易氣喘、胸悶。他停下工作到醫院檢查，被確診為塵肺病。 塵肺病目前仍是我國危害最嚴重和最常見的職業病。勞動者在職業活動中，長期吸入致病的生產性礦物性粉塵，當粉塵肺內瀦留，會引起肺組織瀰漫性纖維化等肺部疾病。許多勞動者因此病帶來的鎖上喪失勞動力甚至失去生命。 煤礦、非煤礦山、冶金、建材是典型塵肺病高發行業，值得注意的是，如今越來越多可能導致塵肺的行業正在湧現。 《塵肺病治療中國專家共識（2024年版）》指出，在傳統行業之外，塵肺病還出現在牛仔服砂洗作業、廚房檯面等人造石材加工、義齒加工、珠寶拋光和水力壓裂頁岩氣開採等新型行業或工藝作業中。 以義齒加工為例，在義齒的手工拋光打磨環節，會產生各種樹脂、陶瓷、二氧化硅等材料的粉塵，以及鎳鉻合金、鈷鉻合金、鈦合金等金屬粉塵，這些粉塵可能會產生呼吸道刺激和損害，甚至會引起過敏反應或其他健康問題。義齒製造行業發展迅速，工人大多數都在20歲到30歲之間。 像陳家兄弟這樣罹患塵肺的90後還有很多。公益組織大愛清塵近年在全國各地發現了一些90後塵肺患者，他們擁有著相似的人生軌跡——成年前便早早輟學，進入切割、家裝行業，跟隨親戚、同鄉到外地四處做工，買房、結婚、生子後確診塵肺。 90後患者主要在涉及打磨、切割的私營小微企業、小加工坊工作。由於企業規模小、僱員人數少、從業門檻低等原因，這些商戶往往存在用工不規範、工作環境惡劣、防護措施不到位等問題。這些工作場所粉塵超標嚴重，勞動者面臨著更高的職業健康風險。 從入行到確診塵肺，陳明從事檯面安裝的時間還不到十年。在山西休養一段時間後，他回到湖北老家。 陳明父親手裡的活漸漸停了，一是因為孩子查出了病，二是因為當時他們所在縣城的檯面安裝需求已經基本飽和。 禍不單行，沒隔多久，在廣東的陳亮因頻繁咳嗽到醫院看病，被誤診為肺結核，後來在武漢被確診為塵肺病。 家裡的兩個青年都病了。石材切割這條將一家人帶往富足生活的生路，在此刻陡然顯露兇相，他們這才發現，頭頂已籠罩著重重陰霾。 維生 陳家兄弟確診時，一家人都沒有意識到，塵肺病會把他們的生活帶入怎樣的境地。 那時，陳亮還比較樂觀：「不幹這個，就換個事情做嘛。」他嘗試送快遞，可隨著身體狀況持續惡化，最終還是回到家裡休養。他能感知自己的身體越來越差，尤其是呼吸。 早期塵肺病多無明顯癥狀和體征，易被忽視。隨著病情進展，患者肺功能下降，勞動能力降低，日常生活受到影響，即使脫離粉塵作業環境，病情仍會進展和加重。 儘管是因為工作患病，他們卻幾乎不可能爭取到工傷賠償。陳家父子接單幹活是通過當地的櫥櫃店，客戶在櫥櫃店下單，櫥櫃店再將手裡的單子轉給有合作關係的包工頭去做。跟櫥櫃店的合作關係是自己跑出來的，一般一個裝修隊能同時跟多家櫥櫃店合作。裝修隊跟櫥櫃店之間往往沒有合同，僅靠雙方口頭或當面建立合作關係。  「基本都這樣，除非大公司才會講究，小的（裝修隊）都是看誠信。」陳明說。生意最多的時候，陳明的父親一個人接了二十多家櫥櫃店的生意。 這個「家庭作坊」沒有「老闆」，他們跟諸多櫥櫃店合作，流動且服務對象眾多，缺乏明確落實到書面的證據，因此，想要找到為工傷負責的「責任人」極為困難，甚至他們自己都不知道應該怪誰。 實在找不到可責怪的對象時，人會傾向於責怪自己，儘管通過自己的合法勞動賺錢以改善生活從來都不是錯。 