维州一名 13 岁女孩去年疑似因癫痫综合症猝死,引发其他家长对该疾病的关注与警惕。其家人如今发起众筹,已收到17,900澳元捐款。专家表示,癫痫在夜间发作这一特点值得注意。
该女孩名叫Charlotte Ivy Studham,她的家人说,她生前曾以灿烂的笑容感动过遇到的每一个人。
Charlotte于2022年11月3日死于疑似不明原因的癫痫猝死,与婴儿猝死综合症相似。
据澳新社报导,她的母亲回忆道:“Charlotte幽默感强,而且志向高远。”
“她爱所有朋友和家人,即使在她最糟糕的时候,她也总是考虑他们。她喜欢音乐、洋娃娃、舞蹈、绘画、动物和她的宠物狗!”
这位年轻的“小舞蹈家”5岁时被诊断出患有癫痫,但在9岁时病情变得更加严重,开始走下坡路,并开始大量发作,每天多次,影响了生活的方方面面。
母亲补充说:“我们花了很多时间到医院,做了很多检查和调查,但不幸的是,所有这些努力都没能得出明确的答案。”
“但她对这一切都泰然处之,从未因此退缩。”
“我们正在帮助更多人认识到癫痫令人心碎的一面,因为我们发现很多人对此一无所知。”母亲说。
她的家人已建立GoFundMe帐号,筹集资金支持社区中的其他居民。
她的姐姐说:“我已经设立了这个筹款活动,请向Charlotte的页面捐款,以此代替赠送鲜花。”
据七号新闻网报导,Centenary Institute研究所资深专家Richard Bagnall说:“风险最大的是那些经历强直阵挛性癫痫发作的患者,通常他们发病时双拳紧握,牙齿紧咬,身体非常僵硬。”
Bagnall解释,每年强直阵挛性癫痫发作一两次的患者,癫痫猝死的风险可能增加5倍;每年发作三四次的患者,猝死的风险会增加15倍。
他表示,像Charlotte这样的病例,还有一个风险因素是癫痫在夜间发作,这类死亡大多数发生在夜间,而且是在无人察觉的情况下。
他补充道,如果病人自己一个人睡,睡觉时脸还朝下,那么就很难改变姿势。
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