中國一對新婚不久的90後李姓夫妻，雙雙被確診罹患罕見病 Bickerstaff 腦幹腦炎，面臨的康復期長達5至7年。在被確診之前，他們經歷了誤診、癱瘓以及喪子等打擊，樂觀的李先生選擇用拍片的方式記錄這段人生考驗。

誤診導致癱瘓

根據香港01引述「紫牛新聞」報導，李姓夫妻於2024年登記結婚，翌年3月李先生突然開始發燒、渾身乏力及劇烈疼痛，頭暈，眼睛不聚光、重影，手腳發麻；癱瘓後因不能正常吞咽，體重從90公斤跌至不足50公斤。

李先生起初被天津市某醫院誤診為腦梗，使其病情因此加重，迄今年1月才恢復說話能力，並能單手操作置於手機支撐架上的手機。

不幸的是，大約兩個月後，懷孕六個多月的妻子也出現同樣的症狀，且肚裡的孩子最終夭折，成為兩人心中最痛的傷口。

李姓夫妻每個月的康復與藥費高達1.5萬元，再加上欠債20萬，負擔很重，他們藉由拍攝短片尋求社群網民的幫助、帶貨賣日用品幫補家計。李先生說，網民的關心和幫助是他們堅持下去的動力。

李先生介紹，他和妻子目前的康復治療包括針灸、下肢超聲反饋、電刺激、按摩等，他的右小臂和雙腳已慢慢恢復知覺，嘴巴也能合上正常咀嚼。惟妻子仍未能說話。

李先生感嘆，他們結婚才一年，卻共同經歷了患病、喪子，「這也讓我們明白，婚姻的意義，就是有困難就兩個人互相攙扶著走」。

面對長達多年的康復期，也可能落下殘疾，但李先生仍滿懷希望地規劃未來打算繼續拍片，甚至嘗試直播帶貨，「網友們很支持我們，很多好心人會在櫥窗裏下單，幫我們減輕負擔」。

專家解讀：夫妻或接觸同一感染源

李先生猜測，其與妻子同時生病的原因可能是兩人吃海鮮攝入重金屬所致，但也可能與養倉鼠有關。

不過，東部戰區空軍醫院神經內科主任焦冬生根據患者提供的病歷資料，考慮診斷為Bickerstaff腦幹腦炎（Bickerstaff brainstem encephalitis, BBE）——罕見的自身免疫性神經系統疾病，「簡單來說，就是人體免疫系統錯誤地攻擊自身的神經，從而引發一系列症狀」。

焦冬生說，該病通常有前驅感染史，比如感染空腸彎麴菌、流感病毒等，免疫系統在清除感染源時，誤攻擊神經系統。

焦冬生指出，李姓夫妻同時發病，首先考慮與環境或飲食有關，可能是接觸了同一個感染源。

他解釋，以空腸彎麴菌為例，若夫妻雙方同時食用未完全煮熟的禽肉，或接觸倉鼠糞便後未洗手就進食，可能引起發燒、腹瀉等急性胃腸炎症狀，免疫系統會攻擊並清除細菌，發燒和腹瀉逐漸好轉。但因他們的腦幹部位的某些細胞具有與空腸彎麴菌相似的抗原特性，免疫系統會錯誤地攻擊這些神經細胞，從而引發神經系統症狀。

焦冬生提醒，腦幹腦炎可能損傷呼吸中樞，導致呼吸衰竭，部分患者需藉由呼吸機維持呼吸。若超過一周得不到有效治療，恐出現昏迷、四肢癱瘓等，嚴重者可能會死亡，死亡率達5%至10%。

反之，若在發病一周內有明確診斷，並及時使用人血丙種球蛋白，長期預後通常較好。後期主要是等待受損神經的自我修復，並配合適度的康復功能鍛煉，多數情況下可於兩三個月後基本恢復。