相對於弟弟陳亮，哥哥陳明的壓力更大——兩個孩子都要讀書，收入不能斷。為了維持生計，陳明的妻子離開了孩子和家，外出打工掙錢。陳家兄弟的父親也再度外出，一身手藝用不上了，只能去工地上賣力氣。 2021年，陳明一直在家休養身體。眼看著妻子和父親在外勞作，自己卻只能在家，他心裡不是滋味。 陳明的塵肺病癥狀不算嚴重，但肺部的病症引起了一系列慢性病，如硬皮病。「醫生說就是肺部帶出來的病，我現在手的骨頭都變形了。」陳明說。 網路圖片 隨著病情的加重，塵肺病患者大多會出現肺氣腫、氣胸、肺動脈高壓、呼吸衰竭等併發症，隨著年齡增長、抵抗力降低，還可能出現呼吸系統感染、肺結核、慢性阻塞性肺疾病等合併症。這是很多患者提前死亡的直接原因。 塵肺病無法治癒且不可逆，只能緩解、改善，延緩肺功能的衰退。 陳明的體力逐漸下降，他知道自己不如以前，但至少還四肢健全，如果咬咬牙勉強一把，多少能為家人分擔一點。2022年，陳明經過一段時間的休養後，再次離家到溫州打工。 當時他因為硬皮病，手開始使不上力氣，無法進廠幹活。經由老鄉介紹，陳明得以在一個高端小區做保安。工作時間為每天早上八點到晚上八點，每月收入近7000元。 11月，天氣漸冷。陳明發現自己的手越發無力，連手臂都抬不起來。活動受限，他唯一勝任的工作只剩下站崗。他知道自己無法長久地做這份工作，主動辭職。 沒招到新人的期間，陳明還堅守在保安的崗位上。他的手越來越嚴重，每天都需要同事幫他穿衣服。 招到人後，陳明再次回到家鄉。他知道，自己也許再也不會重返溫州，像其他人一樣打工了。 在家裡，有愁容滿面的母親，有兩個天真、健康的孩子。客廳里，還掛著陳明結婚時一家五口的合照。 合照時的陳明體重150多斤，身體壯實、氣色紅潤。從2021年到2023年，他因病瘦了40斤，體重驟降到110斤的他瘦得近乎脫相，神色憔悴。 那張象徵著家庭美滿的合照還掛在客廳，成為一家人再也回不去的時刻。照片里兩個高大、健康的年輕人已飽受塵肺病折磨，形同枯槁。 現在的陳明可以緩慢走動，只要不感冒，癥狀就不算嚴重。由於手上無力，他無法使用筷子，改用勺子吃飯。 陳亮的狀況也不容樂觀，2023年以來持續惡化，連飯都吃不下。他比陳明還瘦，幾乎只剩骨架，衣服不是穿在身上，而是掛在身上。肩膀將他的衣服頂起一個凸出的小包，下擺空蕩蕩的，顯得人如紙片一般，風一吹就要倒下。 陳明有自己的小家，有孩子，也就有生的念想。陳亮長期養病，沒談過女朋友。 「我們這行一天都在幹活，沒有跟人接觸的時間，他病了之後更不可能談對象了。」陳明說。 長期在家卧床，陳亮變得越發沉默。「他不跟我們談心，他根本就不想活，活什麼活？反正身體就這樣了，什麼也弄不了。」陳亮的母親說。 兩兄弟生病的事不是秘密，但他們的母親從不願主動提起：「說出來幹嘛？又不是什麼好事。」 然而，當她帶著陳明的兩個孩子出門時，總有鄉親問她：「兩個孫子都長得挺好的，兒子是怎麼搞的？」 孩子們聽得多了，心裡總有個模糊的概念，知道爸爸的身體不好。大兒子還在念小學，現在每天起床都先自己穿上衣服，再幫陳明穿上衣服。 網路圖片 在中國石雕之都泉州惠安，庄懷安初一便輟學，跟他的父母一樣，入行石雕，從學徒開始做起。 「我們這邊的人都是很早就出來幹活了。」庄懷安說。他跟著村裡的老闆學了三四年雕刻，學成後經工友介紹到廣東打工。 剛出門打工沒多久，庄懷安就得到家裡消息，父親因多年從事石雕患上了塵肺病。