上周日(11月22日),“冰桶挑战”募款活动共同发起人奎恩的支持者在脸书宣布,奎恩跟“渐冻症”缠斗7年之久,但最终仍不敌病魔去世,年仅37岁。
据路透社报导,“冰桶挑战”募款活动共同发起人奎恩(Patrick Quinn)的支持者在脸书表示:“我们必须宣布一个令人沉痛且遗憾的消息,奎恩今天早上辞世。他不屈不挠地与ALS搏斗,他鼓舞人心的精神和勇气将永留我们心中。”
向奎恩家属致哀的留言涌入社群媒体,许多人对奎恩唤起各界对渐冻人的关注和找寻治疗方法的需求表示感激。
在纽约州扬克斯县(Yonkers)出生长大奎恩,2013年3月8日便被诊断罹患2013年8月确诊俗称“渐冻人症”的肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS),而当时他刚过完30岁的生日。
2014年夏天,社群网路掀起冰桶挑战风潮, 参与者要将一桶冰水从自己头上倒下,并将过程拍成影片上传至社交网站,并点名另外三人接受挑战,不愿淋冰水者可以自发性的捐款100美元来支持“渐冻症”研究。
ALS病人、曾是美国波士顿学院棒球队明星队长的弗雷特斯(Pete Frates)于Twitter广邀朋友参加,形成社交网热潮,慢慢成为“渐冻人症”筹款活动,接受挑战的包括多位名人, 后来他成了造就全球冰桶挑战风潮的大功臣之一。单在facebook已有240万条相关短片,数年间为美国渐冻人症协会筹得逾2.2亿美元来自世界各地的善款。弗雷特斯也在去年12月在麻省贝弗利家中去世,终年34岁。
奎恩和弗雷特斯因对渐冻症的贡献,曾一同被提名为“时代杂志”(Time)年度风云人物。
另一冰桶挑战发起人谢奈尔嘉(Anthony Senerchia)则于2017年过世,享年46岁。
根据美国疾控中心资料,美国估计有1.2万至1.5万人患ALS,5%至10%个案属遗传,成因不明而且没有特效药可以医治。
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