父親不再繼續做石雕，母親進了工廠打工，而他卻沒有停下。 「當時我以為能治好，沒有在意。後來我才知道這個病是治不好的。」庄懷安說。 庄懷安做學徒時，做石雕還沒有相應的管制規範，最簡陋的工作環境就設在路邊，占上一塊地就能開工，切割時產生的粉塵都消散在空中。到廣東之後，庄懷安在全密封的工作環境里工作，要求是不能讓粉塵吹到室外造成環境污染。 在封閉空間里做石雕，切割、打磨產生的所有粉塵都在屋裡打轉。「有時候那裡面都看不到人，連燈都看不到，一片灰的、白的。」庄懷安回憶道。那時候的他每天工作時長在八個小時左右，長期不戴口罩。 石雕歷史悠久，在過去，工人們都採用純手工雕刻，產生的粉塵有限。90年代開始，各類工具開始替代手工雕刻，大幅提高生產效率和經濟效益的同時造成了嚴重的粉塵危害。電動砂輪工具和風動工具在乾式作業的條件下，作業場所的粉塵濃度比傳統手工雕刻的粉塵濃度平均高出8—13倍。 「手工雕沒什麼灰塵，就是機器雕才有很大灰塵。」庄懷安說。 網路圖片 除了不同的工具影響著粉塵大小之外，石頭本身也是重要因素，花崗石、大理石、青石、砂岩等都是石雕常用的石材。 「（粉塵）有的大有的小，像是花崗岩的粉塵就比較少，砂岩要大一點。」庄懷安說。 做石雕按計件算工錢，庄懷安時常在不同的廠子里流轉。「這個廠沒活了就跑到別的廠里去，不是一直在同一個廠里。」他說。由於其工作的流動性，他與各個廠不會簽署任何勞動合同。 每件石雕的價格不等，材料、圖案、大小都影響其定價。庄懷安做過最複雜的作品是清明上河圖，最大的訂單要求20平方米，每平方造價800元左右，而完成這一件需要雕上近兩個月時間。 庄懷安在廣東一共做了10 年石雕。2018年，他發現身邊有不少工友都得了塵肺病，甚至有的人因此離世，他開始感到害怕。消息越傳越廣，工友的死訊左右著他和他周圍的工人們。他們決定離開這裡，回家。 「都覺得怕。大家就不約而同一起回來了。」庄懷安說，「沒跟老闆簽合同，直接全走了。老闆也怕啊，怕找他賠錢，巴不得我們全都走。」 庄懷安和工友們一起回到福建，大部分人都先後到醫院檢查身體，有的人還沒有結婚，不願意讓人知道自己的身體情況，獨自去醫院檢查。 「全都是塵肺，好幾十個。」庄懷安說。 庄懷安由於當時還沒有明顯的癥狀，沒有去醫院檢查。但他隱隱有預感，自己確診只是時間問題。 2020年，庄懷安的父親因塵肺病去世。2021年，庄懷安開始暴瘦，同時，他發現自己一旦感冒就很難康復。同年，他第一次氣胸發作。 庄懷安在本應熟睡的深夜突然喘不上氣，隨後一直劇烈喘息、咳嗽，無法緩解，坐也坐不住，站也站不起。他撥打120，被送到醫院救治。 庄懷安確診了塵肺三期，就像他預料的那樣。「早晚的事情，我們在廣東那邊就知道，每個人早晚都會得。」他說，「就像是我們身上有一個定時炸彈，隨時都會爆炸。」 30出頭，庄懷安已無法從事任何體力勞動，他的母親年過60，也不能繼續在廠里打工，兩人只能靠之前攢下來的錢維繫生活。 網路圖片 塵肺不是遺傳病，但家庭的經濟條件會使父輩的困境在子女身上複製，形成塵肺病在家庭中的代際傳遞。 根據大愛清塵發布的《中國塵肺病農民工調查報告（2022）》調查數據，塵肺患者子女中，有過半在第三產業工作，從事的職業包括司機、服務員、物流、保安等，有9.8%的塵肺患者子女在繼續從事涉塵工作。 偶爾，庄懷安會意識到，越來越瘦的自己跟已經去世的父親很像。 「我們差不多瘦。」他說。 困鬥 1991年出生的李立平， 32歲這年確診了塵肺。2008年，他初中輟學後經家人介紹，入行成為水電工學徒。學徒做了 4年， 李立平開始自己單幹。工錢按平方算，每單收入不一樣。平均下來，李立平每月收入大概在8000元左右。 水電安裝主要的涉塵環節是開線槽，即開鑿牆面，水泥牆、磚牆等各類牆體都會遇到。開鑿需要先切割，再打鑽，每個槽的面積不大，但數量多。 李立平回憶道，「入行以來沒聽說過有職業病，公司也從來沒提過的。」 李立平幹活時，由於公司管理要求不允許開窗戶，粉塵都在屋內打轉。他覺得戴口罩呼吸不順暢，抽煙不方便，很少戴口罩。偶爾，他會戴紗布口罩，儘管戴了，幹完活也能感覺到鼻腔里留有粉塵。那粉塵很細，不影響呼吸，但有明顯的異物感，「擦的鼻涕都是灰色的。」 在罹患塵肺的病人中，李立平的情況還算樂觀，他從最初入行到確診塵肺一直都在同一家公司工作，且公司現在仍在經營。其用人單位十分明確，然而，他的維權路依然不明朗。 李立平名義上是公司的工人，要按照公司的章程做事。公司要求工人們按公司的工藝要求幹活，幹活時需要穿上工衣，每人都有自己的工牌，以前以現金結算工資時，工牌也是領工資的憑證。 然而，李立平沒有跟公司簽署勞動合同，他平時跟著工頭幹活，公司派活給哪一隊，哪一隊就去干。「工頭也沒有簽合同。」他說。 2014年，李立平結婚，年底生了一個男孩。2018年，他有了第二個兒子。成家後，李立平再沒有想過換工作。「沒成家你怎麼換都可以，成了家之後什麼都要用錢，承擔不起。」他說。 工作十幾年來，李立平從來沒有體檢過，一是公司沒有要求過，二是他從不生病，也就不覺得自己需要檢查身體。 現實中，塵肺病患者們要想拿到工傷賠償，都需要經過重重關卡。 醫學上初步被診斷為塵肺病以後，患者要到職業病診斷機構進行職業病診斷，需要提供勞動關係證明。拿到診斷機構出具的職業病診斷證明書後才能做工傷認定，之後通過勞動能力鑒定確定工傷待遇的具體標準。 以上流程完成以後，用人單位依法繳納了工傷保險的工傷職工，由工傷保險基金支付部分工傷待遇，用人單位未繳納工傷保險的工傷職工則由用人單位按照《工傷保險條例》規定的工傷保險待遇項目和標準支付費用。 確認勞動關係這一步卡住了很多人。多數塵肺患者都會遇到用工主體不明確甚至無法追溯的情況。《中國塵肺病農民工調查報告（2022）》數據顯示，受訪塵肺患者中只有6.0%的患者有明確的用人單位負責，18.3%的患者有明確用人單位但無法確認勞動關係，而72.6%的受訪者從事涉塵工作的用人單位已經不存在或難以找到。 2023年，李立平突然咳血，被確診為塵肺病。3月，他主動打電話告知公司自己的身體狀況。 公司和他沒有簽署合同，也就沒有「被辭退」一說，但自從公司得知這個消息後，開始停止給他派單。沒有活干，自然就沒有收入。 圖片圖 | 塵肺病人申請工傷賠償的流程示意 確診塵肺病的前後，李立平的兩位親人相繼去世，母親因心臟病暈倒住院。噩耗不停向這個家庭襲來，命運的重鎚接連落到李立平的背上，他無力反擊。 李立平沒有將自己患塵肺病的消息告知親人，只向親人謊稱自己得的是肺結核，他認為肺結核至少是可以治癒的。 也沒和妻子說。「怕她受不了。」他說。 […]